Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Palliatieve behandeling
Beste dhr Kroon, ik heb een vraag over mijn behandeling. In april vorig jaar werd bij mij eierstokkanker geconstateerd. Ik heb daarna chemo’s en een debulk operatie gehad waar u bij was. Na de behandeling gestart met Zejula maar helaas zonder resultaat. Wat zou nu een logische vervolgstap kunnen zijn?
Antwoord
Beste Boucha,
Wat een narigheid, het spijt me te horen dat alle behandelingen geen effect hebben gehad. Heb je veel last en bijwerkingen gehad en overgehouden van de behandelingen? Hoop dat dat een beetje meevalt en dat je goed bent opgeknapt.
Wat de beste vervolgstap is is moeilijk te zeggen op basis van wat je schrijft. Wanneer had je de laatste kuur? Ik neem aan dat de debulking 'compleet' was: anders was je wellicht na 3 kuren nog een keer geopereerd. En dat de kanker na de behandeling dus helemaal weg was? Anders had je denk ik ook geen Zejula voorgeschreven gekregen... Als ik snel reken met de operatie in april en dan chemokuren vanaf mei en dan 6x dan zou je de laatste kuur zo'n beetje in oktober hebben gehad. Klopt dat? Over het algemeen is het niet zinvol om dezelfde kuren nog een keer te proberen als binnen 6 maanden na de laatste kuur de kanker terug is en dan zou het dus voor de hand liggen andere kuren te proberen.
Chemokuren hebben natuurlijk bijwerkingen, soms is eierstokkanker gevoelig voor hormoonbehandeling. De eerlijkheid gebied te zeggen dat dat meestal de kankers zijn die niet zo snel groeien en dus ook niet zo snel alweer terug zijn na de eerste behandeling. Maar het is iets om aan je behandelaar te vragen omdat hormoonbehandeling (veel) minder bijwerkingen geeft.
Een operatie is soms zinvol als de kanker terug is maar zeker niet als de kanker zo snel na de laatste kuur weer terug is. Dus een operatie lijkt niet voor de hand te liggen.
Soms heeft de kanker een specifieke genetische afwijking waar een heel doelgerichte behandeling tegen bestaat. Je zou met je behandelaar kunnen overleggen of je in aanmerking komt voor een biopt om te kijken of dat bij jou zo is.
Al met al, maar nogmaals ik doe een paar aannames, ligt het voor de hand om een ander sort chemotherapie te proberen.
Goed om je te realiseren dat over het algemeen de kanker na elke volgende kuur iets eerder terug komt en dat de kans op wat wel 'langdurige respons' wordt genoemd steeds kleiner wordt als de kanker terugkomt. Geen idee of je nu veel klachten hebt, maar zeker als je weinig klachten hebt is het ook een overweging te wachten met behandelen tot je wel klachten hebt. We weten dat meteen starten met behandelen (onafhankelijk van klachten) niet leidt tot langer leven maar wel tot meer / vaker chemotherapie in de tijd die je nog gegund is.
Wanneer heb je een afspraak met je behandelaar om over de opties te overleggen? Volgens mij is het belangrijkste dat je met je behandelaar de mogelijkheden en onmogelijkheden op een rijtje zet en dat je voor jezelf probeert helder te krijgen wat echt belangrijk voor je is en wat je zeker niet wil. Als het jullie lukt om daarover in gesprek te gaan dan komen jullie samen ongetwijfeld tot een plan wat het beste bij jou en je situatie past.
Veel sterkte! Schroom niet aanvullende vragen te stellen als je daar behoefte aan hebt.
TEAM GYNAECOLOGIE
Dank voor jullie reactie . Ik heb inmiddels alweer een chemo gehad van Cealyx. Voorlopig krijg ik dat iedere maand zolang ik het vol hou. Tot nu toe niet zoveel bijwerkingen behalve moeheid en tintelende voeten. Ik ga zeker bespreken wat er nog meer mogelijk is en goed voor mijzelf zorgen . Hopelijk komt er nog een moment dat de kanker afneemt en ik minder of geen chemo’s meer hoef. We gaan het zien….
Wat ik nog even wil aanvullen is dat ik 20 juli geopereerd ben en daarna nog 3 chemo’s heb gehad. In november waren mijn tumormarkers 31 maar zaten er nog wel wat restjes kanker in mijn buik en bij mijn borstbeen. Ondanks dat zijn we gestart met Zejula. Misschien is dat achteraf toch te snel geweest en had ik nog een paar chemo’s moeten hebben. Helaas kunnen we de tijd niet meer terug draaien en hoop ik dat de Cealyx zijn werk gaat doen. Ik krijg nu iedere 4 weken een kuur. Zijn er nog andere chemo’s of alternatieven die je kan krijgen mocht de Cealyx niet aanslaan?
Beste Boucha,
Denk niet dat meer chemo vorig jaar echt had geholpen. We weten heel goed dat als 6 kuren niet genoeg zijn dat 8 of 9 niet echt beter zijn. Denk dat overstappen op Zejula toen echt de beste optie was hoewel we natuurlijk ook weten dat Zejula het best werkt als de kanker heel goed op de chemotherapie heeft gereageerd...
Over wat als Cealyx net meer helpt: dan zijn er zeker nog nieuwe en andere opties. Soms kan immuuntherapie, soms bevacizumab, soms nog een keer weer cisplatin of carboplatin. En dan zijn er natuurlijk ook altijd studies waar je dan eventueel aan mee zou kunnen doen.
Voor nu vooral hopen dat de bijwerkingen mee blijven vallen en de kanker niet toeneemt!
Succes,
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt voor jullie reactie . De tumorwaarden blijven stijgen ondanks de Cealyx, wel minder snel maar toch. Als ik wil mag ik weer chemo van carboplatine en paclitaxel. Ik denk dat ik daar voor ga. Het werkte goed in het begin en wil heel graag proberen de groei te stoppen. Daarna over gaan op een onderhoudsmiddel vind ik prima. Ik hoop dat het aanslaat en de bijwerkingen mee vallen. Heel erg bedankt voor het mee denken.