Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Oorzaak baarmoederkanker op mijn leeftijd?
Beste dr de Kroon
Ik ben een vrouw van net 43 jaar en bij mij is in mei baarmoederkanker geconstateerd. Ik was toen nog 42 jaar. Ik heb de risico factoren bekeken en daar is bij mij niet echt sprake van. Het enige is dat ik geen kinderen heb, maar ik neem aan dat dat pas een risico factor is als je een stuk ouder bent? Ik wil u vragen of er meer bekend is over waarom vrouwen jonger dan 45 jaar baarmoederkanker krijgen terwijl er geen sprake is van de risicofactoren die staan beschreven op deze site. Zouden er nog 'dingen' kunnen zijn die ik zou kunnen laten onderzoeken om zo er achter te kunnen komen wat de oorzaak zou kunnen zijn van de kanker? Kan het bv toch erfelijk zijn terwijl er geen kanker in mijn familie bekend is. Wat ik zelf wel opvallend vind is dat mijn moeder net zoals ik ook erg veel last had van haar menstruatie en dat bij haar rond haar 50e de baarmoeder eruit moest ( nu 20 jaar terug), want bloedverlies was te erg waardoor ze lage HB had en pijn in haar rug. Of moet ik het hier mee doen en is het gewoon domme pech en zou ik er nooit achter komen wat de oorzaak is?
Ik lees graag van u.
Mvg karin
Antwoord
Beste Karin,
Begrijp dat je op zoek gaat naar verklaringen: hoe bestaat het dat ik, 42 nog maar en zonder de bekende risicofactoren dan toch kanker krijg. Maar het is ook goed te bedenken dat die risicofactoren alleen de kans op (baarmoeder)kanker vergroten. Het is niet zo dat mensen zonder risicofactoren die kanker zeker niet krijgen. U kent vast ook de verhalen van mensen die nooit hebben gerookt en dan toch longkanker krijgen. Sterker: voor sommige kankers geldt dat er risicofactoren zijn maar dat de meeste mensen met dat type kanker geen enkele risicofactoren hebben. En andersom natuurlijk ook: sommige mensen hebben alle risicofactoren maar krijgen toch geen kanker. Kanker krijgen is, kort gezegd, vooral heel veel pech en je hebt die pech maar voor een deel zelf in de hand.
Als er geen kanker in de familie is, is de kans op erfelijkheid heel erg klein. Bovendien wordt bij baarmoederkanker tegenwoordig standaard een soort van ' voortest' gedaan om te kijken of het erfelijk zou kunnen zijn. Als die test afwijkend zou zijn geweest dan was het advies geweest om bij de klinisch geneticus te onderzoeken of er echt sprake is van erfelijkheid. Ik neem aan dat die ' voortest' ook bij u is gedaan maar dat zou u voor de zekerheid natuurlijk nog kunnen navragen bij uw behandelaar. Als u vraag of ' de mismatch repair eiwitten zij getest om te kijken naar Lynch' weet uw gynaecoloog precies wat u bedoelt. En anders vraagt hij/zij het na bij de patholoog.
Heb je hier wat aan?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
ja die test is gedaan. dat was een test voor die Lynch? MSI ofzo? Als ik het me goed herinner zei de arts in AMC dat er nog meer soorten erfelijkheden zijn naast de lynch. Klopt dat? Wordt dat ook meegenomen met die MSI test?
ja ik weet idd van die verhalen dat mensen die nooit gerookt hebben toch longkanker kunnen krijgen, En mensen die roken als een ketter het niet krijgen. Maar ja als je kanker krijgt dan heb je behoefte aan antwoorden, ondanks dat je heel veel wel weet. Ik wel iig. Dan kan ik er misschien iets aan doen. Voorkomen dat het erger wordt. Die behoefte heb ik. Zoveel mogelijk in de hand hebben. Ik heb er heel veel moeite mee omdat het mijn grootste droom, kinderwens, in de weg staat. Die kanker is de zoveelste klap na een lange moeilijke weg al afgelopen te hebben. Maar ja, ik heb dus waarschijnlijk gewoon domme pech. Ben ik mooi klaar me.
Ik hoop dat u nog iets kan zeggen over andere erfelijkheden dat de baarmoederkanker veroorzaakt naast die Lynch? Wordt dat ook uitgesloten door die voortest of zouden er nog meer testen gedaan kunnen worden betreft erfelijkheid?
mvg karin
Beste Karin,
Domme pech inderdaad: daar ben je mooi klaar mee. Snap dat je op zoek gaat naar een verklaring, naar antwoorden op je vragen. Je bent ook zeker niet de enige die met die vragen rondloopt. Maar ondanks alle kennis die we hebben is er nog veel meer dat we niet begrijpen aan het ontstaan van kanker helaas.
Ken je Olijf? De vereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker? Misschien helpt het je in contact te komen met vrouwen die in soort van vergelijkbare situaties zitten? Nooit helemaal zoals jij natuurlijk maar er zijn ongetwijfeld bij Olijf andere vrouwen die al op jonge leeftijd met baarmoederkanker zijn geconfronteerd en ook op zoek zijn naar antwoorden. En er zijn zeker vrouwen die door de kanker geen kinderen hebben kunnen krijgen.
Wat betreft je vraag over erfelijkheid: met de MSI test wordt alleen het Lynch Syndroom getest. Dat is eigenlijk de enige vorm van erfelijkheid die een rol speelt bij baarmoederkanker. Behalve bij meer zeldzame soorten (carcinosarcoom van het endometrium of sereus endometriumcarcincoom): voor die soorten zijn er kleine studies die laten zien dat er wellicht een kleine kans is op BRCA. Of in elk geval dat de kans op BRCA dragerschap groter is dan in de ' normale populatie' . Dus als je zo'n bijzonder type hebt kun je, hoewel dat nog absoluut geen standaard zorg is, met je behandelaar overleggen of die de tumor wil laten testen op BRCA. Maar als er, zoals je beschrijft, in je familie geen kanker lijkt voor te komen is de kans erop heel klein. Behalve natuurlijk als je maar een kleine familie hebt met relatief weinig vrouwen, dan is het ook moeilijker het te ontdekken op basis van je familie.
Kun je hier iets mee?
Cor de Kroon
Beste Dr De Kroon
bedankt voor uw reactie.
Er zijn wel meer mannen in mijn familie dan vrouwen, maar ik denk dat als het erfelijk zou zijn dan zou vast 1 van de vrouwen ook wel baarmoeder kanker hebben (gehad). Maar niet dat ik weet dus. Maar toch blijf ik me afvragen waarom mijn moeder ook zoveel last had van de menstruatie. Zal ik nooit achterkomen.
ja ik ken olijf. Nog niet veel aan gehad. Via kanker.nl site heb ik ook contact met een paar vrouwen. Maar de meeste hebben al kinderen of willen eigenlijk geen kinderen. Dus vrouwen met echte grote kinderwens en baarmoederkanker ben ik nog niet tegengekomen helaas.
De arts heeft alleen maar tegen mij gezegd dat ik endometrium carcinoom heb. De namen van kankers die u noemt heeft ze niet gezegd.
Ik zit nog in diagnose fase omdat ik het verwijderen van baarmoeder en eierstokken nog voor me uit schuif , omdat ik het emotioneel nog niet aankan. Dus ik weet niet of de artsen meer kunnen weten over de soort kanker als ze de baarmoeder kunnen onderzoeken? Of kan het ook door alleen de cellen te bekijken die ze via hysteroscopie hebben weggehaald? Ik zit nu bij het AMC, dus ik zal snel wel meer horen. Over paar weken gaan ze weer wat cellen weghalen. Ik slik nu al een aantal weken Provera. Afwachten of de Provera wat doet. Volgens een test zijn de kankercellen wel gevoelig voor hormonen. Dus afwachten of dat werkelijk zo is.
Nogmaals dank voor uw antwoorden.
Mvg,
karin
Beste Karin,
Graag gedaan!
Nu ik weet dat je provera gebruikt vallen meteen al die andere soorten baarmoederkanker weg: daar helpt provera niet tegen. Daarmee is BRCA ook geen issue meer. Kortom die domme pech blijft volgens mij als enige over als verklaring...
En misschien slaat de provera wel heel goed aan toch? Of is dat een gepasseerd station?
Zit te tobben met je behoefte aan lotgenoten (of lees ik dat verkeerd?). Ik ken best een aantal patiënten die in soort van dezelfde situatie zitten als jij maar anders dan ze wijzen op deze site kan ik volgens mij niet. Het zou zo fijn zijn jullie met elkaar in contact te brengen. Ik zal eens met de mensen van kanker.nl overleggen of ze de mogelijkheid om ' besloten groepen' te maken willen overwegen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dr De Kroon
De artsen hebben een test gedaan en daaruit blijkt, zeggen ze, dat de cellen gevoelig zijn voor hormonen, dus dan kans dat de hormonen die ik slik aanslaan.
idd zit ik een beetje met de vraag of lotgenoten contact me wel echt gaat helpen. Via deze site heb ik nu contact met een aantal vrouwen, maar de situatie is vaak wel anders. bv ze hebben een partner of goed contact met familie en vrienden. Ik moet het eigenlijk allemaal alleen verwerken. Ik heb contact met een aantal mensen van het wijkteam, maar ja hulp van hulpverleners is toch anders dan hulp/steun van mensen uit prive omgeving. En ik heb ook wel een vertrouwen probleem, waardoor ik dit niet gauw met mensen bespreek.Misschien zal bv idd besloten groepen steun bieden. bv een aparte groep ongewenste kinderloosheid door kanker. Of een aparte groep per kanker soort en dan kunnen bespreken voor welke keuzes je staat en de gevolgen van de keuzes bespreken.
Mvg,
Karin
Beste Karin,
Toevallig ga ik straks lunchen met iemand die een besloten facebook groep beheert v vrouwen met een BRCA mutatie. Ik zal haar eens vragen hoe dat werkt. Ik hou je op de hoogte!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Dr De Kroon
Dank u wel.
mvg karin