Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
behandelingen
Beste dokter Kroon, Ik heb u al eens eerder vragen gesteld. Nu is helaas het volgende geval. Bmhk daarvoor bestraling in en uitwendig gehad met daarbij wekelijkse chemo. Scan alles onder controle. klein jaar daarna helaas uitzaaiingen in de lymfeklier bij sleutelbeen, tussen borstbeen en in de klieren buik. Behandeling wekelijkse chemo Carbo/ taxol met daarbij elke 3 weken avastine. na 8kuren eerste scan. klieren hals en borstbeen niet meer meetbaar, alleen in de buik. doorgaan met chemo. helaas wilde mijn bloed niet goed meewerken en kregen we te maken met uitstellen. op de duur zat ik op 13 kuren en besloten toch scan te maken, omdat er toch te veel uitvallen waren. scan gaf aan niks meer zichtbaar. besloten werd te stoppen met de chemo en door te gaan met de avastine. wilde zelf liever voor de zekerheid nog een paar chemo krijgen, maar arts gaf aan die beter te bewaren voor als het weer gaat opspelen. Helaas dat gebeurd nu ook scan gehad en nu ruim 9 maanden na de chemo toch een kleien activiteit in de klier in de buik achterin de rug bij de grote bloedvaten. Ze willen mij nu in een studie laten deelnemen, waarbij ik mogelijk naast de chemo doxorubicine nog een immuuntherapie krijg atezolizumab. ik zeg mogelijk omdat het ook kan zijn dat ik dat laatste niet krijg 2 van de 3 patiënten krijgt het wel. dit wordt voorgesteld in UZ Leuven. nu komt mijn vraag, weet u iets van deze studie? naam studie is : EUDRA-CT number: 2016-000547-14 BGOG cx3.
Zelf heb ik in mijn hoofd zitten dat het misschien toch niet zo gek is om de eerdere chemo met Carbo/taxol en de Avastin opnieuw te starten, hier had ik hele goede resultaten mee. heb de volledige kuren niet gehad. Iets anders opstarten kan dan altijd nog is zo mijn idee, maar kan daar natuurlijk ook helemaal mis mee zijn. Ik ga dit nog bespreken, maar wilde wel alvast uw reactie hierop.
Weet u misschien welke behandelingen er op dit moment in Nederland lopen. Met alleen immuuntherapie. Ik heb gehoord over de combinatie Ipilumab en Nivolumab wat in studie gegeven is of wordt in het AVL. en de studie die er geweest is met Keytruda/pembrolizumab. hopelijk kunt u mij verder omweg helpen ik moet nu zulke beslissingen gaan nemen, dat ik graag meer info wil. alvast bedankt
Antwoord
Beste Canon,
Wat naar om te horen dat na zo goede eerste respons de kanker toch ongevoelig is geworden voor de eerste behandeling met chemotherapie. Want dat is denk ik wel de conclusie: 9 maanden na de laatste chemotherapie al weer activiteit is wel snel. Ik snap dus wel dat er wordt aangeraden iets anders te proberen. De vraag is dan wanneer (nog even wachten op klachten of toch nu al?) en wat (welke studie).
Volgens mij is er in het AvL nu geen studie met immuuntherapie maar dat vraag ik even na. De studie met pembrolizumab is inderdaad gesloten.
Als ik u was zou ik denk ik voor die studie in Leuven gaan. De combinatie van een soort chemotherapie dat u nog niet heeft gehad met immuuntherapie heeft denk ik de meeste kans van slagen.
Ik laat het weten als er in het AvL (of elders in NL) wel een studie loopt waar u in zou kunnen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter Kroon, Dank u wel voor uw reactie. Ik zou het heel erg op prijs stellen als u mij nog laat weten of er studies lopen in Nederland. Hoeven niet alleen studies met alleen immuuntherapie te zijn. Nogmaals mijn dank is groot.
beste Canon,
Ik heb het ook nog even aan de oncologen bij ons in het ziekenhuis nagevraagd maar er lijkt nu in Nederland geen studie te lopen waar je aan me zou kunnen doen.
Ben je al in Leuven geweest?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon