Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
nabehandeling mucineus adenocarcenoom type 1B
Beste,
Ik worstel met mijn behandeltraject dat me is voorgesteld. Half mei 2022, werd een mucineus adenocarcinoom ontdekt op mijn eierstok. In de overige eierstok bleek een minuscuul "haardje" te zitten, dat na labo onderzoek te zien was. IK heb in juni een debulkingsingreep gehad alsook eind augustus een stadiëringsingreep. Type 1B was het resultaat. Volgende week ga ik nog voor een bijkomende MRI scan voor de pancreas, en een gastroscopie terwijl de voorgaande PET-scan niks verdacht kon aanduiden.
Daarbovenop wil de oncoloog zo snel mogelijk starten (eind september) met chemo, 6 beurten met telkens 3 weken ertussen en dit preventief. En hier heb ik het ontzettend moeilijk mee. Want naar mijn gevoel, (gevoel is geen klinische bevinding) is er niks meer en moet ik toch mijn lichaam (dat al onder spanning staat door de pittige ingrepen) hevige klappen toedienen. Terwijl ik nu vooral wil herstellen. En me niet onder druk laten zetten om in een bepaalde richting gestuurd te worden.
Hoe wordt hiermee omgegaan in Nederland? Welke nabehandelingstrajecten zijn er wanneer je beslist om geen chemo te doen? Regelmatige controle tumormarkers? Pet scan?
Met vriendelijke groeten,
Angèle Beurs, 54 jaar
Antwoord
Beste Angele,
Schrikken zeg, en inderdaad: chemotherapie uit voorzorg dan moet je je goed de voor- en nadelen afvragen.
Moet bekennen dat het me nog niet helemaal duidelijk is wat er precies aan de hand is. Type IB mucineus adenocarcinoom van het ovarium: denk dat je daarmee stadium IB deboelt? Begrijp ik dat goed? Maar dan begrijp ik de debulkingsoperatie gevolgd door de stadiering niet zo goed: strikt genomen krijg je of een debulking (als er uitzaaiingen worden gezien, dan wordt tijdens de operatie geprobeerd de bulk van de uitzaaiingen weg te halen) of een stadiering (dan worden er biopten genomen van normaal uitziend weefsel om microscopisch kleine uitzaaiingen op te sporen. Ik denk dus dat je een stadieringsoperatie hebt gehad, of heb ik het mis?
Dat gezegd hebbende zouden we in Nederland heel terughoudend zijn met chemotherapie bij stadium IB mucineus ovariumcarcinoom mits je 'adequaat chirurgisch gestudeerd bent' (dat is dus inderdaad geen enkele afwijking op scans en tijdens de operatie anders dan de eierstok en in biopten van het buikvlies, lymfklieren en vetschort geen microscopische uitzaaiingen). We weten dat chemotherapie dan geen verbetering van de overleving geeft en natuurlijk wel veel bijwerkingen.
Maar goed: of dit precies op jou van toepassing is kan ik dus op basis van de gegevens die je stuurt niet helemaal goed inschatten. Het kan zijn dat er een reden is waarom de oncoloog het wel verstandig vindt om in jouw situatie chemotherapie te geven. Wat ik zou doen is letterlijk vragen 'welk effect de chemotherapie heeft op de kans dat de kanker terugkomt' . Dan kun je op basis daarvan samen besluiten of je 'dat de moeite waard vindt' . En als je blijft twijfelen kun je natuurlijk altijd een 2e mening zoeken bij een oncoloog in Nederland.
Succes!
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE