Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Nacontrole en -zorg
Beste dr. De Kroon,
Na chemoradiatie voor baarmoederhalskanker (tumor >4cm tot in parametrium + radiologisch positieve lymfklier) zit ik nu in het nazorgtraject. Wat mij verbaast is dat dit slechts bestaat uit vragen of ik klachten heb. Zelfs met het uitvoeren van een inwendig onderzoek is men terughoudend. Er volgen geen uitstrijkjes, geen scans, of andere onderzoeken.
Er is als voornaamste reden aangegeven dat ze zelden iets vinden zonder dat er klachten zijn, en dat onderzoeken belastend zijn voor de patiënt. Wat mij zorgen baart: ik had tot een maand voor diagnose ook geen klachten, en toch bleek er een flinke tumor te zitten. Ook nu ik aangaf dit heel moeilijk te vinden en dat ik erg bang ben voor een recidief (wegens wat lichte klachten als rugpijn en contactbloedingen), ziet men geen reden tot nader onderzoek (na een inwendig onderzoek, dat wel).
Kunt u uitleggen waarom dit de procedure is? Ik wil er graag op vertrouwen dat dit goed is zo, maar als ik op lees dat vrouwen in, bijvoorbeeld, het Verenigd Koninkrijk na 3 en dan 6 en dan 12 maanden enz. grondig onderzocht worden, voelt dit wel erg kaal. Waarom heeft een uitstrijkje geen toegevoegde waarde? Hoe weet ik of het niet alsnog uitzaait in m'n lymfstelsel?
Bij voorbaat dank!
Antwoord
Beste 1005,
Klopt dat er na de behandeling over het algemeen weinig scans en onderzoeken worden gedaan. Er zijn overigens bij mijn weten geen hele strakke richtlijnen voor. Ik weet dat met name na chemoradiatie er vaak wel een MRI wordt gemaakt na een maand of 6 om zeker te weten dat de tumor helemaal weg is. Er zijn volgens mij zelfs ziekenhuizen waar ze na een maand of 3 een biopt van de baarmoedermond nemen om te kijken of de tumor helemaal weg is.
Maar dat (kijken of de behandeling heeft gewerkt) is ook nog weer een andere fase dan waar u op doelt: zeker weten dat de tumor niet terug komt. Daarvan weten we dat klachten (bloedverlies, afscheiding, pijn) veel betere instrumenten zijn dan regelmatig scans omdat op die scans allemaal 'ruis' wordt gezien wat achteraf niks te betekenen heeft maar wat wel heel veel onrust geeft en waarvoor soms zelfs grote operaties voor werden gedaan waarbij dan geen afwijkingen werden gevonden.
Wat betreft uitstrijkjes: die zijn na bestraling onbetrouwbaar. Als er een afwijking wordt gezien dan moet er een biopt worden genomen omdat anders 'beschadiging van de bestraling' niet kan worden onderscheiden van 'tumor'.
Wat betreft bloedprikken: er zijn ziekenhuizen waar de SCC (een tumor marker in het bloed) wordt meegenomen maar de betrouwbaarheid daarvan is ook heel erg laag. Dus dat is zeker geen standaard, in het LUMC doen we dat bijvoorbeeld bewust niet vanwege die onbetrouwbaarheid.
Kunt u hier voor nu mee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon