Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Zinvol om een second opinion aan te vragen mbt hyperthermie
Hallo,
Ik weet sinds een week officieel dat ik baarmoederhalskanker heb. Ik was ingedeeld in stadium 1b maar helaas na de MRI opgeschaald naar 2B. De tumor is circa 5 cm en is al iets in het steunweefsel ingegroeid, alsmede zijn er drie lymfeklieren ontdekt die ook besmet zijn ( in het kleine bekken)
Aankomende week krijg ik nog een pet scan en ik hoop dat daar verder niets uit komt. Nu is het zo dat ik een artikel heb gelezen over de goede resulteren die behaald zijn bij baarmoederhalskanker en hyperthermie. Ik heb aangegeven dat ik eventueel in AMC een second opinion zou willen met betrekking tot deze therapie omdat chemo mij enorm tegen staat.
Mijn arts zei echter dat ze dat niet aanraden omdat er weinig baat te behalen is met deze therapie in vergelijking tot de standaard chemoradiatie waar ik hoogstwaarschijnlijk voor in aanmerkingngsnkomen. Ik heb niet doorgevraagd vandaag maar zit toch met de vraag waarom ik er geen baat bij zou hebben om te kiezen voor een vele malen vriendelijkere behandeling met enorm goede resultaten.
Graag hoor ik uw mening en visie op bovenstaande vraagstuk
met vriendelijke groet
suzanne
Antwoord
Beste Izzy5,
Snap je vraag heel goed en om kort te gaan: als je serieus hyperthermie overweegt moet je zeker een second opinion aanvragen. Zelfs als je dan besluit te gaan voor de standaard behandeling met chemotherapie dan nog is het goed dat je het allemaal goed en zorgvuldig hebt overwogen.
In het kort komt het er denk ik op neer dat we weten dat de combinatie van hyperthermie met radiotherapie beter is dan radiotherapie alleen zonder dat er veel meer bijwerkingen zijn (maar die conclusie is gebaseerd op wat wij dan noemen matig bewijs (weinig studies, studies die niet goed zijn opgezet en studies die dusdanig met elkaar verschillen dat het lastig is de uitkomsten op te tellen / te vergelijken). Er zijn ook weinig studies die chemotherapie met radiotherapie vergelijken met hyperthermie met radiotherapie. Een van de betere studies (wat betreft opzet) is voordat er voldoende patiënten in de studie zaten gestopt. Op basis van de resultaten van deze studie is er geen verschil in uitkomst, maar ook niet voor wat betreft de (ernstige) bijwerkingen.
Het lijkt dus alsof de 2 behandelingen elkaar niet veel ontlopen. Wat we wel weten is dat bestraling alleen duidelijk minder goede resultaten oplevert. Nog wel goed om te weten dat ik in een ziekenhuis werk waar we geen hyperthermie hebben, dus dat geeft wellicht een gekleurd beeld hoewel de uitkomsten van de studies die ik beschrijf natuurlijk wel objectief zijn.
Kun je hier iets mee? Geen idee waar je woont, maar er is ook een centrum voor hyperthermie in Rotterdam.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo,
Vriendelijk bedankt voor uw antwoord. Ik woon in Nieuwegein en ben momenteel in het traject jn het UMCU . Afhangende van de pet scan die ik vandaag krijg zal ik om een second opinion in het AMC vragen waar ik aldus het AMC bInnen vijf werkdagen gezien kan worden en een eventuele behandeling daar binnen 1,5 week tot 2 weken kan starten.
Dit geeft voor nu een klein beetje gemoedsrust hoewel de Pet scan me nog doodsangst aanjaagt.
Ik zal de uitkomst hier ook vermelden voor eventuele andere dames die net als ik op zoek zijn naar deze behandeling
met vriendelijke groet,
Suzanne
Beste Suzanne,
Hoop de uitslag van de PET goed was. En fijn dat je je ervaringen hier deelt voor vrouwen en hun lotgenoten!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo,
de uitslag van de pet was heel goed, geen tekenen van uitzaaingen of lymfeklier uitzaaingen.
Inmiddels onder behandeling in het umc. Na een goed gesprek in het AMC tot de conclusie gekomen dat de klassieke behandeling ( chemoradiatie) voor mij toch de beste keuze was.
De hyperthermie is een prachtige behandeling maar het verhitten van de tumor verzwakt uiteraard alleen de tumor en niet eventueel aangedane klieren in het kleine bekken. Chemo verzwakt wel al deze cellen in de klieren in dit gebied wat maakt dat de kans van slagen groter is dan met hyperthermie alleen. Daarnaast hanteerde het AMC een kleiner bestralings schema ( mijn para aortale klieren worden door het umc mee bestraald uit voorzorg , iets wat het AMC niet ging doen)
Deze combinatie van factoren maakte dat wij gekozen hebben voor de rigoreuze aanpak van het UMC.
Inmiddels de eerste chemo en 5 bestralingen achter de rug, tot nu toe zonder al teveel problemen.
met vriendelijke groet
Suzanne