Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Nacontrole baarmoederkanker
Geachte Dr. de Kroon,
Ik vraag me iets af. Na baarmoederkanker op jonge leeftijd (39, lynch syndroom, stadium 3A), en na succesvolle behandeling met operatie (debulking, alles 'weg') en radiotherapie uitwendig 27x., ben ik elke 3 maand op nacontrole. De 2e volgt eind augustus (UMCU). Dat betreft vooralsnog een controle via 'kijken in de vagina'.
Nu vraag ik me af: is een scan (CT of wat dan ook) niet geïndiceerd? De 'onderkant' wordt bekeken, maar hoe zit het met de 'bovenkant' die je niet kunt zien?
Graag uw mening, alvast veel dank!
Antwoord
Beste CR,
Heel begrijpelijke vraag. Het hangt beetje van de situatie af of het maken van een CT zinvol is. Met name of er, als je afwijkingen op de scan ziet, zinvolle behandelingen kunt beginnen. Als behandelen bij klachten dezelfde uitkomst heeft (met betrekking tot de tijd tot de ziekte terugkomt na deze behandeling) als behandeling op basis van een CT scan, dan heeft het dus geen zin de kanker vroeg op te sporen met een scan. Dan kun je beter wachten met het ontdekken van de kanker als er klachten zijn.
Dat is ook het verschil met de scan en het onderzoek: als er bij het inwendig onderzoek een kleine afwijking wordt gevonden dan is dat wel veel makkelijker te behandelen (met minder klachten, minder bijwerkingen, grotere kans op genezing) dan wanneer de afwijking in de vagina groot is. Bij afwijkingen in de buikholte die je ziet op een CT scan voordat er klachten zijn is dat dus niet zo.
Klinkt tegenstrijdig en ik merk dat het zelfs in de spreekkamer lastig uit te leggen is, laat staan hier in geschreven woorden, maar ik hoop dat je het een beetje begrijpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Veel dank voor de reactie, ik had al zo'n vermoeden.
Beetje het idee van screening bij borstkanker (mijn werkveld) - iets eerder vinden heeft uiteindelijk geen gevolg voor overleving. Zoiets? Het blijft inderdaad lastig te begrijpen, je zou denken - hoe eerder hoe beter. Die pet gaat dus niet op als ik het goed begrijp.
Stel dat je klachten krijgt in de buik, en er blijkt sprake van ziekte, dan maakt het dus niet uit of het in eerste instantie 'mini afwijkingen' waren of gevorderde ziekte. Behandelingen hetzelfde en resultaat (uiteindelijk) hetzelfde.
Nogmaals veel dank en wat ontzettend goed dat u dit vrijwillig doet voor mensen!
Beste CR_82,
Klopt wat je zegt: eigenlijk is het enige recidief wat je vroeg zou willen opsporen omdat je dan nog een kans op genezing hebt het recidief in de vagina. Dan is de behandeling als het klein is minder ingrijpend. En dat kun je met dat kijkonderzoek in de vagina heel goed opsporen. Alle andere recidieven zijn eigenlijk niet te genezen en we hebben geen enkele aanwijzing dat behandeling van een kleine afwijking leidt tot 'langer leven' in vergelijking tot behandeling van een grotere afwijking.
Wel goed om je behandelaar scherp te houden: er zijn natuurlijk heel veel ontwikkelingen gaande, ook (misschien wel met name) bij baarmoederkanker. Als sommige ontwikkelingen waarmaken wat ze in kleine onderzoeken laten zien wordt het misschien allemaal weer anders. Maar voorlopig heeft in jouw situatie vroege opsporing alleen zin als de afwijking in de vagina zit.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Nogmaals dank voor de reactie - het is al even verder en dinsdag heb ik mijn 2e nacontrole, ditmaal bij de gynaecoloog. Ondanks uw uitleg wil ik het (aanvullend onderzoek nacontrole) tóch aan haar voorleggen. Gedachten als 'wetenschappelijk onderzoek is gebaseerd op een oudere doelgroep' (ik in mijn leeftijd is volgens mij 1% van de populatie) en 'genmutatie dus mogelijk afwijkend' spelen door m'n hoofd. Daarnaast: de uitkomstmaat overleving is de heilige graal - maar op een recidief / aanvullende behandeling met chemo of heroperatie lymfeklieren zit ik niet te wachten.
Er is uiteraard maar beperkt tijd tijdens het consult waar het lichamelijk onderzoek ook nog moet plaatsvinden, dus ik was eigenlijk van plan via een digitaal consult alvast mijn vragen voor te leggen.
Nu de eigenlijke vraag: vindt u het goed als ik de berichtenwisseling die wij hadden meestuur? Eventueel anoniem? Dan laat ik het stukje 'Wel goed om je behandelaar scherp te houden' er wel uit :-)
Ik hoor het graag en wederom veel dank!
Carol
Beste Carol,
Deze berichten zijn openbaar dus dat mag natuurlijk.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon