Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Fulverstrant bij eierstokkanker
Beste Dr. De Kroon,
Het afgelopen jaar heb ik Tamoxifen geslikt, Vanaf een half jaar na mijn tweede reeks chemokuren ivm recidief eierstokkanker. Dat heeft een maand of zes de tumormarkers duidelijk verlaagd. Maar de laaste maanden is dat niet meer effectief. Nu stelt de oncoloog voor om fulvestrant in te zetten. In afwachting van het moment dat mijn lichaam aan gaat geven dat chemo noodzakelijk wordt. Ik bergrijp dat Fulvestrant een middel is dat bij borstkanker ingezet wordt. Heeft u hier ervaring mee of kennis van? Hoe groot zou de kans zijn dat dit effect gaat sorteren. Mijn oncoloog heeft geen percentages genoemd. Ik vraag me af of ik niet ‘gewoon’ durf te wachten totdat mijn lichaam signalen afgeeft dat er actie nodig is. Ik kan niets terugvinden over de werkzaamheid ervan bij eierstokkanker.
vriendelijke groet,
Tien
Antwoord
Beste Tien,
Oef, de tweede serie kuren achter de rug die inmiddels niet meer werkzaam is. En nu dus al een jaar tamoxifen waarvoor de tumor ook ongevoelig is geworden. Hoe is het met je? De volgende stap van de oncoloog (een ander soort hormoontherapie, we weten dat dat dan best weer een tijdje kan werken) is heel logisch. Voor specifiek fulvestrant zijn inderdaad weinige getallen en gegevens maar het idee om over te stappen naar een ander middels snap ik.
Maar ik snap nog beter dat je overweegt af te wachten. We weten beide dat er een moment komt dat je lichaam aangeeft dat de kanker actief is en je last of klachten krijgt. Maar wanneer dat precies is weten we niet natuurlijk. En het is altijd de vraag hoe uitgebreid het dan is. Maar we weten ook dat he maar helemaal de vraag is of behandelen nu de tijd tot die klachten verlengt. Vooral als je je nu goed voelt kan ik me heel goed voorstellen dat je die energie en de tijd die je nu gegeven is gebruikt om dingen te doen die je nog wil doen in plaats van bezig zijn met behandelen.
Het is een ingewikkelde keus waarin het van belang is ' je hart' te volgen. Het is lastig (of eigenlijk ondoenlijk) om je daarin te adviseren omdat ik je daar onvoldoende voor ken. Wat ik nog wel wil zeggen is dat er geen verkeerde keus is. En dat je vooral geen behandelingen moet doen omdat het mogelijk is die te doen.
Kun je hier iets mee? Sterkte in elk geval.
Cor de Kroon
Beste dr. De Kroon,
Dank voor je heldere en empathische reactie. Ik ben intussen dan toch met de Fulvestrant gestart. Overweging van de oncoloog is geweest: Tamoxifen heeft een tijdje gewerkt, dan is de kans dat Fulvestrant ook gaat werken redelijk groot (maar niet gegarandeerd) en omdat de Tamoxifen geen bijwerkingen heeft gegeven, zal de fulvestrant misschien ook wel goed verdragen worden.
Omdat ik geen enkele bijwerking van Tamoxifen heb ondervonden (later realiseerde ik me dat ik wel wat krampen in voet en onderbeen had, maar dat was alleszins dragelijk te nomen), heb ik de behandeling met Tamoxifen helemaal niet als een behandeling ervaren. Eigenlijk hoop ik nu op eenzelfde ervaring:-).
Er wordt wel wat gemakkelijk gedaan over het feit dat het maar maandelijkse injecties zijn, maar de eerste drie priksessies zijn dus tweewekelijks, daarna pas maandelijks. Vooralsnog geen bijwerkingen, anders dan 1 bilspier die na anderhalve week nog altijd erg gevoelig is, waardoor ik opzie tegen de volgende. Ben bang dat dan daarna de last echt vervelend gaat worden, dus ik zal toch eens overleggen met het ziekenhuis.
met vriendelijke groet,
Tien
Beste Cor de Kroon,
Ik heb geen vraag, maar gewoon een update (ter info), omdat ik weet dat lotgenoten meelezen.
De Fulvestrant heeft niets voor me gedaan. Gelukkig heb ik weinig last gehad van bijwerkingen. Tumormarker begint steeds sneller te stijgen. Mijn fysieke klachten zijn nog beperkt aanwezig, maar wel aanwezig. Ik voel in mijn lichaam dat er ‘beweging’ is. Reden dat we gisteren gestart zijn met Etoposide. Ik blijf me afvragen hoe anderen de afweging maken wanneer te starten met een nieuwe behandeling. Wanneer ben je te vroeg, wanneer te laat? Voor het laatste heb ik best schrik, bang als ik ben dat er dan al wat ‘kapot’ is van binnen. Maar onnodig vroeg is ook wel jammer. Het eeuwige dilemma bij deze ziekte.
Vriendlijke groet,
Tien
Beste Tien,
Och wat jammer. Je wist dat de kans op respons op fulvestran niet zo groot was maar je hoopt dan toch dat het iets doet. Gelukkig had je weinig bijwerkingen schrijf je.
En ja, je dilemma is dagelijks aan de orde bij heel veel lotgenoten. Wanneer ben je te vroeg en wanneer te laat. Dat is zo moeilijk. Daar zijn eigenlijk geen richtlijnen voor te geven. Merk dat ik over het algemeen probeer te motiveren af te wachten tot er iets van klachten is. Maar terwijl ik dat zeg weet ik ook hoe ingewikkeld dat is. Want wat zijn klachten? Volgens mij is het t belangrijkste de keus wel overwogen te maken en zelf te maken binnen de geboden mogelijkheden. Dan is elke keus die je maakt en goede keus.
Veel sterkte!
Cor de Kroon