Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Daanodette,
Inderdaad verschrikkelijk hoe dit virus alles door elkaar gooit. Her zet ons, in een wereld waarin we dachten ziekte en gezondheid soort van te controleren, weer even met beide benen op de grond.
Het is moeilijk om in te schatten hoe t zal verlopen bij jou en in jouw situatie. Maar we weten dat enerzijds de kans om COVID te krijgen sterk toeneemt tijdens de chemo. En we weten dat na een flinke COVID patienten wrsch nooi meer in zo goede conditie komen dat er weer behandeling v de kanker mogelijk is. Voor patienten in een palliatief traject (levensverlengend) ligt het dus heel erg voor de hand om even af te wachten, tijdelijk te stoppen met de chemo en het even aan te zien. Als er klachten vd kanker ontstaan of als de kans om COVID te krijgen weer minimaal is, is er een moment om weer na te denken over behandeling. Vooral ook omdat we heel goed weten dat de ‘winst in levensmaanden’ door chemo in zulke situaties vaak heel beperkt is.
Kortom, het concrete antwoord op je vraag ‘wat nu?’ Is volgens mij ‘even afwachten’. Afwachten welke kant het op gaat met jou, met de tumoren en met de COVID.
Tot slot is het, nu meer dan ooit, tijd om na te denken wat te doen / u te realiseren wat er gebeurt als er een medische calamiteit op uw pad komt (bijv COVID). Heb het erover met familie, vrienden en uw behandelaar.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Dr Cor de Kroon,
Als eerste wil ik u bedanken dat u tijd heeft vrijgemaakt om mij te antwoorden in deze zware tijd helemaal voor u en u collega’s en alle andere in de zorg .En de manier waarop u het verteld en uitlegt doet mij heel goed deze heb ik niet van de mijne gehad niet zeggen dat ze slecht is absoluut niet noem haar een vrouw met ballen die alkes voor mij doet stuur ik berichtje of bel ze antwoord altijd gelijk en regelt ze het .
Ook staat er een scan op het programma dat heeft ze wel direct geregeld toen ze de laatste chemo afbelde .
,begrijp heel goed wat die COVID veroorzaakt.Ik hoop echt dat het gauw achter de rug is . Op gebied van mijn kanker zag het er juist heel gunstig uit op dit moment kunnen ook geen voorspelling doen kwa levensverwachting omdat ik lichamelijk in goede conditie ben en dat ze verder nog geen uitzaaiingen zien .de rechtse eierstok is er uit gehaald met de uitzaaiingen.Er zou nog verder onderzoek verricht worden omdat de oncoloog toch twijfelt aan type tumor .daarom zou er een punctie aangevraagd worden bij AVL. Maar nu door de COVID is de situatie anders geworden .
zoals mijn oncoloog ook zegt proberen zolang mogelijk in remissie te houden en was naar 3 chemo’s tevreden over dat de tumor 0,7 cm kleiner was geworden.en wou mij deze aflaten maken tot 6 chemo’s dan rustpauze ( zelf wou ik langer omdat ik totaal geen last had van bijwerkingen alleen kaal geworden maar begrijp wat ze bedoelt andere betere resultaten ) en punctie en in een trial gaan doen zodra de tumor weer actief word. Deze trial heeft betere resultaten bij deze kanker.Ik heb na veel fouten die er zijn gemaakt in ziekenhuis Heeft deze oncologen per direct mij overgenomen en die wil alles uitzoeken hoe of wat en alles doen.( advies aanklacht gynaecoloog medische tucht ook al heeft dat niks met behandeling van de kanker te maken , maar belang van andere patiënten )Maar nu staat zelfs mijn Oncoloog met haar rug tegen de muur .
weet u wat het is , je voelt iets en denkt van O jee straks is hij weer aan het groeien denk dat dat de meeste dat hebben.verder ziet ook niet dat ik ziek ben ja alleen kaal dan verder sport veel eet gezond leef gezond .
heb alles al besproken met mijn familie en vrienden en huisarts voordat dit virus was losgebarsten , Zelfs ook huisarts zegt het is nog lang niet zover jou situatie .Daarom wil ik de zelfde kansen krijgen als andere en niet dat een ander over mijn leven gaat beslissen omdat ik kanker heb en palliatief is ?ga maar dood.
Heb ook met de minister president geschreven en gevraagd hoe hun het zagen .Die zei ook zodra iemand een behandeling nodig heeft
Moeten ze de juiste behandeling gaan geven en niet uitstellen voor de mensen die in lichamelijk goede conditie zijn en mag er niet gekeken worden naar palliatief of curatief en als iemand die palliatief is en in lichamelijk goede conditie geen behandeling krijgt heeft dit gevolgen voor die arts .gaat erover mensen die in slechte lichamelijke conditie zijn dan heeft het geen zin meer om een behandeling te starten en dat is begrijpelijk .was blij dat ik dat kreeg te horen.
Beste Daanodette,
Klopt precies wat je zegt: het gaat er aan de ene kant om te kijken wat de conditie en de klachten van patienten zijn en aan de andere kant wat de consequenties (positieve en negatieve) van behandelingen zijn. Dat geldt niet alleen voor behandelingen tegen kanker maar dat geldt voor alle behandelingen, dus ook die tegen COVID-19. En dan moet je naar de consequenties voor de patient kijken, niet naar de consequenties voor die ene ziekte waar de behandeling die je gaat geven tegen bedoelt is.
Tot slot: fijn om te horen dat u, nadat het eerder allemaal nog al stroef liep als ik uw bericht zo lees, een behandelaar heeft gevonden die 'alles voor u doet': dat gun je elke patient!
Met vriendelijke groet en veel sterkte in deze barre tijden!
Cor de Kroon