Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Nacontrole baarmoederkanker
In 2017 is mijn baarmoeder verwijderd (incl eierstokken, eileiders etc). Ik had een endometrioid type adenocarcinoom van het endometrium graad 1, diameter 1 cm tot in de binnenste helft van het myometrium. Andere bevindingen: geringe adenomyosis. Klein leiomyoom. Tijdens de operatie - vóór het verwijderen van de baarmoeder - is er buikvocht uitgehaald voor onderzoek. Conclusie onderzoek buikvocht: "Celarm materiaal waarin enkele atypische celgroepjes die niet passen bij mesotheel. Endometrium carcinoom kan derhalve niet worden uitgesloten. Er zijn enkele afgeronde groepjes waarbij de kernen vergroot zijn. De groepjes zijn zwak positief voor PR".
Het SKB in Winterswijk heeft daarover destijds overleg gehad met het Radboud in Nijmegen of er nog aanvullende acties (inwendige chemo/bestralen (?)) nodig waren. Hiervan werd afgezien omdat de schade aan de organen wellicht groter zou zijn, dan de kans dat de celgroepjes uit zouden groeien tot tumoren.
In 2003 en 2008 heeft er overigens al een curettage van de baarmoeder plaats gevonden omdat er toen bij het uitstrijkje 'toevallig' afwijkende cellen uit de baarmoeder werden aangetroffen. Daarna volgden jarenlang controles tot 2015. Vanaf 2015 hoefde ik niet meer voor controle want 5 jaar 'geen afwijkende cellen' is volgens de maatstaf van het ziekenhuis ook "geen controle afspraken" meer.
De gynaecoloog in 2017 (andere gynaecoloog dan in 2015) zei tegen mij dat hij mij altijd zou zijn blijven controleren omdat het volgens hem om ernstig afwijkende cellen ging. In januari moet ik weer voor de (één na laatste) halfjaarlijkse controle (5e jaar) na de baarmoederverwijdering in 2017.
Mijn vragen aan u zijn: Is er een onderzoeksmethode die kan aangeven of de buikholte nog vrij is van tumoren (behalve natuurlijk de 'standaard echo' controle? Waarop let ik zelf ? Welk ziekenhuis is gespecialiseerd in 'sacrospinale fixatie van de blaas'? Deze operatie moet ik namelijk binnenkort ondergaan ivm blaasverzakking (vaginale prolaps). Het lijkt me dat een academisch ziekenhuis daarmee meer ervaring heeft dan een streekziekenhuis.
Antwoord
Beste Anne,
De echo is volgens mij een prima methode om te kijken hoe het er in de buik uitziet. En als ik zo vrij mag zijn: denk dat levenslange controles niet nodig zijn eerlijk gezegd. Kan me goed voorstellen dat je 3 tot 4 jaar na de operatie vanwege baarmoederkanker de controles daarop stopt.
Wat betreft de sacro-spinale fixatie: dat is een operatie die niet speciaal in academische ziekenhuis hoeft te worden gedaan. Sterker nog, er zijn juist heel veel streekziekenhuizen die zich hebben toegelegd op bekkenbodem behandelingen. Neem aan dat de gynaecoloog die de ingreep gaat doen er ervaring mee heeft: dat is het enige dat er toe doet.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon