Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Verdere mogelijkheden bij eierstokkanker fase 4
Mijn moeder is gediagnosticeerd met eierstokkanker fase 4 met uitzaaiingen in de buik en twee kleine uitzaaiingen in de lever. Zij is nu een half jaar onder behandeling en krijgt hiervoor chemotherapie en een vorm van immuuntherapie. Afgelopen week is getracht een complete debulking uit te voeren echter heeft dit niet het gewenste resultaat opgeleverd. Het verwijderen van de uitzaaiingen van de lever vormde het cruciale punt. Een uitzaaiing zit bij de leverhillus en kan vanwege de complexiteit niet weggehaald worden. Aangezien mijn moeder nog ontzettend fit is en verder geen medische achtergrond heeft is mijn vraag of er nog onderzoeksbehandelingen zijn waar zij aan mee zou kunnen doen met de kans om haar levensduur nog te verlengen. Ik zie online verschillende onderzoekstrajecten, maar zou graag tips ontvangen. Overigens wordt nog uitgezocht of er sprake is van een afwijkend BRCA2 gen (erfelijke afwijking).
Antwoord
Beste Klavertje4geluk,
Wat balen zeg, dat die afwijking niet weggehaald kon worden. Soms is het mogelijk de afwijking weg te branden met radiogolven (RFA) maar daarvoor geldt wel een beetje hetzelfde probleem van dat de plek in de leverhilus een lastige plek is. Afhankelijk van de situatie kan ook bestraling worden overwogen. Maar voor beide geldt dat het alleen zinvol is als er echt geen aanwijzingen zijn dat er elders ook nog kanker is achtergebleven.
Ik ken op dit moment geen studies die, na de 1e behandeling, meteen een onderhoudsbehandeling beginnen behalve als er een BRCA gen mutatie is. Dan weten we dat een PARP remmer heel goed helpt. Bovendien begrijp ik dat ze net immuuntherapie heeft gehad, dat was ook een experimentele behandeling denk ik? Meestal is het niet mogelijk om kort na een experimentele behandeling meteen mee te doen aan een nieuwe.
Ik geloof dat mijn advies zou zijn op dit moment even niks te doen en vooral te genieten van dat ze nog zo fit is. Wellicht houdt het lichaam het lang onder de duim: zeker na immuuntherapie geldt dat het effect nog best een poos kan na-ijlen. En dan op het moment dat er aanwijzingen zijn voor toename / progressie kijken wat er dan allemaal mogelijk is voor (experimentele) behandeling.
Veel sterkte,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon