Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Katharina,
Wat naar om te horen zeg, dat de 2e keer de chemo zo slecht aanslaat en dat PARP ook niet doet waarop je had gehoopt. Hoe verder is dan altijd heel ingewikkeld en echt een onderwerp van gesprek met de oncoloog. Bij uitstek geschikt voor gedeelde besluitvorming! Want nu starten met chemo leidt in elk geval tot bijwerkingen terwijl het maar heel erg twijfelachtig is of de kuur aan zal slaan, we weten immers dat carbo/taxol de beste middelen zijn die we hebben. In het gunstigste is er gedurende enige tijd stabilisatie van de kanker. Maar ja, dat weet je pas als je begonnen bent. Gemiddeld gesproken is 'pas starten met chemotherapie bij klachten' even goed (in de zin van de tijd tot overlijden) als starten zodra er toename van de kanker is op basis van de markers of op basis van de scan. Het hangt er dus erg van af wat voor u belangrijk is (alles geprobeerd hebben? zo goed mogelijke kwaliteit van leven? zo min mogelijk in het ziekenhuis? ...) en wat er volgens de oncoloog mogelijk is in uw situatie (andere aandoeningen? zijn er nog blijvende bijwerkingen van de vorige kuren? zijn er mutaties gevonden? is er een studie waar u in zou passen? ...). Denk dat het standaard advies zou zijn om even te wachten en dan bijvoorbeeld Caelyx te proberen of mee te doen aan een studie.
Hoop dat u hier iets aan heeft. Denk dat adviezen van de lotgenoten ook erg waardevol kunnen zijn, met name met betrekking tot de bijwerkingen en het effect van in de fase waarin u zit vaak naar het ziekenhuis moeten.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon