Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Beste heer de Kroon, nav Olijfcongres bij deze mijn vraag.
Beste heer de Kroon, hallo Cor,
Ik sprak u/je aan op het olijfcongres met mijn (uitgebreide) vraag. Dank alvast dat ik deze mag mailen. Ik zal (proberen) een korte opsomming te geven van de afgelopen 2,5 jaar. Ik probeer mezelf, na de zeer recentelijke diagnose, in te lezen/ te voorzien van/ te vragen naar aanvullende informatie op de voorgestelde behandeling met chemo. Niet zozeer omdat ik niet welwillend hiertegenover sta, maar omdat ik in deze snel ontwikkelende wereld wil weten wat er nog meer, ernaast of mogelijk anders is.
Afgelopen vrijdag heb ik voor de derde keer gehoord dat er baarmoederhalskanker in mijn lichaam is (1e keer baarmoederhals, 2e keer aan blaas, 3e keer in longen) en ik zoek informatie en/of advies over andere bestrijdingsmiddelen dan chemo en aanvullende bestrijdingsmiddelen op chemo (carboplatin/taxol).
De eerste keer is de baarmoederhalskanker toevallig ontdekt doordat ik wat bloedverlies had bij 27 weken zwangerschap. Een turbulente tijd volgde met drie chemo’s (carboplatin/taxol). Er werd me verzekerd dat, volgens een laatste studie, de placenta de chemo zou tegenhouden (dat staat los van wat ik erbij voelde om chemo toegediend te krijgen terwijl ik zwanger was). Met 38 weken is onze zoon op 7 juni 2017 gehaald dmv een keizersnee (gezond, maar hij wordt wel gevolgd op de laterpoli van het Maxima). Aansluitend ben ik onder narcose gebracht en zijn mijn baarmoeder (klassieke Wertheim) en zoveel mogelijk lymfe verwijderd. Het pathologisch onderzoek gaf aan ‘schone snijranden en lymfe’. Opluchting alom, naast herstellen kon ik genieten van onze zoon (twee andere kids en man) en weer naar de toekomst kijken.
Na ruim een halfjaar (januari 2018) herstellen ben ik gestart met reïntegreren op mijn werk. In diezelfde maand was de tweede drie-maandelijkse controle na de operatie (waarbij mbv de eendenbek gekeken en gevoeld wordt) en er zou niets aan de hand zijn. Ik vroeg nog om een scan ter bevestiging, maar dat was niet nodig, niet volgens protocol en het zag en voelde rustig...
Helaas was het vertrouwen krijgen in deze uitslag van korte duur en kreeg ik eind februari 2018 blaasontsteking achtige klachten. Een maand volgde met urine inleveren; niks aan de hand. Uitstrijkje maken; niks aan de hand. Nog een keer urine inleveren... Uiteindelijk dan toch maar een MRI (waar ik nog redelijk ontspannen inging, want zelf dacht ik in de richting van een blaasverzwakking). En toen de uitslag. Tumor terug, vastzittend aan mijn blaas, op mijn vaginatop en op mijn (tijdens de Wertheim operatie omhoog ‘opgehangen’) eierstok. In mei en juni 2018 volgt een pittig traject met 6 weken wekelijks een chemo (cisplatin) en ruim 37 bestralingen (brachy lukte niet omdat mijn darmen op mijn baas drukten doordat mijn baarmoeder verwijderd was). De tumor trekt zich wonderwel terug en zonder mijn blaas te beschadigen. Na de zomervakantie wordt weer een MRI gemaakt en daarop is te zien dat de tumor weer volledig is bestreden.
Niets is helaas minder waar. Na een pittiger proces van revalideren, weer vertrouwen krijgen, weer kunnen genieten van ons gezin met drie kinderen, reintegreren en weer naar de toekomst durven kijken, krijg ik op 6 september j.l. buikpijn. Via de huisarts naar SEH in het ziekenhuis met de verdenking van een blindedarmontsteking. Na een echo, gevolgd door CT-scan (gemaakt vanwege littekenweefsel en bestralingsschade), komt er een heel team met witte jassen binnen om me te vertellen dat er op de CT-scan verdachte plekjes te zien zijn op mijn bil, eierstok en longen. De paniek slaat me om mijn hart, op drie plaatsen uitgezaaid. Dat is één van de slechtste scenario’s... Toch diezelfde avond nog door naar de operatietafel voor de verwijdering van mijn blindedarm en er wordt ook direct een biopt genomen van mijn eierstok. Beduusd, overvallen en geëmotioneerd word ik wakker uit de narcose. En nu?!?
Aan het eind van die week blijken de resultaten van het opgestuurde weefsel (zowel eierstok als blindedarm) in orde. Enige opluchting alom. Het gaat dus nu ‘alleen’ nog om mijn longen. Daarvoor word ik teruggestuurd naar mijn behandelend gyneacoloog-oncoloog en laat een PET-CT-scan maken. Daarvan heb ik afgelopen vrijdag de uitslag gekregen; er zijn 4 plekjes op mijn beide longen geconstateerd(ongeveer 11 mm op verschillende longkwabben). Maar mogelijk ook elders (nog niet zichtbaar op PET-CT-scan) omdat de cellen (waarschijnlijk de eerste keer nooit weg geweest), door mijn bloed zijn getransporteerd. En nu is het advies wederom chemo (carboplatin/ taxol) om de baarmoederhalskanker in mijn longen te bestrijden en ook alle nog niet ontdekte cellen uit te roeien. Voor de derde keer chemo zal wederom een impact zijn op mijn lijf en mijn leven...
Om die reden mijn vraag: heeft u advies/ ervaring/ aanvulling/ suggesties/ ideeën/ behandeltips? En dat mag/kan ook over de grenzen van Nederland heen zijn.
Hoor het heel graag, alvast dankjewel voor het in ieder geval lezen van mijn (toch enorme) bericht!
Antwoord
Beste Bettine B,
Bij het lezen van je indrukwekkende verhaal realiseer ik me opeens dat je me dat ook hebt gemaild. Excuses dat ik daar niet op heb gereageerd. Het is ondergesneeuwd geraakt. Goed dat je in dit medium je vragen alsnog / nog een keer stelt.
We hadden het er al even over op de Olijfdag inderdaad. Toen vroeg ik me ook af of de 3 plekjes in de longen bij elkaar ' in de buurt' zitten. Dan is bestraling en/of een operatie denk ik een goede optie. Dan is de kans groot dat er op een gegeven moment ergens anders uitzaaiingen duidelijk worden (omdat de onzichtbare uitzaaiingen niet worden behandeld) maar daarmee zou je de chemotherapie wel uit kunnen stellen tot die volgende uitzaaiingen. Als ik me goed herinner was dat echter geen optie toch? Maar het is denk ik de moeite waard daar nog een keer expliciet naar te vragen. Vooral als je, wat ik me heel goed kan voorstellen, opziet tegen voor de 3e keer chemotherapie met alle bijwerkingen van dien. Waarbij de alternatieven die ik noemde (bestraling en operatie) ook niet zonder bijwerkingen en complicaties zijn natuurlijk.
Als 'lokale behandeling' geen optie is is er denk ik in Nederland 1 goed alternatief voor chemotherapie. Dat is chemotherapie in combinatie met immuuntherapie. In het AMC is er een studie met T-cellen en in Nijmegen binnenkort weer een studie met vaccinatie in combinatie met chemotherapie. Het toevoegen van immuuntherapie aan chemotherapie is zeker geen standaard maar er zijn wel aanwijzingen dat het zou kunnen helpen. Voor de studie in het AMC is een biopt uit de tumor noodzakelijk: weet niet zeker of dat in jouw geval mogelijk is, dat hangt af van de plek van de uitzaaiingen. Voor de studie in Nijmegen is dat niet nodig, maar daarvoor moet de tumor HPV16 positief zijn (dat kan worden bepaald op basis van het weefsel dat is verwijderd bij de operatie). En die studie is voor zover ik weet op dit moment nog niet open maar de verwachting is dat dit niet lang meer zal duren. Als je wilt kan ik navragen hoelang dat precies nog duurt.
Buiten de grenzen van Nederland (je suggereert dat je dat ook zou overwegen) ben ik natuurlijk minder goed op de hoogte. Maar er zijn zeker geen grote veel belovende studies. Wat er in andere centra vaak wel kan is een studie met andere soorten chemotherapie dan de carboplatin / paclitaxel. Maar ik denk dat je dan beter een studie met immuuntherapie kunt overwegen omdat die de tumor echt op een andere manier aanpakt.
Geen opbeurend antwoord en zeker geen wondermiddel helaas. Toch hoop ik dat je hiermee verder kunt. Als je meer gegevens wil over de studie in het AMC, of als je wil dat ik achterhaal wanneer de studie in Nijmegen weer open gaat schroom dan niet!
Met vriendelijke groet maar bovenal veel sterkte,
Cor de Kroon
Beste heer Cor de Kroon,
Vorige week dinsdag had ik in overleg besloten om deel te nemen aan de studie met imuuntherapie in het UMCU. Echter bleek deze week dat de enige tumor van 11 mm (de andere 3 zijn sowieso te klein) niet gebruikt kan worden voor een biopt en ‘meting of imuuntherapie’ aanslaat tegelijk.
Het advies was om drie weken te wachten en te hopen dat één van de andere tumoren ook groeit en zodoende mogelijk groot genoeg om deel te nemen aan de studie. Echter kan er niet gegarandeerd worden of de studie dan nog open is. Er kan ook geen plek ‘gereserveerd’ worden en het kan ook nog zo zijn dat de andere tumor niet voldoende gegroeid is waardoor deelname sowieso is uitgesloten...
Nu heb ik sterk het gevoel dat alle kaarten dus weer op tafel liggen. Kan ik zomaar informeren bij het AMC naar de TILstudie?
Echter vraag ik me af of het ook mogelijk is om imuuntherapie te krijgen zonder studieverband. Deze onduidelijkheid en wederom zoektocht maakt me onzeker. Dus kom weer eventjes aankloppen om te vragen of u me nog een keer in deze complexe materie zou willen adviseren. Het idee dat de cellen nu aan het delen en muteren zijn maakt dat ik het erg spannend vind wat er in mijn lichaam plaats vindt. En daarnaast wederom de onzekerheid wat te doen.
Hoor graag van u, Hartelijks Bettine
Beste Bettine,
Wat vervelend zeg: heb je net een keus gemaakt, dan wil je ook ‘door’ zo kan ik me voorstellen. En dan blijkt alsnog dat je niet mee kunt doen. Ben je weet terug bij af. Of, zoals jij het zegt ‘liggen alle kaarten weer op tafel’. Balen zeg.
Er is geen immuuntherapie beschikbaar buiten studies om. Dat komt omdat de effectiviteit nog zo onduidelijk en onzeker is dat het nog geen ‘standaard’ onderdeel van de behandeling van baarmoederhalskanker is.
En tot mijn spijt moet ik bekennen dat voor de TIL’s studie óók een biopt nodig is. Als dat vd studie in Utrecht niet mogelijk is, is het natuurlijk ook de vraag of het in Amsterdam wel kan. Maar het is altijd de moeite waard om het te proberen. En natuurlijk als 2e optie als over 4 week de studie in Utrecht onverhoopt ‘vol’ is. Maar in Amsterdam is t een combi met chemo en als ik me goed herinner zou je liever een behandeling zonder chemo doen toch?
En het is goed je te realiseren dat, ondanks de invoelbare onzekerheid en angst voor wat er allemaal in je lichaam gebeurt, wachten zo gek niet is. Op dit moment heb je geen klachten. Welke behandeling je ook kiest, elke behandeling heeft bijwerkingen. Die bijwerkingen accepteer je als je weet dat genezing mogelijk is. Of als het vermindering vd klachten die ervaren worden als gevolg van de kanker. Maar beide zijn in jou situatie niet van toepassing. Even wachten en proberen in de periode van relatieve gezondheid zo veel mogelijk van het leven te maken, wetend dat er ook weer een fase met klachten en bijwerkingen zal komen, Is wellicht het allerbeste nu. Waarbij ik me heel goed realiseer dat het enorm ingewikkeld is je leven te leven wetend dat de kanker terug is.
Bovendien is er niemand die weet hoe snel t gaat. Laten we de roze bril eens opzetten: Jouw kanker in ongevoelig voor de chemo (er is toch nooit een moment geweest dat er echt gezien is dat een tumor kleiner werd tijdens chemo toch?) . Dus misschien zaten die uitzaaiingen in de longen er al vanaf t begin. Dan groeien ze dus heel langzaam. En duurt t nog heel lang voordat je klachten krijgt. De enige manier om daar achter te komen is wachten en de scan herhalen.
Tot slot: wat betreft de verwijzing naar t AMC: dat kan je behandelaar t handigst doen. En ik stuur dan meestal eerst alleen je gegevens. Als ze dan denken dat je mee kunt doen is t vroeg genoeg om zelf te gaan.
Hoop dat mijn reactie je helpt in de barre tijd. En hoop vooral dat het lukt dat er voldoende tijd is om ‘niet ziek’ te zijn.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon