Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Na controle eierstokkanker 3c
Beste dr.Kroon,
Na starten met pregabaline voor hernia, werd ik in een periode van 6 weken steeds zieker met heftige buik- en darmklachten en niets meer kunnen eten, totdat de huisarts mij doorstuurde naar de Spoedpost, omdat er geen activiteit meer was in mijn darmen. Eerder leken de klachten op een bijwerking van de pregabaline.
In augustus 2023 is bij mij een ovariumcarcinoom FIGO stadium IIIC, clearcelcarcinoom gevonden. Begonnen met carboplatin/paclitaxel. Na allergische reactie overgestapt op Docetaxel ipv paclitaxel.3 chemo’s voor de operatie en 3 chemo’s na de operatie. December 2023 interval debulking en hipec.
Mijn vraag aan u is of het een standaard procedure is dat er geen scans worden gemaakt bij controles? Of is dat iets wat het ene ziekenhuis wel doet en de andere niet?
Ik ben ‘jaloers’ als ik hoor of lees dat mensen met andere kankersoorten eens per (half) jaar een scan krijgen. Gelukkig heeft mijn internist/oncoloog wel ingestemd met ieder half jaar een ca125 bloedtest. Maar ik weet ook dat dat niet waterdicht is qua uitslag.
Het voelt als een enorme geestelijke kwelling dat ik pas een scan kan krijgen als ik me ziek voel of buikpijn krijg.
Uit het eerste stukje kunt u lezen dat ik pas ziek werd toen ik al in een gevorderde fase zat. Ik ben bang dat dat nu ook weer gebeurt en ik straks alweer zoveel uitzaaiingen heb, en dan niet meer geholpen kan worden.
Zeker ook omdat de oncoloog zei dat er nooit meer een operatie wordt gedaan bij terugkomst van deze kanker.
Ik ben altijd zo positief ingesteld geweest en verwelkomde de chemo als een enorm geschenk. Alsmede de operatie. Ik heb heel hard gevochten om mezelf weer gezond te krijgen. Ik heb mij steeds in volledig vertrouwen overgegeven aan de medische wetenschap, maar nu twijfel ik toch erg aan het beleid dat ik geen controle scans krijg.
Kunt u mij dit uitleggen of een advies geven? Alvast heel hartelijk bedankt!
Antwoord
Beste Moopske,
Hoe de controles worden ingericht is altijd een afweging tussen wat ' bewezen effectief' is en wat het beste is voor de betreffende patiënt. Over dat eerste zijn de meeste experts in de gynaecologische oncologie het wel eens: elke 3 of 6 maanden een CT scan maken heeft geen zin omdat er geen verschil is in de overleving maar patienten die wel scans krijgen in dat leven vaker en meer chemo krijgen en daardoor (?) een slechtere kwaliteit van leven. En dat komt omdat het helaas niet uitmaakt voor de kans op (langdurige) overleving als je de teruggekeerde ziekte opspoort voordat er klachten zijn (door een scan) of pas als er wel klachten zijn. Blijkbaar is, als de kanker terugkomt, de 'hoeveelheid kanker' niet van belang voor de kans dat de behandeling aanslaat. Dus is er geen voordeel van CT scans maken. En er zijn wel nadelen. Het bekendste nadeel is dat er bij een patient de geen enkele klacht heeft, volledig is hersteld van alle behandelingen, ' het leven weer heeft opgepakt' en er hoopvol van uitgaat dat ze is genezen er op de scan een afwijking wordt gevonden. Op dat moment weet je dat de kanker terug is en er in principe geen genezing meer mogelijk is. Haar leven stort, letterlijk en figuurlijk, in, ze krijgt allerhande klachten en begint met chemo met alle bijwerkingen van dien. En dat terwijl ze misschien nog wel maanden zonder klachten in goede gezondheid had kunnen leven voordat ze had zelf, door klachten, de kanker had opgemerkt. Voor haar, en zo gaat het bij heel veel vrouwen waarbij na behandeling met chemo en operatie scans worden gemaakt, heeft de scan alleen maar nadelen gehad.
En ik snap natuurlijk ook wel dat als de scan goed is je extra blij bent. Maar de eerlijkheid gebied ook te zeggen dat bij het meerendeel van de vrouwen er op enig moment een scan zal zijn die niet goed is...
Precies hetzelfde geldt overigens voor het prikken van het CA125.
Maar er is natuurlijk ook de andere kant: bovenstaande verhaal ging over ' de groep vrouwen die is behandeld met chemo en een operatie voor eierstokkanker'. Je moet natuurlijk ook kijken wat is goed voor de patient tegenover je. Er zijn best situaties te bedenken waarin een scan misschien wel van voordeel is. Maar dat is iets om met je behandelaar te bespreken.
En ik zei ' de meeste experts zijn het erover eens' . Dat komt omdat er, sinds de studies die bovenstaande heeft aangetoond, best wat dingen zijn veranderd in de behandeling van teruggekeerde eierstokkanker. En je kunt je afvragen of het met die nieuwe behandelingen (we opereren nu bijvoorbeeld veel vaker als de kanker terug is, langzaam komen er ook nieuwe chemotherapien en doelgerichte behandelingen) het betoog dat eerder opsporen geen voordeel heeft nog stand houdt. Maar omdat, ook met deze nieuwe behandelingen, niet is aangetoond dat eerder opsporen nu wél zinvol is, blijf ik proberen vrouwen op andere manieren vertrouwen terug te leren krijgen zodat ze zo lang mogelijk kan leven zonder te weten dat de kanker terug is.
Want het is goed om te bedenken dat het maken van de scan geen enkele invloed heeft op óf de kanker terugkomt of de kanker wegblijft.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
PS voor andere soorten kanker kunnen andere overwegingen spelen, bijvoorbeeld als de mogelijkheden voor behandeling van teruggekeerde kanker heel goed zijn.
PS het betoog geldt expliciet niet voor vrouwen die geen chemo hebben gehad als onderdeel van de behandeling en ook niet voor vrouwen met een BRCA mutatie die nog geen PARP remmers hebben gehad of momenteel een PARP remmer gebruiken.
Hartelijk bedankt voor uw uitleg dr.Kroon! Het is fijn dat ik nu terug kan lezen over het hoe en waarom van geen scans.