Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag over immunotherapie
Geachte dr de Kroon,
Graag zou ik uw oordeel en evt advies krijgen betreffende mijn ziekte(beloop).
Mijn naam is Henny geboren 25_06_1950.
In april 2019 is bij mij ovariumca. geconstateerd, nabuikklachten en een opgezette buik, waar 6 lt.vocht in zat.Na 3 kuren Carbo/Taxol ben ik in juli 2019 geoprereerd in het AvL (Hipec) Daarna nog 3 kuren Carbo/Taxol.BRCAgen= neg.
Helaas in sept 2020 had de ziekte zich opnieuw gemanifesteerd.Er was o.a.een cyste aanwezig tussen maag en lever die 2.3 lt kwaadaardig vicht bevatte, tumorcellenvan het ovariumca. Het vocht is gedraineerd en er is alcohol 96% ingespoten, experimemteel. Daarbij nog enkele buikwandmetastasen.
Weer 2 kuren Carbo/Taxol, maar daarna bleek progressie. Daarna heb ik 6 kuren Caelyx gekregen, maar na de laatste 2 een gestegen tumormarker en vocht in de cyste. Echter te weinig om te punkteren.
Op 16_6is mijn volgende (8e)Caelyx.
Daarna weer evaluatie.
Mijn vraag aan u is: bestaat de mogelijkheid wanneer het BRCAgen neg.is er toch immunotherapie toegepast kan worden e/o een PARP remmer? Mijn oncoloog/farmacoloog in het AvL is hier niet zo duidelijk over.Bij hem krijg ik CT/lab en de uitslag.
In Zaandam in het ZMC krijg ik de chemo en daar is ook de echo gemaakt en de alcihol ingespoten, wat toch gezien de scan een half jaar gewerkt heeft.Ik voel mij trouwens wel redelijk, grote porties eten lukt niet, doordat de cyste toch weer enigszins tegen de maag drukt.
Ik hoop dat u mij uw mening wilt geven en verblijf met de meeste hoogachting,
Henny
Antwoord
Beste Heboto,
PARP remmers werken alleen als de teruggekeerde eierstokkanker wat we noemen ' platinum sensitief' is: dat is dat de kanker weer reageert op carboplatin. Als ik je verhaal goed lees dan is dat bij jou niet het geval: na 2 kuren ben je vanwege toename overgestapt op caelyx begrijp ik. Dan is PARP geen optie helaas.
Er zijn misschien wel andere immuuntherapiestudies waar u aan mee zou kunnen doen. Dat is beetje lastig om op basis van deze informatie te beoordelen, maar dat zou u aan uw oncoloog kunnen vragen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon