Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verschil tussen DE en NL in monitoring bij eierstok kanker
L.S.
Het valt mij op dat er in Duitsland en Nederland nogal verschillend wordt gedacht over de monitoring en behandeling bij ovarium carcinoom. In Duitsland wordt geadviseerd elke 3 maanden de CA125 te bepalen en zo nodig eens per jaar een PET scan te doen. Ook wordt er bij recidive onderzocht of opereren mogelijk is en indien dit zo is wordt dat ook gedaan. In Nederland wordt vrijwel niet gemonitord en ook wordt er slechts eenmaal geopereerd. Deze verschillen zijn voor de patiënt verwarrend. Men zou toch verwachten dat er Europese richtlijnen gehanteerd worden. Ook zijn de antwoorden op de vraag waarom zo minimaal genomineerd wordt hoogst onbevredigend. Ik kan hier maar 3 redenen voor bedenken, namelijk (1) men heeft geen behandelopties bij vroegtijdige ontdekking van recidive, (2) men wil kosten besparen (3) men wil de patiënt niet ongerust maken. Graag zou ik deze discussie willen aanzwengelen.
Antwoord
Beste Lidwina,
Weet niet of dit de plek is om de discussie aan te zwengelen, maar wel een belangrijke discussie. En weet ook niet of je helemaal gelijk hebt met de situatie in NL (die in Duitsland kan ik niet goed beoordelen): ook in Nederland wordt er in geval van recidief soms geopereerd. En dat gebeurt steeds vaker nu de resultaten van de DESKTOP III studie (een studie uit Duitsland door Harter er al, NEJM, 2021) bekend zijn geworden en een gunstige uitkomst liet zien voor vrouwen die geopereerd werden vanwege een recidief en voldeden aan een aantal criteria (ten minste 6 maand naar laatste chemotherapie, goede conditie, bij de 1e behandeling 'complete debulking' en < 5oo cc vocht in de buik). Dus ik denk dat wat betreft operatie bij recidief de situatie in Nederland steeds meer op die van Duitsland gaat lijken wat betreft opereren bij een recidief.
Wat betreft 'vroege opsporing': we hebben geen enkel bewijs dat vroege opsporing van het recidief van voordeel is. Sterker nog: in een grote goede (maar al wel weer wat oude) studie (Rustin, Lancet, 2010) gaat het zelfs slechter met vrouwen waar regelmatig het CA125 wordt gecontroleerd als je dat vergelijkt met vrouwen waarbij dat niet wordt gedaan. Dus dat maakt dat we in Nederland heel terughouden zijn met vroege opsporing door regelmatig het CA1125 te bepalen. Er is sinds 2010 natuurlijk heel veel verandert in de behandeling van (recidief eierstokkanker): er zijn nieuwe medicijnen (PARP, bevazicumab, die DESKTOPIII) maar voor geen van die vernieuwingen is onderzocht of vroege opsporing dan van voordeel is. En wat we sinds de studie van Rustin in elk geval heel goed weten is dat de kwaliteit van leven door vroege opsporing verslechtert en dat vrouwen als gevolg van de vroege opsporing (veel) meer behandelingen krijgen (met alle bijwerkingen van dien) zonder dat dat leidde tot verlenging van het leven.
Wat betreft kosten besparen: dat speelt echt geen rol. Daar zijn heel goede afspraken en richtlijnen voor: we geven heel veel geld uit aan behandelingen die nauwelijks verlenging van het leven geven. Wat betreft ongerust maken van vrouwen: heel veel vrouwen in mijn spreekkamer zijn elke dag ontzettend ongerust over teruggekeerde ziekte. Moet bekennen dat het argument 'ongerust' eerder een reden is om wel CA125 te prikken: als het normaal is weet je zo goed als zeker dat de kanker (nog) niet terug is.
Hoop dat dit wat duidelijkheid verschaft in de manier waarop we (of ik elk geval ik) omga met vroege opsporing van recidief ovariumcarcinoom. Uiteindelijk proberen ik altijd in de spreekkanker samen (patiënte, haar lotgenoten en ik) te bedenken wat voor haar in haar individuele situatie het beste is.
Benieuwd naar je reactie en je eigen (?) ervaring.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
L.s.,
Dank voor uw antwoord! Dat maakt veel duidelijk, maar is niet het verhaal zoals het mij door mijn Nederlandse gynaecoloog verteld is. Ik ben blij te horen dat inmiddels ook in Nederland naar de resultaten van het Duitse onderzoek gekeken wordt. Mijn vraag was gebaseerd op mijn eigen ervaringen in zowel Nederland (UMCU) als Duitsland (Frauenklinik Uni Essen). Ik wil mijn verhaal graag delen maar liever niet in de openbare ruimte, want dan zou het het karakter kunnen krijgen van een second (of third) opinion. Voor het aanzwengelen van de discussie zoals ik opperde bestaan inderdaad andere gremia, waarin ook patiënten hun inbreng kunnen geven, zoals Stichting Olijf. Bij elke webinar van Gemma Kenter is er wel iemand die vragen heeft over de monitoring bij eierstok kanker, dus dat geeft aan dat dit onderwerp leeft. Overigens neem ik aan dat het woord ‘spreekkanker’ een ongelukkige slip of the pen was :)?
Beste Lideina,
Spreekkanker was idd heel ongelukkige ‘slip of the pen’…
Wat betreft aandacht vragen voor dit onderwerp: misschien goed om de redactie van het Olijfschrift te vragen een aryikel over jouw verhaal te schrijven?
Goed om te bedenken dat de kliniek in Essen de initiator vd DESKTOP was: je zat midden in het team dat heel erg voorstander is van opereren. Denk dat de waarheid altijd wat meer naar t midden ligt…
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE