Fase 3b en toch hoop

Het meest verbaasd ben ik over de enorme lange weg tot diagnose (huisarts die patiente niet serieus neemt). Hoewel dit geen antwoord op de vraag is, wil ik dit toch even kwijt

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Reageren

Inloggen om een reactie te plaatsen

Meld als ongewenst

Ja, maar dat hoor je vaker. Zelfs van iemand die MGUS had (en nu MM). Ook zij tobde jaren, maar omdat ze alleen MGUS had was het niet zeker dat haar klachten daar vandaan kwamen. Pas toen het zich daadwerkelijk ontwikkelde naar MM bleek dat de klachten mer MM verband hielden.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Reageren

Inloggen om een reactie te plaatsen

Meld als ongewenst

Beste Fidan, er zijn wel meer medicijnen bijgekomen die de ziekte langer onder controle houden. Maar er is nog geen behandeling (buiten de allogene transplantatie) die ook kunnen genezen, die kunnen zorgen dat het niet meer terugkomt. Heel soms hoor je van iemand die in CR blijft na een autologe transplantatie, maar dat is heel zelden. Gelukkig leven mensen wel steeds langer met de diagnose MM. Ik ben zelf nog steeds heel blij de allogene sct te hebben doorgezet. Nu heb ik mee energie en ben ik gezonder dan 12 jaar geleden.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Reageren

Inloggen om een reactie te plaatsen

Meld als ongewenst

Beste Karin, Heb jij allogene sta 12 jaar geleden gehad. Waarom wordt het niet standaard gedaan na je autologe archief gedaan en heb je in afgelopen jaren wel medicatie gekregen. Sorry dat ik zoveel vragen stel maar ik wil het beste voor mijn vrouw Groetjes Fidan

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Reageren

Inloggen om een reactie te plaatsen

Meld als ongewenst

Er zijn betere behandelmethodes maar we zijn er nog lang niet. De diagnosestelling blijft een probleem, daar kan bijna iedereen met Multipel Myeloom van mee vertellen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Reageren

Inloggen om een reactie te plaatsen

Meld als ongewenst

Fase 3b en toch hoop

5 reacties

Meer over Multipel Myeloom en Ziekte van Waldenström