Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
behandeling
Beste dokter kroon,
Ik heb al eerder vragen gesteld (eind juli) over eventuele behandelingen die u zou adviseren of over mogelijk lopende studies voor mijn ziekte. Ik ben momenteel patiënt in het UZ Leuven.(baarmoederhalskanker met uitzaaiingen in de lymfeklier) in juli werd er op de ct scan activiteit gezien bij de lymfe ter hoogte van de grote vaten en de aorta. Ook voelde ik een klein erwtje in de hals, waarvan ze steeds zeiden dat het een spierknoop was. Biot uit deze klier heeft niks opgeleverd 3 biopt ook met diepe snede zag ik staan in verslag maar geen ziekte gevonden. Ik heb aangeven te willen wachten met de aangeboden studie om even tot rust te kunnen komen en goed na te willen denken. scan die daarna in september gemaakt is gaf hetzelfde beeld er was niks gegroeid, hierop gaf de professor aan nog niet te willen behandelen omdat het te klein zou zijn kleiner dan 15mm . later heb ik de arts nog gesproken telefonisch, omdat bij mij de vraag speelde waarom ze de vorige keer dan wel gelijk wilde starten. als ik toen ja gezegd had waren er al meer dan 7 weken van behandeling geweest. de professor gaf als antwoord dat ze niet verwacht hadden dat het niet was gegroeid en ze nu willen afwachten wat er gebeurd. dit is natuurlijk allemaal heel dubbel zeker voor mij gemoedsrust. wat is er nou aan de hand ?? eind okt weer een scan en dan 8 nov uitslag. de bloeduitslagen heb ik ook gelijk besproken. mij was opgevallen dat de lymfocyten verlaagd waren en mij neutrofielen verhoogd. heb de prof gevraagd of dit te wijten was aan de kanker, maar hij gaf aan nee meer bacterie of ontsteking. heb ook gevraagd of er een mogelijkheid was dat mijn lichaam het zelf gaat opruimen, hierop gaf hij als antwoord dat er wel een mogelijkheid kon zijn. Nu is mijn vraag heeft u dit wel eens vaker gezien en kunt u misschien iets verklaren?? ook wilde ik graag weten of er studies lopen met immuuntherapie of een combi met immuuntherapie. u gaf aan dat deze er op dit moment niet zijn. nu heb ik wel gehoord dat er patiënten met alleen immuuntherapie behandeld worden in het UMCU ipilumab/nivolumab en dat er een studie loopt met een combi. deze loopt in meerdere ziekenhuis in Nederland. GCT1015-05/ ENGOT-cx8 studie deze studie is al gestart in juni begreep ik uit de informatie. ben benieuwd naar uw antwoorden.
Antwoord
Beste Canon,
Wat fijn dat er in de 3 maanden 'wachten' geen toename van de tumor is geweest. Dat betekent dat je goed heb gekozen in juli. Je weet dat natuurlijk nooit tevoren maar het helpt misschien is het steunen van je keuze van destijds. Blijkbaar groeit de tumor langzaam. Dat is ook waarom de behandelaar van het UZ Leuven, met die kennis van nu, je adviseert langer te wachten met behandelen. Er is immers bewezen dat het langzaam gaat dus is er tijd: met behandeling 'rek' je immers alleen maar: genezing is niet mogelijk, het doel is zo lang mogelijk stabiele situatie bewerkstellingen. Maar op dit moment is er niks te rekken / te stabiliseren omdat er geen toename is. Zolang er geen toename is is er geen enkele aanwijzing dat behandelen helpt 'rekken' of helpt stabiliseren.
Zeker als de klier in de hals heel klein was, is het maar de vraag of die aangedaan is met de baarmoederhalskanker. Dat zien we heel vaak dat die als reactie iets vergroot is maar niet op basis van de tumor. Dat er daar geen uitzaaiing wordt gevonden verbaast dus niet maar stelt ook niet gerust in de zin van dat de klieren rondom de grote bloedvaten dan ook goed zullen zijn. De kans op uitzaaiingen daar is gezien je situatie veel groter en bovendien zijn die klieren veel groter begrijp ik van je.
Wat betreft mogelijke studies: klopt dat er nu wel een immuuntherapie studie is. Die studie loopt in een aantal centra, het handigst is tzt (als er toename is en je behandeling overweegt) contact opneemt met 1 van de deelnemende centra. Het zou dan trouwens ook kunnen zijn dat de studie alweer 'dicht' is (er kunnen voorlopig maar 10 patienten uit Nederland meedoen).
Wat betreft je bloedcellen: dat past inderdaad niet bij de kanker en veel meer bij dat er en bacterie of virus langs is gekomen. Ik zou me er geen zorgen over maken en het zien als bewijs dat je afweer nog goed in staat is te reageren op indringers van buiten.
Kun je hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon