Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

OCCC

27 april 2020 om 10.42
124 x gelezen

Beste dokter Kroon,

Via dit forum zag ik dat u actief bent en vragen beantwoord over gynaecologische kanker. Toevallig herkende ik uw naam aangezien wij in Fryslan wonen en ik kan mij herinneren dat mijn vader contact met u heeft gehad met vragen omtrent de situatie van mijn moeder in september 2018. Mijn moeder had OCCC, (stadia 3A vanwege 1 positieve biopt buikvlies, de rest schoon.) Redelijk gunstige prognose volgens UMCG en Antoni van Leeuwenhoek (waar wij een sec. opinion hebben gedaan). Alles weggehaald ; achteraf nog wel zes zware kuren ondergaan vanwege de minimale uitzaaiingen; dus ook preventief. 

Pas in Belgie (UZ Leuven, waar mijn moeder een trial volgt) werd mij verteld dat het om OCCC ging. Hier schrok ik toen van: dit was mij nooit eerder verteld terwijl ik wel medisch onderbouwd ben en dus ook veel medische vragen had gesteld aan de gynaecologen/oncologen. Maar ja, ik kon het ook niemand kwalijk nemen maar ik ben me er wel in gaan verdiepen. Toen schrok ik eigenlijk best wel erg van het feit dat chemo minder goed lijkt aan te slaan bij deze variant.Natuurlijk zijn we blij dat het niet ver is uitgezaaid, maar in hoeverre is er dan bewezen dat deze chemotherapie überhaupt helpt tegen OCCC? Of zijn er eerdere casussen waarbij er wel bewezen een reactie van chemotherapie zichtbaar was, in gevallen van veel metastasen bijvoorbeeld? 

Ik hoop dat ik niet te ingewikkelde vragen stel.

Ik zie uit naar uw reactie,

Groetjes uit Fryslan! 

Anouk Dijkstra, bezorgde dochter 

Antwoord

Beste Anouk,

Je vragen zijn helemaal niet ingewikkeld! Ze hebben me wel aan het denken gezet: hoeveel details vertel ik zelf eigenlijk? En op basis waarvan bepaal ik dat dan?

Maar goed: terug naar je moeder. Het klopt dat we denken dat OCCC minder gevoelig is voor de chemotherapie die we kennen dan het vaker voorkomende sereuze carcinoom. Desondanks adviseren we het wel, ook omdat er geen alternatief is.
 

Het vervelende is dat we, zeker in situaties als bij jou moeder, heel vaak niet goed kunnen zien of de kanker gevoelig is. Vaak is bij de operatie alles al weg en kun je dus niet zien of de kanker kleier wordt door de behandeling. De tijd zal moeten leren of de kanker (dan is de kanker ongevoelig voor de chemo) of niet terugkomt. Gelukkig zijn er zeker wel vrouwen waarbij de chemo zijn werk doet, het zijn er alleen relatief minder an bij het sereuze type. 
 

Juist voor OCCC is onderzoek naar nieuwe middelen belangrijk: super dat je moeder vanuit Friesland meedoet aan die studie. Helemaal in Leuven notabene!

Mei freonlike groetnis,

Cor de Kroon

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

 Beste Cor,

Welke alternatieven of aanvullende behandelingen zijn dat dan bij vrouwen met occc die nog wel zichtbare kanker hebben na de ingreep? 

En is uw standpunt ook dat de prognose opzich goed is vanwege 1 minimale uitzaaiing (buikvlies 1 van de 4 aan de ‘ gunstige ‘ kant) aldus UMCG..

Mei freonlike groetnis,

Anouk Dijkstra 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46