Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Termijn
Goedenavond,
Mijn moeder is ruim 2 weken geleden opgenomen in het ziekenhuis vanwege flinke buikklachten, wat later bleek ascites. Na 3 dagen is een drain geplaatst waarna ze 9 liter vocht verloor. Later werd ook bekend dat sprake is van eierstokkanker met uitzaaiingen in oa het buikvlies. Via de brief naar de huisarts vernamen we dat het stadium 3c betreft. Een biopt was mislukt, dit moet opnieuw geprikt gaan worden. Eind komende week (3 weken sinds opname) zal een eerste gesprek met een oncoloog volgen met hopelijk een behandelplan.
Ik heb het gevoel dat het veel te lang duurt (ook het buikvocht neemt alweer toe) voordat een eventuele behandeling zal starten en we kostbare tijd verliezen met kans op verdere uitzaaiingen. Is dit normaal en waar moeten we anders zijn om dit te bespreken?
Alvast hartelijk bedankt,
Antwoord
Beste Marije,
Wat een ontzettend naar bericht voor je moeder en voor jullie. Ik snap dat jullie het liefst gister nog alle informatie inclusief een behandelplan zouden willen. Maar het kost tijd om goed te beoordelen wat er precies aan de hand is voordat zo'n gesprek kan plaatsvinden, en in die tijd ontstaan er doorgaans geen nieuwe uitzaaiingen. Er moet goed naar de scans worden gekeken, naar de weefseluitslag, en dit alles moet in een multidisciplinair team worden besproken ook vaak samen met een academisch ziekenhuis.
Je zou naast het gesprek met de oncoloog ook een gesprek kunnen aanvragen met de gynaecoloog oncoloog of gynaecoloog met oncologisch aandachtsgebied in het ziekenhuis waar je moeder ligt opgenomen. Ik denk dat er op de achtergrond al meer gebeurd dan jullie denken.
Mocht je dat nog niet gedaan hebben, misschien kun je intussen wat meer lezen op het algemene deel van de website kanker.nl over eierstokkanker, zodat jullie je goed kunnen voorbereiden op het gesprek met de arts.
Veel sterkte,
TEAM GYNAECOLOGIE