Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag over recidief eierstokkanker
Sinds febr 2018 weet ik dat ik eierstokkanker fase 4 heb.
drie kuren, een operatie, debulking, stuk endeldarm weggehaald, heb nu stoma en stuk middenrif weggehaald. Het gaat nog steeds goed met me. Vertrouw m’n lichaam alleen niet meer, voel regelmatig pijntjes...
mijn vraag is; zou ik genezen kunnen zijn, of zit er altijd terugkeer aan te komen?
graag krijg ineen eerlijk antwoord.
vr Gr Margot Hendrikx.
Antwoord
Beste Margot,
Natuurlijk krijg je een eerlijk antwoord. Neem aan dat je dat ook van je behandelaren hebt gekregen?
Om dat eerlijke antwoord te kunnen geven heb ik nog iets meer informatie nodig: je schrijft dat je in fase (stadium?) 4 zit maar de operatie die je beschrijft past meer bij stadium 3. Dat verschilt in de kans op genezing. Bij stadium 4 zijn er uitzaaiingen buiten de buikholte (longen, lever, hersenen, lymfklieren in de lies, ...). Weet je of er uitzaaiingen waren die maken dat je stadium 4 kanker had?
En wat ook van belang is, is of de kanker goed had gereageerd op de chemotherapie die je voor de operatie hebt gehad. Tot slot is het van belang om te weten of er bij de operatie kanker is achtergebleven of dat het is gelukt om alle kanker weg te opereren. Als laatste weten we dat in geval van erfelijke eierstokkanker de kans op genezing ook wat groter is: is de kanker erfelijk?
In het algemeen is de kans dat, in geval van zowel stadium 3 als stadium 4, de kanker een keer terugkomt veel groter dan de kans dat de kanker niet terugkomt. Als je nog een wat preciezere inschatting wil moet je bij je behandelaar de antwoorden op bovenstaande vragen nagaan en dan kan ik nog een kee met je meedenken. Aan de andere kant zijn ' de getallen' altijd gemiddelden. Dus als je kans dat het terugkomt bijvoorbeeld 80% is, weet je nog niet of jij bij die 80% zit of dat je bij de 20% overlevers zit.
Kun je hier iets mee?
Cor de Kroon
Heel hartelijk dank voor het antwoord, echt heel fijn. Bij mijn 6 uur durende operatie is alle zichtbare tumor weggehaald. Ook reageerde ik goed op de chemo, het was na de eerste 3 chemo’s 70 % geslonken. Wel is het zo dat er een vlekje zit tussen het hart en longen. Op dit moment blijf ik wat kuchen, maar ben drie weken geleden wat verkouden geweest. Ook maak ik me zorgen om het wankele lopen, kan soms mijn richting niet bepalen. Heb hier met name last van, wanneer ik wat vermoeider raak ook steun van m’n man nodig. De kanker die ik heb is onderzocht op erfelijkheid en dit is niet het geval. Wel zaten er uitzaaiingen op het middenrif en endeldarm. Voor de chemo zat het ook op lever, milt en nieren. Ik hoop dat ik hiermee voldoende aanvullende info heb gegeven.
vrgr Margot Hendrikx.
Beste Margot,
Dit zijn zeker antwoorden waar ik iets mee kan: niet erfelijk is 'ongunstig' (erfelijke eierstokkanker reageert beter op de chemotherapie en daar zijn mocht het terugkomen ook weer heel effectieve 2e behandelingen mogelijk. Dat het 70% weg was na de chemotherapie is heel gunstig en dat het allemaal weg geopereerd kon worden is ook heel gunstig. Fase 4 is dan weer ongunstig (hoewel ik uit de gegevens nog niet helemaal begrijp op basis waarvan dat is: dat plekje tussen de longen en het hart wellicht?). Kortom een mix van gunstige en ongunstige factoren waarmee uw uitkomst ongeveer gemiddeld zal zijn. Die 20-30% overleving is dus denk ik wel iets waar u rekening mee zou kunnen houden. Maar dan nog, zoals ik eerder al zei, ook met dat getal in handen weet je nog steeds niet of het wel of niet terug komt.
Wat betreft dat moeilijke lopen: dat klinkt mij als een probleem van de zenuwen door de chemotherapie in de oren. Heeft u het aan de oncoloog gemeld? Als het zeker niet die zogenaamde neuropathie is zou ik vragen of u een keer door de neuroloog onderzocht zou kunnen worden om te kijken of die een advies of behandeling heeft.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Dr. Cor,
weer heel erg bedankt voor het antwoord. 9 aug heb ik weer een consult gepland staan en vraag dan nogmaals, waarop fase 4 is geanalyseerd. Heb sinds de chemo ook een piep in m’n oor, dus het evenwicht probleem laat ik dan ook navragen bij een neuroloog. Weer werk aan de winkel, fijn om zelf ook wat touwtjes in handen re hebben ;)
gr gootje
Beste Gootje,
Kan me heel indenken dat het dat het fijn is om zelf wat touwtjes in handen te hebben! Ik help graag mee om die touwtjes te vinden / te pakken te krijgen / ze je aan te geven!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
P.S. die piep in uw oren is helaas ook een bekende bijwerkingen van de chemotherapie. Hoop dat het niet al te storend is.