Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstokkanker met uitzaaiingen buikvlies
Goedenavond, bij mijn moeder van 71 jaar is eierstok met uitzaaiingen (een “koek” of “cake”) in buikvlies vastgesteld. Ze heeft er een ascites buik door. Los hiervan heeft zij kanaalstenose in haar rug, waardoor ze aan rolstoel gebonden is. Er is onlangs 4 liter vocht uit haar buik gehaald en ze voelt zich nu wat beter. Hiervoor last van weinig eetlust, diarree en spugen. Haar conditie is niet zo goed en ze heeft altijd gerookt (nu 2 maanden gestopt). Mijn vraag aan u is; als er een behandelplan wordt voorgesteld met hipec of debulking operatie (met aanvullend chemo); hoe groot is dan de kans op een goede uitkomst? Hoeveel kans heb je dat zo’n operatie slaagt en je nog een aantal jaar een kwalitatief redelijk leven kunt leiden? Of zou van behandelingen afzien een betere optie kunnen zijn? Mijn tweede vraag is; is er (naast met punctie vocht draineren) een oplossing zonder operatief ingrijpen tegen ascites buik? En wat is de levensverwachting als ze zich niet laat behandelen? Alvast dank voor uw reactie.
Antwoord
Beste Heleen,
Wat moet het naar zijn om te zien dat je moeder opeens zo ziek is. En dat er dan allemaal moeilijke keuzes gemaakt moeten worden. Maar volgens mij kun je erg trots zijn op jezelf: je stelt precies de goede vragen. En het zijn vragen waar je wellicht eigenlijk het antwoord niet op wil horen. En toch stel je ze omdat je daarmee precies het goede doet voor je moeder.
We weten dat ondanks alle behandelingen, operaties, chemotherapie en HIPEC de kans dat binnen afzienbare tijd de kanker terug komt veel groter is dan de kans dat de kanker wegblijft. Minder dan de helft van de vrouwen met eierstokkanker leeft nog 5 jaar na de diagnose en in die 5 jaar zijn ze meerdere malen behandeld met chemotherapie en/of operaties. Voor sommige vrouwen is dat een heel zware tijd, voor anderen minder. Dat is moeilijk te voorspellen.
Het is zo op basis van wat je verteld moeilijk in te schatten of de situatie van je moeder (met het roken en in een rolstoel zittend) maakt of de standaard behandeling (met operatie en chemotherapie en evt HIPEC) haalbaar en mogelijk is. We weten heel goed dat als we deze combinatie van zware behandelingen uitvoeren terwijl de patiënt ze eigenlijk niet aan kan, we haar zeker geen goede dienst bewijzen. Dan veroorzaken we alleen maar bijwerkingen en klachten als gevolg van de behandelingen die we dan niet helemaal af kunnen maken of tussentijds kortdurend moeten onderbreken bijvoorbeeld. En we weten dat als we niet én de volledige dosis chemotherapie kunnen doen én de uitgebreide operatie de kans op overleving nog kleiner is. Dan is het vaak beter om een minder zware behandeling te doen: dan hebben vrouwen minder bijwerkingen en een nog relatief goede periode met redelijke kwaliteit van leven. Het leven is dan misschien wat korter (omdat de kanker eerder terug komt) maar met minder beperkingen. Dat zijn overwegingen die alleen gemaakt kunnen worden door het team dat je moeder gaat behandelen Eventueel in overleg met in overleg met een geriater / specialist ouderen geneeskunde. In het algemeen wordt dan geadviseerd eerst maar eens met chemotherapie te beginnen om te kijken of de patiënt dat aankan. Als het dan allemaal redelijk goed gaat kan dan, als de chemotherapie ook nog eens goed aanslaat, worden nagedacht over de uitgebreidheid van de operatie (al dan niet met HIPEC, al dan niet met het verwijderen van stukken van de darm, ...). Door met chemotherapie te beginnen kun je stap voor stap kijken wat verstandig en haalbaar is. Dat werkt vaak beter dan beginnen met een grote operatie waarna dan blijkt dat het herstel heel lang duurt. Als dan de chemotherapie daardoor moet worden uitgesteld wordt het effect van de operatie vaak alweer teniet gedaan.
Kortom: ik denk dat de vragen die je mij stelt je vooral ook moet stellen aan het behandelteam van je moeder. Op basis van de situatie van je moeder (rolstoel, ascites, omental cake) is in mijn ervaring beginnen met chemotherapie vaak de beste optie.
Hoop dat dit je helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Heel erg bedankt voor de heldere en uitvoerige reactie. Ik waardeer dat zeer en mijn familie ook. We gaan dit meenemen in het familiegesprek van vrijdag. Heel erg bedankt. Geweldig wat u hier voor mensen doet!
Graag gedaan!
Beste Cor, mijn moeder heeft besloten zich niet te laten behandelen en is inmiddels in een hospice. Het gaat naar omstandigheden best goed, ze heeft alleen weinig eetlust en ongeveer 1x per 2 weken wordt 6 liter ascites vocht uit haar buik gehaald. Ze heeft nog geen last van afsluitingen oid. Wat is het meest waarschijnlijke verloop nu verder? Ze weet dat ze gaat overlijden en we hebben alles geregeld, maar wat is de prognose ongeveer in deze situatie?
Beste Heleen,
Snap heel goed dat t je zou helpen een idee te gebben van hoe t vanaf nu verder gaat. Maar ik kan niet goed inschatten hoe snel ze achteruit zal gaan. En soms gaat het steeds wat slechter tot iemand dan overlijdt. Maar soms gaat het met horten en stoten: is t een paar dagen soort van stabiel en dan is er opeens een hobbel en gaat iemand in een paar uur opeens heel snel achteruit. Het is kortom moeilijk om er iets zinnigs over te zeggen. Is er iemand in het hospice die je moeder een paar keer met tussenpozen heeft gezien? Misschien kan die persoon je helpen?
Was het moeilijk voor je moeder om af te zien van behandeling? Is spreek zo vaak vrouwen die t niet durven om geen chemo te proberen. Durf t bijna niet te vragen maar weet zeker dat t verhaal van je moeder lotgenoten kan helpen. Denk je dat ze t wil opschrijven? Of dat ze geinterviewd wil worden? Laat ze zich ajb niet verplicht voelen. Maar ik weet zeker dat anderen er hun voordeel mee kunnen doen.
Veel sterkte,
Cor de Kroon
Goedemiddag, schrijven lukt niet meer goed. Het interview wil ze wel maar ik weet niet of er dan iemand bij haar langs kan komen in het hospice? Of zal ik haar wat vragen stellen en de antwoorden mailen? Mijn mailadres is emiliepasma@gmail.com