Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstokkanker stadium IV
Beste dr Kroon, ik heb eierstokkanker stadium IV carcinosarcoma. (Ik stelde eerder al eens een vraag). Nu ben ik 2 jaar na diagnose en mijn laatste scan toonde geen tekenen van herval. Mijn tumormarker staat op 5. Ik kreeg 6 wekelijkse chemobehandelingen (carbo-taxol), een debulking, 6 chemobehandelingen (carbo-taxol). Op het eind ook 1 jaar avastin die ik moest stopzetten omwille van een complicatie : een scheur in het netvlies met een spoedoperatie tot gevolg. Ik ben nu sinds juni zonder behandelingen. Mijn vraag is : vanaf wanneer kan men een beetje geruster zijn dat de ziekte misschien niet meer terugkomt? Of is dat onmogelijk dat dit gebeurt? Mijn oncoloog ,waar ik mijn chemo krijg ,zegt dat dit kan maar dat er velen hervallen. Mijn gynaecoloog zegt : geloof dat maar niet. Mijn professor, waar de operatie werd uitgevoerd , zei vóór de operatie : ik ga voor de genezing. Toen ik nog eens moest langsgaan bij de professor na mijn operatie vroeg ik : kan ik nog genezen? Hij antwoordde : maar u bent genezen. Na een latere afspraak bij een assistente van de professor zei de assistente : u hebt 1 kans op 5 dat u niet hervalt. Wat kan ik daaruit concluderen? Dat is iets wat mij enorm bezighoudt! Ik had graag eens uw mening hierover gehoord.
ter info : Ze hebben alles kunnen wegnemen tijdens de debulking. Snijranden 0 . Vóór de operatie zagen op de scan een uitzaaiing naar mijn long. Maar tijdens de operatie zagen ze niets aan mijn longen. Ze zagen uitzaaiingen rond mijn darmen maar ook tijdens de operatie was er niets leer te zien. Er werd gezegd dat mijn operatie veel beter was dan verwacht en dat mijn chemo een succesverhaal was.
Antwoord
Beste MTHD,
Weet niet zeker of mijn antwoord het antwoord is dat u wil horen maar snap heel goed dat het u bezighoudt. Daarom mijn opinie. Maar wat het belangrijkste is, denk ik, is dat alle getallen die dokters vertellen (en dus ook de getallen die ik ga noemen) alleen maar over 'de gemiddelde vrouw met eierstokkanker' gaat. En u bent geen 'gemiddelde vrouw', u bent uniek. En hoe het u vergaat zullen we pas weten als de kanker terug is gekomen of als over 10 jaar de kanker niet is teruggekomen.
Het 2e wat u zich denk ik moet realiseren is dat alle behandelingen heel goed zijn verlopen: bij een deel van de vrouwen kan de chemotherapie niet worden voltooid vanwege bijwerkingen, bij een ander deel is de operatie minder succesvol dan bij u, bij weer een ander deel blijkt tijdens de operatie dat de chemotherapie helemaal niet is aangeslagen. Dit geldt allemaal niet voor u en dus heeft u, in vergelijking met die andere vrouwen, een grotere kans dat de ziekte wegblijft. En bovendien is er dus geen enkele reden om, als de kanker terugkomt, te denken 'had ik destijds maar'... De behandeling is echt optimaal verlopen, en daar kunt u ook u zelf een compliment mee geven want u heeft het moeten doorstaan allemaal immers.
Ik heb hieronder een plaatje geplakt van de overleving van eierstokkanker per stadium. Ik weet niet of u dit soort plaatjes kent maar misschien helpt het u om een idee te krijgen. De paarse lijn zijn de vrouwen met stadium IV zoals u. Maar het zijn wel alle soorten (sereuze type, endometrioide type en uw type: carcinosarcoom) samen. Gemiddeld (daar hebben we et weer, gemiddeld,...) zullen vrouwen met een endometrioide tumor een beetje betere overleving hebben dat sereus of carcinosarcoom. Als u de paarse lijn volgt dat is 5 jaar na de diagnose nog 12% van de vrouwen in leven. Een deel van die vrouwen zal wel al een terugval hebben gehad.
Kortom: een klein deel van de vrouwen leeft nog 5 jaar na de diagnose. En er is, met name bij stadium 4, niet echt een moment in de tijd waarop je kunt zeggen 'als ik daar voorbij ben is het goed'. Pas bij 5 jaar begint de paarse lijn min of meer horizontaal te lopen immers.
Zoals ik al begon: weet niet of dit het antwoord is waar u op hoopte. Maar ik denk wel dat het t eerlijke antwoord is.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon