Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Livvy,
Terechte vragen waar ik op basis van de informatie niet heel goed een antwoord op weet. De overleving hangt namelijk helemaal af van de graad en de mate van ingroei in de baarmoeder. En dat is je moeder blijkbaar niet verteld. Aan de andere kant is ze verwezen voor bestraling dus dan zal er wel een hoge graad en/of een diepe ingroei zijn. Is ze verwezen voor inwendige of uitwendige bestraling?
Maar goed ik kan natuurlijk wel wat zeggen over het effect van bestraling in het algemeen. In de meeste situaties verkleint bestraling de kans op terugkeren van de kanker met 5-10%. Maar omdat bij een deel van de patienten ook teruggekeerde kanker nog genezen kan worden verlaagd de bestraling over het algemeen niet de kans op overlijden als gevolg van de bestraling. Omdat de behandeling van teruggekeerde kanker intensiever is dan de bestraling ter voorkoming van de kanker, en de behandeling ter voorkoming tegenwoordig meestal inwendig gebeurd en daardoor veel minder bijwerkingen heeft, is het advies dan om patienten voor de zekerheid te bestraling te adviseren.
Realiseer me dat de vorige alinea nogal ingewikkeld is en heel algemeen. Misschien kun je de precieze uitslag (type, graad, invasie diepte en of er LVSI is) achterhalen. Dan kan ik de getallen en risico's die voor je moeder gelden uitleggen en kan je samen met je moeder en met de informatie van de radiotherapeut een overwogen keus maken.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dr. de Kroon,
Hartelijk dank voor je snelle en heldere reactie. Hier ben ik erg blij mee. De informatie die ik kan aandragen m.b.t. de precieze uitslag is inderdaad erg summier. Dat komt omdat deze uit "2e hand" is (mondeling aan mij overgedragen door mijn vader (82) en moeder (79)) en omdat deze (vanwege de coronamaatregelen) telefonisch met hen is besproken (wat natuurlijk niet echt optimaal is als degenen voor wie de informatie bedoeld is niet bepaald goed horen en (logischerwijze) behoorlijk gespannen zijn).
Over de precieze uitslag m.b.t. de tumor is niets medegedeeld (of het is niet goed doorgekomen). Wel heeft de gynaecologe gezegd dat ze mijn moeder doorverwijst voor "een paar inwendige bestralingen." Van het woord "bestralingen" is ze enorm geschrokken, ze had verwacht dat het "klaar" was na de operatie indien er geen uitzaaiingen werden gevonden. Ze is nu erg onrustig en gespannen en in de veronderstelling dat ze hierin zelf niets te bepalen heeft. Dat lijkt me niet bevorderlijk voor haar herstel. Ik heb haar en mijn vader proberen te overtuigen dat dat zeker wél zo is en dat het belangrijk is om zich goed en helder te laten informeren. Maar of ze dat doen is natuurlijk hun eigen keus. Zij zijn van mening dat het advies van de dokter heilig is en dat je hem/haar niet onnodig lastig moet vallen met vragen.
Volgens mijn vader zijn er geen lymfklieren weggenomen "omdat dat niet via een kijkoperatie kon." Klopt dat? Of kan hiervoor gekozen zijn n.a.v. de resultaten van de CT-scan, dat hierop geen aanwijzingen in de vorm van vergrootte lymfklieren zijn gevonden?
Beste Livvy,
Je moeder heeft zeker een keus. Ze moet de radiotherapeut vragen wat precies de voordelen en nadelen zijn. En dan op haar situatie toegespitst natuurlijk.
Wat betreft de klieren: dat kan zeker wel via een kijkoperatie maar er is maar zelden een indicatie voor.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Waar staat de term "LVSI" voor?
Met vriendelijke groet,
Livvy
Beste Livvy,
LVSI staat voor ‘lymph vascular space infiltration’. Dat betekent dat er kankercellen zitten in de bloed- en/of lymfevaatjes in de tumor. Als de patholoog dat ziet is de kans op lymfeuitzaaiingen iets groter en dus een argument voor aanvullende bestraling
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Hartelijk dank weer voor de heldere uitleg. Vandaag heb ik, met permissie van mijn ouders, de uitslagen kunnen inzien (zie hieronder). Mij is hieruit niet duidelijk op grond waarvan geadviseerd is tot adjuvante radiotherapie. A.s. maandag vindt het intakegesprek met de radiotherapeut plaats. Helaas weer telefonisch “vanwege de coronamaatregelen.” Ik zal dan wel bij mijn ouders zijn om mee te luisteren.
Type tumor: endometrioid adenocarcinoom, solide groei: <=5%, kernatypie: ernstig, differentiatiegraad: 2, diepte doorgroei: invasie van de helft of meer van het myometrium, cervixstroma: tumorvrij, angioinvasie: niet aanwezig, adnex links: tumorvrij, adnex rechts: tumorvrij, snijvlak parametrium links en rechts: vrij, snijvlak cervix: vrij.
TNM classificatie: pT1bNx (wat is p en is x hetzelfde als 0?)
FIGO stadium: IB
Met vriendelijke groet,
Livvy
Beste Livvy,
Nx betekent dat we het niet zeker weten: 'geen aanwijzingen voor'.
Gezien de uitslag zit je moeder echt op de 'ondergrens' van het advies voor aanvullende behandeling. Daarmee bedoel ik als de uitslag nét iets gunstiger zou zijn geweest er geen aanvullende behandeling zou zijn geadviseerd. En dus dat de kans op terugkeren heel klein is, óók zonder aanvullende bestraling.
Vervelend hoor, dat de intake weer telefonisch is. Hoop dat het lukt de voor- en nadelen goed te bespreken met de radiotherapeut!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon