Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
reactie op mijn vraag van 14 januari
Beste dokter Kroon,
Bedankt voor uw reactie. wat bedoeld u of ik mensen om me heen heb om tot een keus te komen? Bedoeld u hiermee mensen met kennis, want dat antwoord is nee.
Ik loop nu al in Leuven voor controle enz. Daar bieden ze de combi met de Pedro aan. Maar u denkt dat ik beter ben met alleen de Pembro begrijp ik of natuurlijk de studie met Tcel als die nog open zou zijn. En welke studie liep/loopt er in Groningen (die mogelijk vol zit)kunt u uw mening hierin dan ook toelichten misschien,Waarom u denkt dat ik beter af ben met alleen de pembro of met de studie T-cel.
Ik hoop dat u mij heel snel een antwoord kunt geven, want heb ik Leuven beloofd het uiterlijk woensdag te laten weten.
Met vriendelijke groet,
Canon
Antwoord
Beste Canon,
Ik begreep dat de studie in Leuven een studie is waarin geloot wordt tussen immuuntherapie met chemo en alleen chemo. Maar misschien heb ik u verkeerd begrepen, ken de studie in Leuven niet.
Kan me goed voorstellen dat u beter af bent in een studie waarin u tenminste iets van immuuntherapie krijgt omdat u dat nog niet gehad heeft en alles wat u tot nu toe wel gehad heeft niet het gewenste resultaat heeft gehad. Het nadeel van de T-cel studie in het AMC is dat u daarbij ook chemotherapie krijgt (met alle bijwerkingen van dien) en ik me kan voorstellen dat u daar niet op staat te wachten. We kunnen absoluut niet inschatten wat de beste kans van slagen heeft dus dat kunnen we niet laten meewegen in de beslissing. Dat overwegend kan ik me voorstellen dat de studie in het UMCU, waarin u in elk geval immuuntherapie krijgt en geen chemo, wellicht de beste optie is. Maar nogmaals: ik ken de studie in Leuven niet goed.
Heb even in Groningen nagevraagd: maar die studie is inderdaad vol. Dus dat is in elk geval op dit moment geen optie.
Wat ik bedoel met 'is er iemand die met u meedenkt' is dat er geen goede of slechte keuzes zijn. Elke keus is goed. Maar dat zijn nou vaak de moeilijkste om te maken omdat het dan op gevoel aankomt: welke optie voelt het best. Dan kan het helpen om het samen met iemand die u goed kent die overweging te maken. Het scheelt ook in de druk die mensen zichzelf soms opleggen: 'ik moet wel de goede keus maken' als die druk gedeeld wordt met anderen.
Hoop dat dit wat helderheid geeft.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter Kroon,
Inmiddels ben ik door een arts uit het AMC teruggebeld. Ze heeft mij alle uitleg gegeven over de LION-studie. Deze is inderdaad heel erg zwaar en gaan we nog maar niet doen.
De studie in Leuven loopt ook in verschillende ziekenhuizen in Nederland. Dit is Tisotumab (Vedotin) samen met Pembroluziumab.In Nederland kan deze Tisotumab ook samen met Carboplatin of Bevaciumab(Avastin) gegeven worden.
De tisotumab is een doelgerichtere chemo als de standaard chemo. Mijn vraag is daarom dan ook wat u van deze studie denkt? tegenover de studie in het Umcu. En met welke immuuntherapie zou dat zijn in het Umcu?
Beste Canon,
UMCU is volgens mij ook pembro. Dus dan verschillen de studies niet echt behalve als de chemo wordt toegevoegd natuurlijk.
Als ik het schema wat u noemt goed begrijpt krijgt u in Leuven ook in elk geval immuuntherapie. Dus dan zou ik in Leuven blijven denk ik. Er is op dit moment nog echt niks te zeggen over welke immuuntherapie t beste is.
Heb voor t overzicht uw andere vraag even afgesloten. Wat ik bedoel met meedenken: het helpt om dit soort keuzen te maken met iemand die u goed kent. Die u kan helpen de keus te maken die bij u past. Zoals ik al eerder zijn: er zijn in uw situatie, medisch gezien, geen verkeerde keuzes. Het gaat erom dat u de keus maakt die bij u past.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon