Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Terugkerende eierstokkanker
Goedendag dr. Kroon,
In September 2019 werd er eikerstokkanker geconstateerd (53 jaar) stadium 2B verder waren er geen uitzaaiingen. Tumor was heel groot 26x19 cm. Debulking volgde met 6x chemo (taxol/carbo). Helaas in April dit jaar te horen gekregen dat de eierstokkanker terug was met een tumor van 11x6x7 cm in het lage bekken (hooggradig sereus ovariumcarcinoom) met daarbij 2 kleine vlekjes op staartbeentje en ter hoogte van L5 (CA-125 was 671). Daarbij ook nog blaaskanker (papillair urotheel celcarcinoom) Na operatie van de blaas is deze na 1e controle schoon. Daarna volgde 6x chemo (taxol/carbo) na 3de chemo was tumor nog 5.8 cm (CA-125 was 75). De laatste chemo is nu 4 weken geleden en tumor is nu nog 5 cm (CA-125 was 79). Oncoloog sprak na 3de chemo over het middel niaparib om die na de chemo te gaan gebruiken, maar tijdens laatste bespreking bleek dat het niet mogelijk is om dit middel nu te gebruiken omdat de tumor groter is dan 2 cm. Er wordt nu olaparib geadviseerd of afwachten wat de tumor gaat doen (bij erfelijkheidsonderzoek is geen afwijking van het gen gevonden). Wat zou uw advies eventueel zijn of zijn er nog meer mogelijkheden in deze fase?. Alvast bedankt voor uw antwoord.
Antwoord
Goedemorgen,
Wat een nare situatie: eierstok en blaaskanker tegelijk! Wat betreft de eierstokkanker denk ik idd dat een aanvullende bahandeling met een PARPremmer (zoals olaparib) de beste optie is. We weten dat de kans op een langdurige stabiele situatie dan groter is.
Hoop dat dit u een beetje helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo dr. Kroon,
Nog bedankt voor uw bericht. Inmiddels te horen gekregen dat ik geen Olaparib voorgeschreven krijg. Bij bloedcontrole is gebleken dat de tumormarker van 79 naar 236 is gegaan. Op 13 december is er weer een CT scan gemaakt en nu blijkt dat de tumor links in het lage bekken weer met 2 cm is gegroeid en nu dus 7 x 5 cm is. De laatste chemo was op 20 oktober dit jaar. Het advies van mijn oncoloog eerder deze week is nu een second opinion te vragen in een ander ziekenhuis met meer mogelijkheden. Ik kon zelf voor een ziekenhuis kiezen, maar aangezien ik niet weet wie op dit vlak is gespecialiseerd is mijn dossier nu doorgestuurd naar het Erasmus in Rotterdam. Momenteel zit ik dus in een impasse met veel vragen en een tumor die misschien nog groter wordt en wacht ik op een afspraak. Mijn vraag voor u is dan ook of u misschien nog een suggestie heeft of mogelijkheden weet. Alvast bedankt.
Met vriendelijke groeten,
Jeannette
Beste Jeannette,
Wat naar dat de tumor zo snel lijkt te groeien. Dan gaat PARP inderdaad niet helpen. De beste optie is denk ik andere chemotherapie of meedoen aan een studie waarin een helemaal nieuw middel wordt onderzocht. Weet zeker dat ze daar in het EMC veel mogelijkheden voor hebben en anders weten waar er daar wel mogelijkheden voor bestaan.
Sterkte.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon