Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Uitslag 2 biopten: HPV, CINN1, AIS - advies is Lisexcisie. AIS zit onderin de baarmoederhals. Welke behandelingen naast lisexcisie zijn mogelijk ?(i.v.m. kinderwens)
Goedenavond,
Allereerst, fijn dat deze website er is om vragen te stellen. Hopelijk kunt u antwoord op mijn vragen geven.
"Voorafgaand 1e uitstrijkje HPV half jaar later 2e uitstrijkje HPV en lichtafwijkende cellen Pap2. Vanuit huisarts doorgestuurd naar Gynaecoloog"
Onlangs heb ik een uitslag gekregen nadat er twee biopten bij mij zijn afgenomen door de Gynaecoloog. Te weten: HPV, Pap 2, CINN 1 en AIS. Er is een klompje cellen AIS gezien. Er is geadviseerd om een lisexcisie te laten doen (conisatie is in dit geval niet nodig is tegen mij gezegd want die afwijkende cellen zitten niet bovenin de baarmoederhals) én omdat ik nog een kinderwens heb. Het klompje cellen zit onderin de baarmoederhals. Er is ook aangegeven nadat de kinderwens is vervuld, de baarmoeder te verwijderen. Ik ben hier ontzettend van geschrokken.....
Ik moet zeggen dat ik het erg moeilijk vind. Het "klompje AIS cellen " moeten sowieso verwijderd worden.
Vraag 1: Maar ik vraag me af of er ook andere opties zijn?
Als de lisexcisie is gedaan, dan halen ze dat weefsel weg en wordt dit opgestuurd naar de patholoog. Patholoog gaat ook kijken of de snijranden schoon zijn? Bij de lisexciesie branden ze het weg, hebben ze dan wel voldoende weefsel om een juist - volledig beeld te krijgen wat er allemaal in de baarmoederhals - baarmoeder en baarmoedermond zit?
Vraag 2: in hoeverre is dit allemaal zeker? kan het ook zo zijn dat ergens anders in de baarmoederhals of baarmoeder afwijkende cellen of tumoren zijn? ( de gynaecoloog heeft al met een camera in mijn baarmoeder gekeken en die zag er goed uit - er is al een echo gedaan van mijn buik en daar waren geen bijzonderheden te zien)
Vraag 3: moet er nog verder onderzoek gedaan worden naar afwijkingen elders in het lichaam om het een en ander uit te sluiten? bijvoorbeeld MRI of (pet) CT scan?
Vraag 4: hoe groot is de kans dat die AIS weer terug komt? en welke onderzoeken / ingrepen zijn daarvoor nodig?
Vraag 5:moet ik nog een second opinion laten doen voordat ik een lisexcisie onderga, of is dit nergens voor nodig?
Vraag 6: voor een baarmoeder besparende operatie incl. kans om nog zwanger te kunnen worden, welk ziekenhuis raadt u mij aan? is het AVL dan de juiste?
Alvast heel veel dank voor uw reactie,
Groet, Anoniempje.
Antwoord
Beste Anoniempje,
Denk dat ik je vragen maar stuk-voor-stuk beantwoord, goed?
vraag 1: Bij AIS is het advies inderdaad verwijderen. Er zijn geen andere opties. Behandeling met bijvoorbeeld aldaar (een creme) of laser (verbranden van de afwijking in plaats van verwijderen) zijn niet geschikt / mogelijk bij AIS.
Vraag 2: bij een lisexcisie wordt het weefsel niet weggebrand maar verwijderd met behulp van een elektrisch draadje. Er is dan voldoende weefsel voor de patholoog om te bekijken. De rand van het weefsel in de diepte kan niet goed worden beoordeeld, maar meestal is dat niet nodig. Helaas is juist bij AIS het idee dat de beoordeling van de rand wel belangrijk is: goed om met je gynaecoloog te overleggen of behandeling met een conisatie in jouw situatie wellicht beter is. Dan is de snijrand naar de diepte ook goed te beoordelen door de patholoog.
Vraag 3: bij AIS is geen verder onderzoek nodig. AIS is een voorloperstadium van kanker in de oppervlakkige cellen van de baarmoedermond en zit dus alleen in de oppervlakkige cellen van de baarmoedermond. Als het ook op andere plekken zou zitten zou het geen voorloperstadium meer zijn maar baarmoederhalskanker. De patholoog kan het verschil tussen AIS en kanker goed maken.
Vraag 4: De kans dat AIS terug komt is denk ik ongeveer 5-10% en hangt ervan af of de HPV weg is (en blijft) na de behandeling of niet. Terugkomen kan worden ontdekt met een uitstrijkje.
Vraag 5: Denk dat het voor AIS niet nodig is een second opinion te doen. AIS komt veel voor en ik denk dat er in elk ziekenhuis wel een gynaecoloog is met ervaring met AIS en de behandeling ervan.
Vraag 6:Snap niet goed wat je bedoelt met de baarmoederbesparende operatie: als er toch kanker blijkt bedoel je? Zoals ik vraag 5 aangaf denk ik dat er in elk ziekenhuis ervaring is met de behandeling van AIS door middel van een conisatie of een lisexcisie. Als er baarmoederhalskanker is dan is de behandeling, beetje afhankelijk van de grootte van de tumor, ingewikkelder en moet die worden gedaan door een gynaecoloog-oncoloog. Die werken niet in 1 van de academische ziekenhuizen en in het AvL inderdaad. Niet al die ziekenhuizen hebben even veel ervaring met alle baarmoederbesparende behandelingen van baarmoederhalskanker. Denk dat het goed is om, mocht dat aan de orde zijn, samen te kijken waar je het beste af bent.
Hoop dat je vragen hiermee beantwoord zijn.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dag meneer de Kroon,
Ontzettend bedankt voor al uw antwoorden. Ik ben daar wel rustiger van geworden. Heel helder allemaal. En hier kan ik zeker mee verder. Ik vind het ook ontzettend bijzonder dat u 's nachts nog de tijd neemt om mij zorgvuldig antwoord te geven en daar de tijd voor heeft genomen, dank daarvoor! Fijn dat dit platform bestaat.
Ik heb nog 1 vraag. Is er ook een manier om de HPV weg te krijgen uit het lichaam? zijn daar behandelmogelijkheden voor, wanneer HPV niet door het lichaam zelf kan worden afgevoerd? Ik neem aan dat de HPV de aanleiding is van AIS of andere vormen van gynaecologische kanker.
Alvast bedankt voor uw antwoord.
Groetjes.
Beste Anoniempje,
Helaas is er geen behandeling voor HPV / geen manier om HPV uit het lichaam te krijgen. Het enige wat je kunt doen is stoppen met roken. Er wordt heel veel onderzoek naar gedaan, maar tot nu toe zijn er geen behandelingen gevonden.
Met vriendelijke groet (op een iets menselijker tijdstip deze keer :))
Cor de Kroon
Dag Cor,
Wederom bedankt voor het antwoord. Dat is dan balen voor niet- rokers …. (In mijn geval)
Hopelijk krijgen de UMC’s hier binnenkort (nóg meer) onderzoeksgeld voor vanuit de overheid.
Fijne werkdag,
Groetjes!