Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Uitgezaaide eierstokkanker

Eind 2019 eierstokkanker, fase 3C (eierstok plus uitzaaiingen bij de milt, bij de lever/middenrif en in buikvlies) gediagnosticeerd. Behandeling:
3 x chemo (Carboplatin, Paclitaxel) 
complete debulking in april 2020
2x chemo (laatste keer niet meer vanwege te slechte bloedwaarden)

Januari 2021 uitzaaiingen geconstateerd in vaginatop, opnieuw bij milt en lever en in een lymfeklier. Behandeling:
2x volledige en 1x halve cyclus met Carboplatin en Gemcitabine (eerste keer 100%, daarna aangepaste dosis 75% ivm snelle achteruitgang bloedwaarden).
CT-scan laat lichte groei uitzaaiingen zien, en een licht stijgende CA125 (van 180 naar 380 sinds januari).

Nu is de vraag wat het verstandigst is voor kwaliteit en kwantiteit van leven?
verdergaan met Carboplatin en Gemcitabine in aangepaste dosering?
of Caelix en Bevacizumab?
of een andere combi?
Wil niet meer terug naar behandeling met Paclitaxel ivm (weer) kaal worden, en ook niet omdat dat wekelijks wordt voorgesteld en ik dat teveel vind.

Ik krijg geen echt overtuigende mening van mijn behandelend oncoloog te horen. En in dat kader: heeft een second opinion zin (of is behandeling zo geprotocolleerd dat ik overal eenzelfde antwoord zou krijgen?)

Hoor graag van u!

Vriendelijke groet,

Nicolette52

 

Antwoord

Beste Nicolette,

Bah zeg...

Zoals je weet ben ik gynaecoloog en geen medisch-oncoloog... Maar als ik je verhaal lees zou ik denk ik geen carboplatin adviseren: combinatie behandelingen met carboplatin hebben immers tot nu toe altijd veel bijwerkingen gehad. Dat pleit voor iets anders, bijvoorbeeld Caelyx inderdaad. 

Maar voor de gedetailleerde overwegingen moet je echt bij een medisch oncoloog zijn denk ik. Als je er met je huidige behandelaar niet uitkomt is een second opinion een heel goed idee. Juist in de fase van de behandeling waar jij in zit is die juist helemaal niet strak geprotocolleerd omdat de overwegingen en afwegingen zo verschillen per persoon.

Veel succes!

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46