Een dipje?
Afgelopen donderdag heb ik te horen gekregen dat mijn bloedwaarden matig tot slecht zijn. Mijn tumormarker is met 60% gestegen. Dit is een trend die herkenbaar is van de laatste drie kuren.
Het aantal witte bloedlichaampjes is erg laag. Maar omdat ik me goed voel mag ik toch beginnen aan mijn kuur (vandaag begonnen). Mijn vrouw is het er niet mee eens en vindt dat ik tegen mezelf in bescherming genomen moet worden. Ik wil nog niet opgeven. Ik voel me te goed om al aan de eindstrijd te beginnen. Wel merk ik dat ik veel slaap. Ik ben tegenwoordig gemiddeld net zo veel wakker als ik slaap. Als ik ga liggen en eraan toegeef slaap ik weer.
Die vermoeidheid vind ik ergerlijk. Ik merk dat ik sociale activiteiten uit de weg ga, of mijn vrouw moet me er voor motiveren. Dat was voorheen altijd omgekeerd.
De spanning voor de komende CT scan in de tweede week van oktober, na de huidige kuur, voelt als een molensteen. Dat in combinatie met slechte bloedwaarden zorgt ervoor dat ik moe ben.
Ik probeer me nog bezig te houden met zoveel mogelijk dagelijkse activiteiten zodat ik niet continu op de bank in slaap val, maar nog actief ben. Het is iets wat ik van mezelf niet herken. Maar goed ik geloof dat ik herhaling begin te vallen. Ook iets nieuws. Mijn scherpte neemt af.
Ik hoop, gevoelsmatig tegen beter weten in, op een wonder of in ieder geval nog meer uitstel van executie. Het rare blijft wel dat niemand, maar dan ook werkelijk niemand aan mij ziet dat ik ernstig ziek ben. Dat blijft voor mijn omgeving en voor mezelf vreemd.
Dit is natuurlijk een dipje en ik sleep me ook hier weer doorheen.....
Dag 1.094
30 reacties
Doet de kuur zijn werk dan wel goed komt bij mij op? Misschien eerder dan okt overleggen? Toch tijd voor dat experiment of juist niet?
Sterkte!
Dank je,
Of de kuur zijn werk doet, geen idee.
Het experiment is van veel factoren afhankelijk, maar als eerste moet mijn oncoloog aangeven dat hij geen reguliere opties meer heeft en dat hoeft voor mij nog niet.
Mvg paul
Tja Paul, het klinkt toch meer als een dip. Vervelende waarden, vermoeidheid en dan lijkt het wel alsof je omgeving je ziekte ontkent. Joh, jij ziet er ook nog goed uit! Hou je haaks Paul.
Tipo
Dank je Tipo,
Dat negeren heeft met conditie en strijdvaardigheid te maken. Ik gedraag me niet als een patiƫnt en dan ben je dat voor velen ook niet.
Mvg Paul
Jeetje Paul
Wat confronterend allemaal voor jezelf en voor je vrouw. Wens jullie heel veel kracht en sterkte.
Liefs Nonnie
Dank je Nonnie
Laten we gaan voor dat dipje, nu even vervelend maar straks gaat het beter. Dat is wat ik je gun met heel mijn hart, mijn hart dat heel even oversloeg toen ik je blog las. Wonderen bestaan, ik zou er Ć©Ć©n jouw kant op willen sturen.
Miranda X
Dank je Hanneke,
De kans op spontane regressie (een wonder) is groter dan de kans dat je de staatsloterij wint en ook de staatsloterij moet regelmatig hoofdprijzen uitkeren. Dus wie weet....
Mvg Paul
Een dipje, is de titel van je blog, maar de zwaarte van de situatie dringt goed door.
Ik las dit direct na het mooie stuk over jou op de voorpagina van de site. Hoop van harte dat je genoeg energie zult hebben om jouw bijdrage te leveren op de deelnemersdag. Ik verheug me erop en denk van je te kunnen leren. Dank voor het werk dat je doet voor mensen in de palliatieve fase. We zijn hier met velen.
Veel sterkte,
Hanneke
Dank je Hanneke,
Vooralsnog ga ik ervan uit dat ik er op de ledendag ben. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor de palliatieve fase in het algemeen. Er is teveel onbegrip over.
Mvg Paul
Jeetje Paul,
Heb je altijd op de voet gevolgd en nog steeds. Ik ben zo ontzettend onder de indruk van je kracht voor jezelf maar ook voor je steun aan anderen hier op kanker.nl. Wens je heel veel kracht en sterkte en hoop inderdaad weer op betere tijden voor jou!
Groet,
John
Dank je John,
We gaan er gewoon voor. Iedereen voert zijn of haar strijd met kanker op geheel eigen wijze. Kracht is relatief.
Mvg Paul
Eens Paul, ik ga je zien op de deelnemersdag!
Tot dan,
John
Hoi Paul, ik ben het met je vrouw eens. Hou je reserves hoog. Dat deed Joke ook na de laatste slechte uitslag. Zo kon ze wel vele keren volop van haar kinderen en kleinkinderen genieten. Sterkte in ieder geval met wat je ook onderneemt. XX, Tom.
Tom,
wat goed dat je hier zo kort na het afscheid van Joke nog actief bent. Ik probeer mijn reserves hoog te houden, maar wil ook de kans op werking van de chemo niet beperken.
Wellicht na deze kuur maar een weekje extra rust.
Mvg Paul
De gevolgen van 12 tot 14 uur slaap zijn een doodsteek voor je sociale leven, als ik me erg forceer de ene dag betaal ik 2x de prijs de andere dag. Het uit vissen welke sociale gebeurtenis zoveel energie mag kosten is een zoekplaatje die jij alleen kan maken( soms in samenspraak met de directrice) zoals het een braaf huisvader betaamt Ook ik zie er niet uit als zieke met 105 kg een kop vol haar, maar 1 uur een beetje drukke visite en ik leg de rest van mijn dag in mijn mandje.
Sterkte
Dank je.
Voor mij gedeeltelijk herkenbaar. Ik kan de visite nog wel aan en kan overdag nog vooruit, maar merk gewoon dat mijn energieniveau afneemt. Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben dan kanker. Maar dat is deels mijn kop in het zand steken.
Mvg Paul
Paul, ik wens jĆ³uw en je vrouw HEEL VEEL STERKTE met alles, waar je ook voor kiest. Ik denk dat je moet doen wat jezelf voelt wat het beste voor je is.šššš
Hai Paul zou je de ct scan niet iets naar voren kunnen halen al die stres daarom doet je zeker geen goed.Het er goed uitzien is altijd een valkuil voor je omgeving .Hoop voor je dat je deze dip weer snel kan over winnen heel veel sterkte .
Dank je Jacco,
in overleg met oncoloog is afgesproken eerst de komende kuur af te maken en daarna de CT scan te doen. De CT scan kan wel naar voren, maar mijn bloed laten controleren voor de tweede rust week heeft geen zin. Mijn bloed is dan helemaal knudde.
Ik accepteer de spanning en hoop dat het meevalt in de tweede week oktober.
Mvg Paul
Lieve Paul,
In vorige blogs gaf je, als ik het goed heb, aan dat je huidige kuur het heftigst is. Aangezien je bloedwaarden niet optimaal zijn, merkt je lichaam dat ook. De stijging van de tumormarkers hoeft niet te betekenen dat de kuur niet werkt. Er kunnen ook andere redenen voor zijn, maar ik kan me voorstellen dat je je daar wel zorgen over maakt. Heel naar lijkt het me dat je zo je best doet om goed door zware kuren heen te gaan en dat je tumormarkers dan toch stijgen. Alhoewel spirituele mensen me geadviseerd hebben om bepaalde termen niet te gebruiken, wil ik het toch zeggen: wat is het toch een kloteziekte!
Raar is dat idd, dat jij en velen met jou, er zo goed uit blijven zien, ondanks de ernst van onze ziekte(s)? Voor jouw doen ben je erg vermoeid. Heel vervelend, maar ook niet gek. Naast de belasting van de kuur heb je ook nog eens te maken met de heftige spanning van de uitslag van je CT-scan, het vechten tegen je vermoeidheid, waarschijnlijk de twijfel over wel of niet verder behandelen en het verschil van mening met je vrouw over het vervolg van de behandeling op dit moment.
Ik hoop zo dat de uitslag je in positieve zin verrast! En zo niet, dat je aan een trial deel kunt nemen die je extra tijd met je geliefden geeft. Kwaliteit van leven is zo belangrijk, maar hoe die eruit ziet, is voor iedereen verschillend.
Paul, heel veel sterkte gewenst!
Liefs, Jessica
Dank je Jessica,
Klopt dat ik de werking van deze kuur als het zwaarste beschouw. Gelijktijdig heeft deze kuur als voordeel dat ik gedurende vier weken nagenoeg niet naar het ziekenhuis hoef en dat voelt als een opluchting.
Ik vergelijk de tumormarker de laatste tijd wel eens met de oprispingen van een wespennest. Als je een wespennest bestrijd ontstaat daar ook eerst extra activiteit voordat de gewenste passiviteit (uitroeiing) optreedt. Wie weet is dat wat er nu met mijn tumoren gebeurt.
Maar ..... ik val ook af, ik steek mijn kop niet in het zand. De Ct scan bepaalt of deze kuur voor mij werkt...
Mvg Paul
Hoi Paul,
Het verschil tussen willen en kunnen, zo herkenbaar.
Soms toegeven aan vermoeidheid is niet verkeerd, je lichaam vraagt erom. Ik heb ergens gelezen dat als je luistert naar je lichaam als het fluistert dan hoeft het niet te gaan schreeuwen. Dan raak je nog verder van huis en wordt de weg weer wat langer die je moet afleggen om terug te komen. Het opladen gaat niet meer zoals je dat gewend was, dat hoef ik je niet uit leggen, ik kan het wel bevestigen.
Er komt van alles bij elkaar in deze periode voor je, dat heeft zijn weerslag op je, zowel mentaal als ook fysiek.
In een van je eerste blogs heb je het gehad over koersvastheid, ondanks je dipje nu geef je mij toch het idee dat je nog altijd de juiste kant opvaart.
Sterkte in de komende periode,
mvg, Jack
Dank je Jack. Ik probeer vast te houden aan mijn koers. Of het me gegund is, ik hoop het.
De kuur hakt er flink in, zo te lezen. Zei dat nou maar iets over de werking. Ik hoop, wens en duim heel hard mee voor een zo goed mogelijke uitslag van de scan!
Ellendig dat je er al zo mee bezig bent, wat een onrust. Ook vanwege die tumormarkers, bij longkanker hebben ze het daar nooit over omdat het daarbij te weinig zegt (gelukkig, want ik merk bij veel mensen dat het veel stress oplevert).
Ook ik las het mooie bericht over jou op de Deelnemersdag. Ik hoop je daar te zien! XXX
Dank je Frie, ik verwacht er op 2 oktober gewoon bij te zijn.
Kak kak kak... toch weer kut nieuws. Echt wel een dip ja.
Knuffel
Wat een doorzetter, en een vechter ben jij! Ik herken veel van wat jij schrijft bij Gerard (mijn partner). Ook voor ons wordt oktober spannend: 10 oktober wordt de eerste scan gemaakt na de start met de experimentele medicijnen. En ook wij blijven hopen op een wonder, sterkte!
Dank je wel Frederike. Op naar een topmaand "Toptober" voor Gerard en voor mij!
Jeetje Paul, zo heftig en vervelend allemaal. Vermoeidheid beperkt op aanzienlijke wijze je sociale leven. En ja, dat terwijl niemand aan je ziet dat je Ć¼berhaupt iets mankeert..... zĆ³ lastig! Je wilt je er niet bij neerleggen en dat begrijp ik maar al te goed. Toch moet je soms wel! Om het hoofd boven water te kunnen houden Ć©n te kunnen genieten van wat voor jou het meest belangrijk is. Erg vervelend keuzes te moeten maken in zo iets simpels als 'iets doen'.
Ik hoop met je mee beste Paul! En wens je vooral ook veel sterkte de juiste keuzes te maken en jouw weg te gaan...
Groetjes Hebe