Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Neo pembro studie
Beste dokter Kroon,
Bedankt voor uw laatste reactie op mijn vraag. Nu even een nieuwe vraag omdat het echt een ander onderwerp is:
Deze week kregen we te horen dat mijn moeder helaas toch in stadium IV valt en niet in 3b waar eerder over gesproken is. Dit is een fikse tegenvaller, maar het zorgt er wel voor dat ze in aanmerking komt voor de neo pembro studie die in het AvL loopt. De afweging om mee te doen aan deze studie (nadelen: bijwerkingen, een week of 3 uitstel start chemo, logistieke issues) is erg lastig omdat door de onderzoeker uiteraard niet te zeggen valt of het voordeel gaat hebben voor mijn moeder. Ik ben op zoek gegaan naar ervaringen/studies met dit medicijn in combi met chemo, maar kan alleen nog lopende onderzoeken in oa de VS vinden waarvan de resultaten nog niet bekend zijn. Bent u toevallig bekend met onderzoeken die wel al resultaten gepubliceerd hebben? Of weet u toevallig of er ergens onofficiële tussentijdse resultaten van bekend zijn?
Tot slot nog een vraagje over het feit dat mijn moeder nu niet meer in aanmerking komt voor een hipec behandeling: is dat omdat het bewezen geen voordeel biedt, of is het simpelweg nog niet onderzocht en mag het daarom in NL niet uitgevoerd worden (net zoals hipec bij primaire debulking ook alleen nog in onderzoeksverband gebeurt)? Zijn er landen waar hipec bij stadium IV wel uitgevoerd wordt?
Alvast hartelijk dank voor uw antwoord, ik waardeer het zeer!
Antwoord
Beste Pipopei,
Wat betreft de pembro weet ik net zoveel als jij: er zijn aanwijzingen dat het werkt. Bij sommige patiënten heel goed en bij andere veel minder goed en we zijn nog niet zo goed in staat om de patiënten waarbij het goed werkt te selecteren. Er zijn inderdaad bijwerkingen. Maar als het werkt, werkt het vaak best goed.
Wat betreft de HIPEC: klopt wat je zegt over dat het niet is onderzocht en daarom in Nederland niet wordt gedaan. Maar het wordt ook niet gedaan omdat het niet logisch is en deel van het probleem dubbel aan te pakken (buikspoelen met chemo) waardoor een ander deel van het probleem juist minder goed wordt aangepakt (de uitzaaiingen in de longen worden niet gespoeld en door het langere herstel is de tijd tussen de kuren voor die uitzaaiingen langer). Er zijn overigens ook ziekenhuizen (oa in Gent volgens mij) waar ook de borstholte wordt gespoeld met de chemotherapie. Dat is dan wel weer volgens de logica van de behandeling, maar die behandeling heeft zo veel bijwerkingen dat het weer de vraag is of die bijwerkingen en de gevolgen daarvan opwegen tegen de mogelijke voordelen van de spoeling. Kortom eerst nog maar eens het effect van HIPEC bij stadium III bewijzen in de dagelijkste praktijk (in de studie is het bewezen maar dat is nog niet 1-op-1 te vertalen naar de dagelijkse praktijk), de effecten van de nieuwe behandelingen afwachten (PARP. pembro, Bevacizumab) afwachten en dan nadenken of HIPEC bij stadium IV echt iets is om te onderzoeken.
Al met al denk ik dat als je moeder in goede conditie is en gemotiveerd voor meedoen aan onderzoek denk ik dat de neo-pembro studie van het AvL een goede optie is. Als ze 'geen gedoe' wil dan is gewoon chemo natuurlijk ook best een goede behandeling met grote kans op reactie en (langdurige) afname van de kanker.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter Kroon,
Bedankt voor de behulpzame reactie, heel erg fijn!