Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Schrijver64,
Denk dat WGS alleen zinvol is in het kader van een studie omdat alleen in een studie de medicatie die op basis van de uitslag eventueel effectief zou kunnen zijn beschikbaar zal worden gesteld. Aan WGS an sich heb je niet zoveel. Waar het om gaat is dat er zogenaamde 'treatable targets' kunnen worden ontdekt. Maar als je dan de treatment niet kunt krijgen heb je er niks aan.
Dan of het bij ovariumcarcinoom zinvol is om mee te doen aan een studie. Op basis van de DRUP-studie (waar een paar patienten met ovariumcarcinoom aan mee hebben gedaan) en op basis van de andere studies in ovariumcarcinoom denk dat de kans heel klein is dat er een treatable target wordt ontdekt. Denk dat het, als je vriendin daar aan mee zou willen doen, wel andere veel belovende studies zijn in ovariumcarcinoom: T-cel studies of andere immuuntherapie studies bijvoorbeeld. De beschikbaarheid van die studies wisselt bijna per dag en is ook afhankelijk van de situatie van je vriendin. Als je wil (en je vriendin dat wil) kan ik wel meedenken over eventuele studies. Maar dan heb ik nog wat meer informatie nodig (conditie, histologisch type, eerdere behandelingen, dat soort dingen).
Laat maar even weten.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank je wel! Ik zie mijn vriendin maandag. Voorstel van de arts is volgens haar een combinatie platinum-chemo plus Olaparib, omdat de kanker een jaar is weggebleven. Ze heeft hooggradig sereus papillair eierstokkanker, zonder BRCA. HIPEC in maart 2019, gevolgd door standaard drie maal chemo carboplatin/taxol. Conditie is uitstekend. Het gaat om een eerste recidief. Zou het wijs zijn om in dit stadium de standaardbehandeling te volgen en de studies te doen in een later stadium? Of heb je een veelbelovende studie op het oog? Als dat zo is, dan willen we dat graag weten!