Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Desmo,
De grote studies hebben heel duidelijk laten zien dat er een groot positief effect is van het gebruik van PARP, vooral bij vrouwen waarbij we een BRCAgen mutatie wordt gevonden. Dat effect is het groot als er na de behandeling (operatie en chemotherapie) geen kanker meer wordt gezien: complete remissie. Als er dan dan meteen’ gestart wordt met PARP duurt het gemiddeld 3 jaar langer voordat de ziekte terugkeert. Hoewel PARP soms bijwerkingen heeft vallen die over t algemeen mee. Er is wel discussie over of het beter meteen of bij het recidief gegeven kan worden. Hoewel het nog niet netjes vergeleken is in een studie is de gedachte dat het effect meteen na de 1e behandeling zo groot is, dat het ook wat betreft totale overleving (en niet alleen tijd tot terugkeren) beter zal zijn meteen te beginnen.
Maar het klopt wat je zegt: PARP werkt niet bij iedereen met een BRCAgen mutatie even goed. Hoewel we nog maar weinig weten over bij wie t wel en bij wie t minder goed werkt, speelt dat Shieldin-complex mogelijk een rol: als dat minder actief is (‘minder tot expressie komt) lijken die kankercellen minder gevoelig voor PARP.
Vooralsnog heeft dat overigens geen echte klinische consequenties: het advies is PARP te geven aan alle vrouwen met een BRCAgen mutatie onafhankelijk van bijv de activiteit van dat Shieldin complex. Want we weten bijv nog niet hoeveel % het minder werkt en hoe zich dat dan vertaald in de afname in de gemiddelde tijd die het duurt totdat de kanker terugkeert.
Is dit voldoende antwoordmop je vragen?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon