Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
vaginale trachelectomie en prematuriteit
Ik ben 37 jaar en in 2017 is er een adenocarcinoom aangetroffen op mijn baarmoedermond. Ik heb een vaginale trachelectomie met lymfeklierdissectie ondergaan op 30 augustus 2017. In februari 2018 werd ik zwanger en onze zoon is geboren met 24+2 weken door gebroken vliezen. Hij is 5 maanden opgenomen geweest en was vaak erg ziek door infecties en is 7 keer geopereerd. Door milkcurd stierf een deel van zijn dunne darm af, later bleek door CMV virus, en kreeg hij voor 4 maanden een stoma. Zijn luchtpijpje was zo onrijp dat deze twee keer dichtklapte en hij gereanimeerd moest worden, 20 min en 6 min. Zijn ogen zijn geopereerd etc. Het was een hele zware tijd.
Men weet niet waarom mijn vliezen zijn gebroken aangezien ik niet ben gevallen of iets dergelijks. Mocht ik toch denken aan een tweede kindje, moet ik dan vrezen voor weer zo'n extreem premature baby? Of is er een redelijke kans dat ik zwanger blijf tot 37 weken?
Gr Nayliza
Antwoord
Beste Nayliza,
Wat een afschuwelijk verhaal. Dit is precies het beloop waar we (ik) zo bang voor ben als ik met vrouwen en hun partners de mogelijkheid van een trachelectomie bespreek. Hoe gaat het nu met hem? En met jullie? Je schrijf dat het een hele zware tijd was: dat kan ik me heel goed indenken.
Over een volgende zwangerschap. Dat is een verschrikkelijk moeilijke vraag die je denk ik veel beter kunt stellen aan de gynaecologen die expert zijn op het gebied van vroeggeboorte. Wat ik kan zeggen is dat de kans dat je weer (veel) te vroeg bevalt heel groot is. Hoe groot precies weet ik niet, maar in elk geval vele malen groter dan toen je voor de 1e keer zwanger werd.
Wat ik je zou adviseren is een zogenaamd ' pre conceptioneel advies gesprek' aanvragen bij de experts in vroeggeboorte in het academische ziekenhuis waar je zoontje geboren is. Die kennen je verhaal en kunnen dat meenemen in het advies. Als ze informatie nodig hebben over de behandeling voor baarmoederhalskanker die je hebt ondergaan kunnen ze dat opvragen bij je behandelaar. Ik denk dat je op die manier het best geinformeerd wordt over de kansen.
Schroom niet nog een keer contact te zoeken als het niet lukt: dan kan ik vragen aan de vroeggeboorte experts bij mij in het ziekenhuis of ze mee willen denken.
Succes,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hartelijk dank voor dit antwoord. Ik zal een gesprek aanvragen met de juiste artsen in het ziekenhuis. Met mijn zoontje gaat het wonderbaarlijk goed. Hij is nu 15 maanden oud, gecorrigeerd precies een jaar. Hij loopt iets achter in zijn ontwikkeling maar niet verontrustend.
Mij werd benadrukt dat een trachelectomie een baarmoedersparende operatie is juist voor die vrouwen met een kinderwens. De kans op vroeggeboorte is genoemd maar er is niet voor gewaarschuwd. Dat zou anders moeten. Een leven zonder kinderen is totaal anders dan met maar op een andere manier heel waardevol. Misschien meer dan met een zwaar verstandelijk gehandicapt kindje veroorzaakt door vroeggeboorte.
gr Nayliza