Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
wachttijd operatie baarmoederkanker
Beste heer De Kroon,
Ik maak me zorgen over het niet tijdig opereren van de baarmoederkanker bij mijn vrouw.
N.a.v. vaginale bloedingen is bij mijn vrouw is op 2 januari een punctie uitgevoerd. Op 8 januari kregen we de diagnose baarmoederkanker stadium 1, kankerceltype 3.
De gynaecoloog verwees ons door naar een gynaecologisch oncologische centrum waar zij intensief mee samenwerkten. Volgens hem zou mijn vrouw uiterlijk na een maand (vanaf 8 januari) geopereerd worden.
Aldaar werd besloten tot een operatie waarbij baarmoeder, eileiders en eierstokken verwijderd worden. Ook worden er samples genomen van lymfeklieren.
Na de operatie volgt nog aanvullende bestraling.
Inmiddels zijn er 4 weken verstreken en is er nog geen operatiedatum bekend. Ook helpt niet dat we niet teruggebeld worden door het ziekenhuis op een geplande belafspraak.
Op de website Oncoline.nl zie ik dat richtlijnen bestaan voor normatieve wachttijden.
Wat zouden we mogen verwachten? We willen natuurlijk niet dat stadium 1 uitgroeit naar stadium 2...
Bedankt alvast voor uw antwoord.
Antwoord
Beste Bennie,
Snap dat je bezorgd bent. Vooral ook omdat je zo in onzekerheid zit over de datum. En onzekerheid is het laatste wat je wilt in de situatie waar jullie in zitten. Volgens mij is het het belangrijkste toch contact op proberen te blijven nemen met het ziekenhuis waar je vrouw wordt geopereerd. Helaas helpt het soms de huisarts te laten bellen of de gynaecoloog die je vrouw heeft verwezen. Verzekeraars hebben tegenwoordig ook hulp bij wachtlijsten, misschien dat de afdeling 'wachtlijstbemiddeling' iets voor jullie kan doen? Maar eigenlijk denk ik dat je gewoon nog een keer moet proberen een belafspraak moet maken bij de gynaecoloog die jullie hebben gezien in het centrum. Het zou het mooist zijn als jullie die gewoon even aan de telefoon krijgen.
Wat betreft de normen: klopt dat we daar dingen over hebben afgesproken. In principe zou de behandeling uiterlijk 6 weken na het eerste polibezoek moeten beginnen. Als voor de behandeling een verwijzing naar een ander ziekenhuis nodig is dan 'mogen daar 3 week bij op worden geteld'. (citaat uit SONCOS normen versie 2017: "De wachttijd voor een eerste polikliniekbezoek voor een patiënt met de vraagstelling maligniteit is maximaal één week. Doorlooptijd voor diagnostiek is maximaal drie weken en de tijd tussen eerste polikliniekbezoek en start van de therapie is maximaal zes weken. Indien een patiënt doorverwezen wordt naar een andere zorginstelling mag deze doorlooptijd met drie weken worden verlengd. In uitzonderingsgevallen en situaties waarbij er medisch inhoudelijke redenen zijn, kan gemotiveerd van deze termijnen worden afgeweken." https://www.soncos.org/wp-content/uploads/2017/10/43SONCOS-normeringsra… blz 7). Voor jou vrouw zou dat dan neerkomen op uiterlijk 12 maart. Wat dat betreft is er nog wel wat tijd, maar zelfs dan is het belangrijk te weten wanneer de operatie wordt gedaan. Zodat jullie weten waar je aan toe bent.
En natuurlijk willen we niet dat stadium 1 stadium 2 wordt in de wachttijd. Maar het is goed te bedenken dat we echt niet denken dat de uiteindelijke uitkomst heel erg verandert door de wachttijd. Zelfs als in de wachttijd de kanker zich heel erg zou uitbreiden dan is dat vooral een teken van dat de kanker heel agressief is. En ook als die agressieve kanker dan 3 week eerder geopereerd zou zijn is de kans dat de behandeling aanslaat minder goed. Dat komt dan vooral door de agressiviteit van de behandeling en veel minder door de uitgebreidheid van de kanker.
Volgens mij is het t allerbelangrijkste voor jullie nu om een datum te krijgen. Ik hoop dat het snel lukt die af te spreken. Dan weten jullie (en vooral dat weet je vrouw) waar jullie aan toe zijn. Denk niet dat ik daar echt een rol in kan spelen, maar schroom niet me nog een keer aan mijn jas te trekken.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
P.S. vraag me opeens af of jullie overwegen naar een ander ziekenhuis te gaan om te kijken of de wachttijden daar korter zijn. Goed om dan eerst te weten wat de datum is in het ziekenhuis waar jullie nu op de lijst staan en voordat je 'overstapt' te weten wat de OK datum in dat nieuwe ziekenhuis zo worden. Ken natuurlijk de systemen van andere ziekenhuizen niet, maar in het LUMC werkt het zo dat je, als het behandelplan vaststaat, bij je eerste bezoek / telefoontje / verwijzing uit een ander ziekenhuis al een 'OK datum in potlood' krijgt. Dus dan weet je of verplaatsen zin heeft. Denk veel andere ziekenhuizen een vergelijkbaar systeem hebben.
Beste heer De Kroon,
Hartelijk dank voor uw uitgebreide antwoord!
Gisteren kregen we uiteindelijk te horen dat mijn vrouw woensdag 19 februari geopereerd wordt!
In een gesprek met een verpleegkundig was de datum 3/4 maart gevallen. Ook zouden we de datum minimaal één week tevoren horen. 19 februari hadden we dus niet meer verwacht.
Inderdaad hadden we al contact gehad met de huisarts en de doorverwijzende gynaecoloog, Het lijkt erop dat dat heeft geholpen.
Uiteindelijk is het 7 weken na het eerste bezoek, een week meer dan vermeld in uw pdf, maar binnen de termijn als de extra tijd voor doorverwijzen meegerekend wordt, hoewel beide ziekenhuis intensief samenwerken en zelfs over en weer spreekuren bij elkaar lopen.
Voor nu zijn we blij met de datum en kunnen we ons daarop richten.
Als de behandeling achter de rug is zullen we dit nog eens aankaarten bij het ziekenhuis.
De onzekerheid door deze ziekte is niet gebaat bij de onduidelijkheid die het ziekenhuis geeft.
Nogmaals dank voor uw antwoord. Het heeft ons enigszins gerustgesteld.
Met vriendelijke groet,
Ben