Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Welke alternatieven of behandelingen in het buitenland?
1. De overlevingskansen bij eierstokkanker zijn in Amerika hoger dan in Nederland, zag ik op de site van de Amerikaanse kankerorganisatie: https://www.cancer.org/cancer/ovarian-cancer/detection-diagnosis-stagin…. Hoe kan dat? Worden daar andere procedures gevolgd? Zijn er andere behandelmethoden?
2. Ik wil graag informatie over behandelmogelijkheden in het buitenland. Welke behandelingen zijn daar? Wat houden deze in? Wat kosten zij en hoe kan ik me aanmelden? Weet u waar ik dat soort informatie kan vinden?
3. Welke alternatieve behandelwijzen zijn er beschikbaar voor eierstokkanker of waar is daar informatie over te vinden?
Antwoord
Beste Sombrero,
Vraag me af waarom je denkt dat de overlevingskansen bij eierstokkanker in de VS beter zijn dan in Nederland? Als ik de site lees dan zie ik 31% 5 jaars overleving bij metastasen. Dat is volgens mij heel vergelijkbaar met de situatie in Nederland https://iknl.nl/kankersoorten/eierstokkanker/registratie/overleving) .
Maar goed, los daarvan is je vraag of de behandeling in de VS anders is dan in Nederland natuurlijk wel heel relevant. Ik denk dat in grote lijnen de behandeling in de VS heel erg vergelijkbaar is met de behandeling in Nederland. We baseren die behandelingen natuurlijk ook op dezelfde studies en onderzoeken. Maar er zijn ook verschillen: in de VS is veel meer bevacizumab gegeven dan we in Nederland hebben gedaan. Op dit moment wordt ook in de VS vaak eerst PARP gegeven en ook weer minder bevacizumbab. Verder zijn er in de VS een aantal centra waar denk ik veel uitgebreider wordt geopereerd dan gemiddeld in Nederland: inclusief verwijderen van bijv delen van de lever en de alvleesklier. In Nederland is dat ongebruikelijk.
Tot slot zijn er in de VS natuurlijk, net als in Nederland en Europa, natuurlijk heel veel studies waar patiënten aan mee zouden kunnen doen. In de VS zijn er denk ik wat dat betreft wel meer studies maar is deelname aan die studies vaak wel heel kostbaar terwijl deelname in Nederland gratis is. De beste plek om te kijken of er studies zijn waar je aan mee zou kunnen doen is https://clinicaltrials.gov Je behandelend oncoloog kan je natuurlijk helpen bij het zoeken van studies in Nederland.
Hoop dat dit je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon