Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stadium bij dagnose
Beste dokter de Kroon,
Ik onderga momenteel palliatieve chemotherapie icm Bevacizumab (Avastin). Wat is de gemiddelde levensverwachting wanneer deze kuur goed aanslaat?
Is het mogelijk om na deze kuren mee te doen aan een trial met immunotherapie elders dan in mijn eigen ziekenhuis (MUMC)?
Ik lees dat er verschil is in overlevingskans. Er zou verschil zitten tussen,met stadium 4 gediagnosticeerd worden en later in stadium 4 terecht komen.
Hoe kan dit/waarom is dat zo?
Mvg,
Jennifer
Antwoord
Beste Jennifer,
Er is inderdaad een verschil tussen gediagnosticeerd worden in stadium 4 (dat is dat er al uitzaaiingen zijn ten tijde van de diagnose) en dat je later in stadium 4 terecht komt omdat er ondanks de behandelingen de kanker terugkomt met uitzaaiingen. Het hangt een beetje van de behandelingen die je al gehad hebt af of het 1 veel slechter is dan het ander wat betreft levensverwachting. Als er uitzaaiingen ontstaan ondanks dat je al chemotherapie hebt gehad is dat over het algemeen een slecht teken: de kanker is dan immers ongevoelig voor chemotherapie. Als er ten tijde van de diagnose uitzaaiingen zijn is er een kans dat die uitzaaiingen heel goed reageren op chemotherapie en dan is dat dus een goed teken met betrekking tot de levensverwachting.
Of je na deze behandeling nog me kunt doen aan een studie met immuuntherapie hangt van een aantal factoren af die ik niet kan overzien. Het hangt bijv van een aantal factoren in je tumor af (of er een bepaald eiwit is bijvoorbeeld) maar ook van je conditie. En natuurlijk of er op dat moment een studie 'open' is. Goed om je te realiseren dat, in tegenstelling tot de behandeling die je nu ondergaat, nog geen enkele immuuntherapie 'standaard behandeling' is omdat van nog geen enkele immuuntherapie bewezen is het echt goed helpt. Het is allemaal nog behandeling in studieverband.
Wat betreft je levensverwachting: daar waag ik me niet aan. Hoop dat je dat begrijpt. Het hangt van zoveel dingen af die ik, net als met betrekking tot je vraag over de immuuntherapie, niet kan overzien. Als je wilt kun je de studie lezen waarmee werd aangetoond dat bij uitgezaaide of teruggekeerde baarmoederhalskanker de combinatie van chemotherapie met bevazicumab beter is dan alleen chemotherapie (https://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1309748). In het kort komt het erop neer dat (als je het toch niet wil weten stopoen met lezen): de mediane overleving van vrouwen met chemo en bevazicumab was 17 maanden en het duurde iets meer dan 8 maanden voordat de kanker weer toenam. Maar realiseer je goed dat het om de 'mediaan' gaat: dat betekent dat de helft van de vrouwen langer leefde dan die 17 maanden. En de andere helft dus korter.
Hoop dat jij bij die 'langer dan 17 maande levende helft' hoort! En dat je weinig bijwerkingen hebt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon