Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Wat zegt CA125 nou precies?
Moeder 79 jaar, vorig jaar eierstokkanker stage 4, 3x chemo en debulking (volledig gelukt) en weer 3x chemo, had na laatste chemoCA125 waarde van 30. Wij gingen er vanuit dat ze daarom "schoon" was en parp-remmers zouden zorgen dat ze dat ook bleef. Nu was gister CA125 waarde 100. Ze was alleen naar ziekenhuis want tussentijdse check en niet spannend, ze is ook gewoon weer naar huis gestuurd. Wij, haar kinderen, maken ons echter wel druk. Wat zegt die waarde? Is het terug? Of fluctueert deze altijd?
Antwoord
Beste dochtervand,
Denk dat t terecht is dat je ongerust bent.
Het CA125 is een tumormarker voor eierstokkanker als die laag is is de kans op eIerstokkanker laag, is de marker hoog dan is de kans groter. En hoe hoger hoe groter de kans. Er is altijd wel een beetje fluctuatie in het CA125, maar een stijging van 30 naar 100 is wel een sterke stijging. Bij een verdubbeling of sterkere stijging is de kans dat de kanker terug is groot.
Weet je waarom het CA125 is geprikt? Had ze klachten? Of was t om te kijken of de behandeling met PARP nog wel aanslaat? Heeft ze iets gehoord over of ze daarmee moet stoppen of juist door moet gaan? En zijn er verdere onderzoeken afgesproken om evt met zekerheid te kunnen zeggen dat t echt terug is?
Realiseer me dat ik veel vragen stel waar je misschien helemaal geen antwoord op hebt omdat je er immers niet bij was. Maar dan zijn ze goed om op te schrijven en aan de behandelaar van je moeder te stellen!
Veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE
Goedenavond, dank voor reactie zover. Ze wordt behandeld met Parp remmers idd. Daarom maandelijkse check van bloedwaardes en blijkbaar af en toe ook ca125. Arts is geïnformeerd over mega verhoging maar slaat niet aan. Over een maand staat scan op de planning, dat vindt ze vroeg genoeg…. Moeten wij aandringen op vervroegen scan?
Beste dochtervand,
Het lijkt erop dat de bloedwaarde als ''standaard controle'' is geprikt, zonder dat uw moeder klachten heeft. Het is lastig om via deze weg te adviseren tot een snellere scan, er kunnen namelijk meerdere goede redenen zijn voor de keuze van uw arts om de CT scan over 4 weken in te plannen. Bijvoorbeeld het interval tussen de laatste behandeling en deze CT scan, haar klachten, en of die op dit moment opwegen tegen de bijwerkingen van eventueel een tweede behandeling met chemotherapie. Ook kan het zijn dat uw arts niet zo bezorgd is omdat de waarde eerder gefluctueerd heeft, of dat er een andere goede verklaring is voor de verhoging van de waarde.
Ik zou u willen adviseren dit nog eens te bespreken met uw eigen gynaecoloog oncoloog of internist oncoloog.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE