Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vergrote lymfeklier wel of niet verwijderen?
Beste deskundige,
In 2010 had ik een Groot heldercellige niertumor > PA 15x 11 cm (tumor >500 gr). Fuhrman graad 1 en 2. Laparoscopisch zijn Nier en tumor verwijderd. Ik ben nu 70 jaar.
In 2024 per toeval (CT hart) ontdekt 4 sub- en intrapleurale long noduli in li en rechter long.allen < 1 cm. Tot nu toe niet gegroeid. Wel een groeiende vergrote lymfeklier, subcarinaal stadium 7. Via Ebus is diagnose gesteld. Sinds mei 2024 lymfeklier gegroeid van 1,7 cm naar nu 3,2 cm korte as. ( lange as 4,5 cm). IMDC Favorable risk.
I.o.m. de oncoloog wait and see Protocol. Tot ik klachten (benauwd of slikprobleem) krijg, of meerdere vergrote lymfeklieren. Bloedwaarden zijn goed. GFS 56. Schildkliermedicatie wel verhoogd van 37,5 naar nu 75 mcg Euthyrox.
Vragen:
1 aan de vergrote lymfeklier wordt pas wat gedaan als ik daar klachten van krijg (benauwd of slikprobleem). Waarom heeft het geen zin om eerder de lymfeklier weg te halen (of leeg te zuigen) via Ebus of mediastinoscopie? Elke 3 maanden 10% groei. Het is toch makkelijker om dat te doen als hij niet zo groot is?
Wanneer raadt u aan te behandelen en op welke manier of medicatie?
2. Is er altijd DNA onderzoek nodig voor doelgerichte therapie bij Niercelkanker?
Hartelijk dank vast!
Antwoord
Beste hr, mevr,
Het is erg teleurstellend dat er uitzaaingen in de long en lymfklieren zijn vastgesteld zoveel jaren (14!) na de operatie aan de nier. Het is uitzonderlijk dat dit zo lang heeft geduurd want meestal worden uitzaaingen veel eerder ontdekt. Het feit dat dit lang heeft geduurd betekent dat de uitzaaingen zich heel langzaam ontwikkelen en dat de verwachting is dat dit ook in de komende periode zo zal zijn. Het is daarbij gunstig dat er geen klachten zijn en dat er in het bloedonderzoek ook geen afwijkingen worden gevonden. Bij uitzaaingen in lymfklieren is de behandeling meestal niet om deze klieren te verwijderen. Op een CT scan kun je vergrote lymfklieren zien, maar je kunt niet zien of er nog meer lymfklieren zijn aangedaan. Bij een lokale behandeling is de kans heel groot dat je achter de feiten aan gaat lopen. Behandeling komt meestal neer op een vorm van systemische behandeling door de oncoloog. Het effect van die behandeling is niet beter als je er eerder mee begint, dus zolang er geen klachten zijn kiest de oncoloog meestal voor uitgestelde behandeling.
Soms wordt er een uitzondering gemaakt. Als er een lymfklier zit op een plek waarvan klachten te verwachten zijn dan kan er bijvoorbeeld voor worden gekozen om te bestralen.
Uw tweede vraag is of er altijd DNA onderzoek nodig is voor doelgerichte therapie. Er is bij u sprake van een heldercellig niercelcarcinoom, wat ook aangetoont is in de lymfklier. Er is hierbij geen extra DNA onderzoek nodig om doelgerichte therapie te geven.
Ik hoop dat hiermee antwoorden zijn gegeven op uw vragen,
Met vriendelijke groet
dr Paul Verhagen, uroloog, Erasmus MC
Beste dr Verhagen,
Heel hartelijk dank voor uw uitgebreide uitleg. Bestraling was vlg de oncoloog niet mogelijk wegens mogelijke schade aan luchtpijp/slokdarm. Ik blijf dus maar afwachten. En er zal op termijn waarschijnlijk met doelgerichte therapie/TKI gestart worden.
Nogmaals, hartelijk dank.
Mvg, José