Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Neo-adjuvante chemo of abdominale radicale trachelectomie
Beste Cor,
Afgelopen week week hebben we te horen gekregen dat mijn tumor te groot is voor een vaginale trachelectomie. Hij is 2,2 x 1,4 cm.
Nu moeten we een keuze maken tussen neo-adjuvante chemo met vaginale radicale trachelectomie of de abdominale trachelectomie. Omdat wij een kinderwens hebben is radicale hysterectomie geen optie. Omdat ik nu onder stadium IB2 val moeten ook alle lymfeklieren verwijderd worden.
Dit is natuurlijk een verschrikkelijk moeilijke keuze..
Nu hebben we wel informatie gekregen van de gynaecoloog met allemaal cijfertjes over de kans op zwangerschap in de toekomst, de kans op (lange termijn) bijwerkingen, complicaties etc. Maar dit zegt ons niet zo veel.. Ook weten we dat dit per persoon verschilt en je er geen last van hoeft te krijgen.
Onze eerste ingeving was de neo-adjuvante behandeling omdat de kans op zwangerschap het grootst is. Nadat ik me heb ingelezen over de bijwerkingen van chemo weet ik niet of ik dit wel zie zitten.. ik ben vooral bang om m’n haar te verliezen en de werking van m’n eierstokken.
Bij de buikoperatie ben ik bang voor blijvende zenuwschade en littekenweefsel/verklevingen. Ook vraag ik me af hoe het litteken er uit komt te zien na zo’n operatie.
Naast dit alles zie ik er enorm tegenop dat alle lymfen verwijderd moeten worden aangezien ik als de dood ben voor lymfoedeem. De tumor is LVSI negatief en op de scans zijn geen afwijkingen te zien. Maar door de grootte van de tumor is het niet meer mogelijk om alleen de poortwachtersklier te verwijderen.
Waar ik ook bang voor ben is dat, stel ik kies voor die buikoperatie en het blijkt dan toch in m’n lymfen te zitten, dat ik moet herstellen van een zware buikoperatie en vervolgens bestraling met chemo moet wat nog meer kapot maakt.
Omdat al m’n lymfen dan ook al weg zijn is de kans op lymfoedeem nog groter. Ik vraag me af of er nog een andere mogelijkheid is. Wellicht eerst de poortwachtersklier verwijderen. Als deze schoon is dan ga ik wel met een beter gevoel die operatie in.
Ik ben vooral benieuwd naar wat u in de praktijk ziet over bovenstaande. En of er misschien een andere mogelijkheid is wat betreft die lymfeklieren wat ik aan de arts kan voorstellen. Gezondheid gaat natuurlijk voor alles, maar kwaliteit van leven staat bij mij heel hoog. Ik wil nog graag verre reizen maken en kunnen hiken zonder me druk te hoeven maken om lymfoedeem.
Ook begrijp ik nog steeds niet zo goed waarom het niet mogelijk is om met dezelfde chemo de lymfen schoon te krijgen mocht het daar microscopisch in zitten. Als het de tumor doet krimpen dan ruimt het de kanker daar ook op, toch..?
Ook vinden we het natuurlijk belangrijk dat het recidief zo klein mogelijk is.
Alvast bedankt voor uw antwoord!
Groet, Maxime
Antwoord
Beste Maxime,
Wat een duivels dilemma!
Hoop dat mijn reactie nog op tijd is. Want ik snap al je vragen heel goed en dat zijn precies de vragen die heel veel vrouwen in jouw situatie hebben. En ik weet niet of ik in staat ben om op papier al die vragen goed genoeg, met voldoende nuance, te beantwoorden. Soms leidt het tot nog meer vragen. Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat ik een poging ga doen maar dat ik niet zeker weet of het je gaat helpen in je keus. En dat je ook vooral niet moet schromen het er nog een keer met een andere gynaecoloog-oncoloog over te hebben die ervaring heeft met de behandeling van vrouwen in jouw situatie.
Ik vroeg me bijvoorbeeld af hoe oud je bent en of je al kinderen hebt. Ik denk dat je je bij dit soort keuzes goed moet afvragen hoe groot de kans uberhaupt, los van de baarmoederhalskanker, is dat je kinderen zult krijgen: als je al 42 bent bijvoorbeeld dan is de kans dat het nog lukt om kinderen te krijgen, los van elke behandeling, natuurlijk veel kleiner dat als je 31 bent. En als je ondanks jaren proberen zonder anticonceptie nog niet zwanger bent geraakt moet je dat ook meenemen denk ik. Maar goed, dat heb je wellicht al lang gedaan.
Het klopt wat je zegt over de mogelijke complicaties van de zwangerschap na behandeling: dat natuurlijk helemaal niet maar de kans erop is groter dan bij vrouwen die niet behandeld zijn. Denk dat het vooral van belang is je te realiseren dat zwanger worden en zwanger zijn na behandeling een 'medische toestand' zal worden maar dat het 'meestal wel goed gaat'. En hoewel we denken dat de kansen na chemo en conisatie beter zijn dan na abdominale trachelectomie weten we dat ook helemaal niet zo zeker. De studies waarop we dat baseren zijn maar van matige kwaliteit omdat ze patienten vergelijken waarbij, om wat voor reden dan ook, 1 van beide behandeling is uitgevoerd. Blijkbaar waren er redenen waarom een conisatie de beste optie leek (kleine tumor, grote baarmoedermond, angst voor buikoperatie, toevallig vrije snijranden en besloten af te zien van verdere behandeling, ...) of juist niet. Het zou best kunnen dat de factoren die hebben geleid tot de keus voor 1 van de behandelingen veel meer van belang zijn als verklaring voor het verschil in zwangerschapsuitkomsten dan de behandeling zelf. Dat noemen we bias. Maar goed, het klinkt logisch dat als je een minder groot stuk van de baarmoedermond verwijderd de kans op vroeggeboorte kleiner is. Dus in die zijn lijkt een conisatie logischerwijs beter voor de zwangerschapskans dan een trachelectomie.
Maar of dat verschil nog blijft bestaan na chemo weten we bijvoorbeeld ook niet zo goed; zeker bij wat ouderen vrouwen heeft chemotherapie inderdaad een negatief effect op de functie van de eierstokken. Hoewel ook onzeker wat betreft betrouwbaarheid maar je zou de reserves van je eierstokken kunnen laten onderzoeken: bij veel reserve is de impact van de chemo waarschijnlijk minder groot. En er zijn inderdaad ook nog de andere bijwerkingen: haarverlies, vermoeidheid, neuropathie. Het meeste is tijdelijk, maar niet alles. Misschien kun je hier op het forum in contact komen met vrouwen die ook chemotherapie hebben gehad: hun ervaringen kunnen je helpen in je keus. Ook goed om te bedenken dat het niet zeker is dat de tumor kleiner wordt.
Dan lymfoedeem: persoonlijk denk ik dat de kans dat je echt oedeem krijgt waar je klachten van hebt klein is. Er zijn nauwelijks vrouwen die, na een operatie vanwege baarmoederhalskanker, echt belemmerd worden door lymfoedeem. En als bewegen en reizen belangrijk is dan ben dus (neem ik aan) ook sterk gemotiveerd om eventueel oedeem aan te pakken met kousen, massage en andere behandelingen. Want aan de andere kant zijn de consequenties van het missen van een uitzaaiing heel groot omdat de kans op genezing na teruggekeerde kanker in de lymfeklieren klein is. We zijn bijna toe aan alleen de poortwachtklier doen: als je dan de poortwachtklier hebt gevonden kun je eventueel afzien van het verwijderen van de andere lymfklieren. Dat is nog niet opgenomen in de richtlijnen maar het zit er wel aan te komen dus ik kan me voorstellen dat er ziekenhuizen zijn die dat, na uitgebreide overweging, wel voor je zouden willen doen. De studie net neo-adjuvante chemotherapie schrijft echter nog voor dat alle klieren moeten worden verwijderd dus dat kan niet als je de keus met chemo en conisatie zou kiezen denk ik. Maar dat zou ik na moeten vragen bij de onderzoekers.
Je observatie over de krimp van de tumor en behandeling van de uitzaaiingen klopt als en bus. Ik heb daar ooit een keer onderzoek naar gedaan en dan blijkt het aantal patienten met klieruitzaaiingen mogelijk wel iets kleiner na chemotherapie. Maar ook dat zijn weer studies met heel weinig 'bewijskracht' . Hoe dan ook: als er uitzaaiingen zijn dan heb je echt bestraling. Zonder bestraling is er dan echt een veel kleinere kans op overleving. En na bestraling is zwangerschap niet meer mogelijk omdat je eierstokken dan niet weer werken (dat zou je nog kunnen opvangen met het invriezen van eicellen) maar ook omdat je baarmoeder na bestraling verlittekend en geen zwangerschap meer kan dragen.
Bij de buikoperatie is er inderdaad een litteken in je buik. Maar doordat er zenuwsparende technieken zijn is de schade aan de zenuwen die de blaas, seksualiteit en darm bedienen minimaal. Denk eerlijk gezegd dat dat aspect geen echt doorslaggevend onderdeel van je keus zou moeten zijn. De schade en bijwerkingen van de chemotherapie zijn denk ik over het algemeen minstens zo groot. Let wel: gemiddeld. Geen idee natuurlijk hoe voor jou de bijwerkingen en complicaties uit gaan pakken.... En die bijwerkingen en complicaties nemen natuurlijk toe als je na de operatie nog bestraling nodig hebt. Maar, opnieuw kansen, de kans daarop is zo klein dat het geen reden is dan maar bij voorbaat bestraling te doen.
Nou, veel informatie. Hoe moet je nou tot een besluit komen. Wat bij sommige van de patiënten die ik heb begeleid in dit proces helpt is nagaan ' wat het ergste is dat je kan overkomen'. Als het allerergste een door de vroeggeboorte gehandicapt kind krijgen zou zijn dan moet je kiezen voor de optie waarin de kans daarop zo klein mogelijk is (chemo met conisatie zou ik dan zeggen). Als lymfoedeem het ergste is dan moet je op zoek naar een ziekenhuis waar ze de poortwachtprocedure zouden willen doen en dan daarna een abdominale trachelectomie denk ik omdat de kans dan het kleinst is dat er nog bestraling nodig is (immers als groei ondanks chemo dan is de kans op bestraling groter dan na trachelectomie nu). En zo zijn er nog wel een paar ' vreselijksten' te bedenken waarbij je dan kunt bedenken dat het beste scenario is. Want ik denk eigenlijk dat geen van de scenarios (chemo met conisatie of abdominale trachelectomie) echt het beste scenario is. En dat betekent dat er ook geen slechte keus / slechte beslissing is.
Hoop dat deze lap tekst je helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon