Parter van iemand met OCCC
Beste dokter Kroon,
Mijn vrouw, 46, heeft OCCC , stadium 1C. Wij zijn nu 4,5 week verder na het bezoek aan de huisarts en zijn een operatie rijker en staan voor de start van een preventieve chemokuur. Tijdens de operatie is de tumor gaan " lekken" doordat deze verkleefd zat. Hierdoor zijn er cellen vrij gekomenen moeten wij me preventief chemo starten. De gynaecologen (1 van een academisch ziekenhuis) gaven aan dat het Carboplatin zou zijn en dat dit een lichte vorm van chemo was, hierdoor ook minder bijwerkingen. Zeker niet leuk, maar goed te begrijpen en te doen. 2 dagen laten bij de Oncoloog geweest en die kwam opeens met de combi van Carboplatin en Paclitaxel, hierdoor nemen de bijwerkingen fors toe.
Dus het fysieke en psychische vlak zijn enorm beladen geworden door deze combi. Helaas was de onderbouwing niet duidelijk voor ons (we wachten nog op een nieuwe uitleg). Maar doordat de kanker vrij zeldzaam en agressief is vond de oncoloog de combi van kuren de beste behandeling. Alleen is zoiets in procenten uit te drukken wat beter is.
Hoogst waarschijnlijk zijn er geen slechte cellen in de bloedbaan gekomen (de patholoog had tijdens de operatie meteen getest en er zaten geen slechte cellen waar de tumor verkleefd zat), maar dat is een aanname van mijn kant.
Er ontbreekt heel veel duidelijkheid voor mij/ons waardoor we het niet goed kunnen plaatsen en een beslissing nemen, mede door het aanpassen van de soort chemo.
Is hier meer informatie terug te vinden in de lectuur? Ik kan helaas weinig vinden hierover, wat eigenlijk nog meer onduidelijkheid schept.
Dus mijn vragen zijn, wat is het slagingspercentage van beiden opties en hoe agressief is clear cell kanker?
Alvast bedankt van een bezorgde partner
Antwoord
Goedemorgen,
Snap je bezorgdheid: binnen 4en halve week van huisarts naar praten over chemo. En dan ook nog tegenstrijdige adviezen. Geen makkelijke opgave om daar dan vol vertrouwen een keus in te maken.
Clear cell is een zeldzame vorm van eierstokkanker en over het algemeen iets minder gevoelig voor chemo dan het ‘gewone’ eierstokkanker. Maar het wordt wel vaker ontdekt voor er uitzaaiingen zijn. Weet dus niet goed of ‘agressiever’ de juiste term is. Anders.
En doordat ‘anders’ is er ook minder bekend welke chemo het beste is. En dat geldt ook voor stadium IC als gevolg van lekkage tijdens de operatie. Blijkbaar geven ze in t ziekenhuis van de gynaecoloog alleen carboplatin maar is de oncoloog dat niet gewend. Denk dat je beide kanten op kunt redeneren: ‘liever alles doen om te voorkomen dat t terugkomt’ versus ‘geen dubbele middelen geven als je niet zeker weet dat t beter is’.
Denk dat jullie samen met de oncoloog een keus moeten maken. De kans dat de kanker terugkomt is bij IC heel klein (5-10% zou ik zeggen). Wat het effect van taxol daarin is kan niemand goed zeggen.
Hoop dat dit helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hi Cor (hoop dat ik Cor mag zeggen),
Donderdag met de oncoloog een keer gebeld ivm dat we een betere onderbouwing wilden, de schok was het vorige gesprek te groot.
Die gaf ook aan dat men het niet weet, er is weinig van bekend.
De combinatie van kanker, stadium en leeftijd heeft doen adviseren dat de duo kuur het beste is. Dan heb je er ieder geval alles aan gedaan, zowel de oncoloog van het Flevoziekenhuis (ons ziekenhuis) als het AMC (het is een academische ingreep) adviseren de duo kuur.
Maar iets van cijfers, kansen, data, hebben ze niet. Mijn grote angst is of de kuur wel opweegt tegen de kwaal, alleen dat moeten we gaan zien.
Spijt achteraf is wat mijn vrouw wil voorkomen door voor de duo kuur te gaan. We hadden ook 88% kans dat de tumor goed was, helaas pakten we de 12%.
Dus 5%-10% is toch een kans.
Hoe is dit percentage berekend? Is dit op 5 jaar terugkeer van kanker of 10 jaar overlevings kans?
Ieder geval hartstikke bedankt voor de uitleg, dit geeft mij wat inzicht (nog geen rust) en hier kan ik wat mee.
Groeten,
Nick
Ha Nick,
Die 5-10% is de kans binnen 5 jaar te overlijden aan de kanker. Snap dat je niet meer in kansen geloofd sinds je de '12% kaart' hebt getrokken...
Denk dat je het ook om kunt draaien: stel dat jullie besluiten voor de enkele kuur. Hoe denk je dan te reageren als de kanker terugkomt. Natuurlijk nooit wetend of de kanker na de dubbele kuur niet terug zou zijn gekomen.
Het blijft hoe dan ook een duivels dilemma.
Op het forum voor patiënten kunnen jullie denk ik wel ervaringen vinden van vrouwen die de duo-kuren hebben gehad. Natuurlijk ervaart iedereen andere bijwerkingen, maar misschien kan het jullie helpen. Anders zijn er bij Olijf.nl zeker vrouwen die hun ervaringen met jullie willen delen.
Succes en veel wijsheid. En voor de zekerheid: er is geen verkeerde keus. Als je weloverwogen kiest en dicht bij jezelf blijft is het altijd goed wat jullie gedaan hebben. Hoe het ook uitpakt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hi Cor,
Dank je, dit is het steuntje in de rug wat helpt. Het is inderdaad wat als het terug komt en je hebt er niet alles aan gedaan, dan vervloek je jezelf.
We gaan het ervaren, ieder geval hartstikke bedankt voor je berichten, geeft inzicht en wat rust.
Groeten,
Nick