Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verdere Behandelopties baarmoederhalskanker met behoud van vruchtbaarheid
Mijn dochter van 29 is onder behandeling van het LUMC. In samenwerking met Haga leyweg. Er is een tumor van 4.7 bij 4.3 cm bij de baarmoederhals geconstateerd. De eerste serie chemo's met cisplatine en paclitaxel gedurende 3 weken ( dinsdag en woensdag) met een tussen week gaf een verkleining van de tumor naar 3.6 bij 1.2 cm. De tweede serie chemo's met carboplatine en placlitaxel gaf een verkleining van de tumor. De tumor ligt te dicht bij de baarmoederholte om een baarmoederbesparende ope ratie uit te voeren dus de hele baarmoeder moet verwijderd worden. Snijvlak 6 mm ruimte. Mijn dochter heeft een grote kinderwens en wil er alles aan doen om toch een besparende operatie te kunnen laten doen. Zijn er nog andere mogelijkheden. Ik heb vernomen dat er 7 regio's in nederland zijn die elk hun eigen protocol toepassen. Er is mij geadviseerd om bij het erasmus een spoedconsult aan te vragen voor een second opion door de stichting hypertherapie. Dit om te vragen of er nog een optie is om chemotherapie te combineren met hypertherapie. Denkt u dat dit zin heeft. Mijn dochter heeft echt wel vertrouwen in haar artsen maar wil echt alle opties bekijken zodat ze achteraf niet denkt had ik dat maar geweten en geprobeerd. Ook hebben we gehoord over een behandeling met HIV waarbij de tumor opgegeten wordt door de HIV(icistem). Kan dit ook met deze vorm van kanker en wat zijn de gevolgen ( wordt je bv drager van HIV). Verder is immuuntherapie een optie? Is behandeling met Nivolumab een optie? Nog een vraag zijn er in het buitenland nog andere opties? Een hoop vragen en weinig tijd. De operatie van de baarmoederverwijdering staat 29 oktober al gepland. Mochten er echter nog opties zijn kunnen we de operatie misschien uitstellen mits dit weer geen grote risico's met zich meebrengt. U ziet al dat we in een rollercoaster van vragen zitten. Hopelijk kunt u ons helpen.
Vriendelijke groet Marjan Boon
Antwoord
Beste Mw Boon,
Zoals u weet ben ik gynaecoloog-oncoloog in het LUMC en ben ik dus onderdeel van het team dat uw dochter behandelt. Dat betekent dat ik de details van de situatie van uw dochter heel goed ken: dat helpt bij het formuleren van een antwoord. Maar aan de ander kant moet u zich ook realiseren dat ik dus een grote rol heb gespeeld de adviezen die tot nu toe aan uw dochter zijn gegeven lokaal heeft uw dochter me nooit gezien. Daarmee is mij reactie misschien niet helemaal onafhankelijk. Goed dat u zich dat realiseert.
Er zijn inderdaad 7 verschillende regio's met 7 verschillende protocollen. Maar die protocollen verschillen slechts op details. En voor wat betreft de situatie van uw dochter (stadium IB2 baarmoederhalskanker en verzoek tot behoud vruchtbaarheid) weet ik zeker dat andere centra uw dochter naar het LUMC verwezen zouden hebben omdat wij daar de meeste ervaring mee hebben. We gaan daardoor ook ' het verst' in proberen de vruchtbaarheid veilig te stellen.
Over nivolumab: daarvan is niks bekend wat betreft het kleiner maken van de primaire tumor. Er zijn aanwijzingen dat het effectief is in het geval van uitzaaiingen. Maar dat is een heel andere situatie. Het is goed dat te bedenken: nivolumab is tot nu toe alleen maar gebruikt bij vrouwen die sowieso niet meer zouden genezen van de baarmoederkanker. Dan zijn er aanwijzingen dat vrouwen doe novilumab gebruiken langer leven. Maar we hebben geen aanwijzingen dat er vrouwen genezen door het gebruik van nivolumab. In geval van uw dochter is er een behandeling die grote kans heeft op genezing, daarom moeten we nu geen behandelingen doen waarvan we dat niet zeker weten.
Ik weet niet precies wat u gelezen heeft over HIV IciStem maar ik ken dat alleen in het kader van stamceltransplantatie om daarmee HIV te genezen. Dat heeft niks te maken met de genezing van kanker. En aangezien HPV (dat is een heel andere infectie dan HIV) niet in het bloed zit maar in het slijmvlies van de baarmoedermond denk ik ook niet dat stamceltransplantatie helpt bij het opruimen van HPV.
De hyperthermie die we hebben geadviseerd staat los van de kinderwens: omdat de tumor relatief ongevoelig is voor chemotherapie (de tumor is immers maar beperkt kleiner geworden) is het goed te kijken of in plaats van bestraling combineren met chemotherapie de combinatie van bestraling met hyperthermie beter is. Als uw dochter een second opinion wil met betrekking tot de vruchtbaarheid dan zou ik dr v Trommel (gynaecoloog-oncoloog in het AvL) aanraden. Geen idee of ze dat 'op papier' zou willen doen (dan redden we het nog voor 26 oktober) of dat ze dan zelf ook de MRI en de biopten wil bekijken: dan moet de operatie worden uitgesteld omdat dat over het algemeen 10 dagen tot 2 weken duurt. Mocht uw dochter dat willen dat moet ze morgen over met de secretaresse bellen en kan het in gang worden gezet.
Ik realiseer me heel goed dat dit niet de antwoorden waren waar uw dochter en u op hoopten. Maar ik ben er oprecht van overtuigd dat jullie recht hebben op het eerlijke verhaal en volgens mij is dit het eerlijke verhaal. Uw dochter heeft er echt alles aan gedaan haar vruchtbaarheid te behouden, dat is helaas niet gelukt.
Veel sterkte en met vriendelijke groet,
Cor de Kroon