Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mucineus adenocarcinoom gelegen in mucineuze borderline tumor
Beste dokter de Kroon,
Een paar weken geleden heb ik u een vraag gesteld toen ik werd doorverwezen naar een gynaecologische oncoloog met een grote cyste van 15 cm (kwam aan het licht na een bloeding vanuit de baarmoeder, postmenopauzaal). Ik vroeg me toen af waarom mijn gewone gynaecoloog dat niet kon doen. Achteraf ben ik idd blij dat ik doorverwezen was.
Inmiddels heeft er dus een proeflaparotomie plaatsgevonden op 8 december j.l. waarbij de cyste, baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. De vriescoupe was niet goed, dus werd er direct doorgegaan met een stageringsoperatie waarbij omentum, en lymfeklieren werden verwijderd en biopten werden genomen.
PA Uitslag: Adnex resectie links: mucineus adenocarcinoom, best passend bij expansieve type. Gelegen in een mucineuze borderline tumor met intra-epitheliaal carcinoom. Diameter gehele proces 20,5 cm. Kapsel intact. Uterus met rechter adnex, omentum, lymfeklieren (34), peritoneum biopten geen maligniteit.
Figo IA mucineus ovariumcarcinoom. Follow-up met tumormarker.
Op 17 december kreeg ik dat goede nieuws van de gynaecologische oncoloog: geen chemo nodig, wel over 3 maanden terug komen, gedurende 5 jaar onder controle blijven.
Volgens mij is het zeldzaam want ik kan er niet veel over vinden in normale leken taal? Ik ben heel dankbaar dat het dit type is, want op mijn leeftijd (57 jaar) krijgen velen een heel andere soort en stadium te horen. Dus mijn opluchting is erg groot dat het grote enge geval in mijn buik dit dus blijkt te zijn geweest.
Weet u iets meer over dit soort type eierstokkanker? Die blijkbaar ook nog gelegen was in een borderline tumor? (snelgroeiend van 15 cm naar 20,5 in een paar weken tijd)
Zijn er 34 lymfeklieren verwijderd of is dat een code?
Klopt het inderdaad dat de prognose gunstig is nu alles verwijderd is?
Graag tot horens,
groetjes, Desi
Antwoord
Beste Desi,
Inderdaad goed nieuws. Mucineus adenocarcinoom van expansieve type is weinig ‘agressief’. Gek woord om te gebruiken maar wel passend: het zijn vaak wel grote cysten maar blijven vaak tot die cyste beperkt. Er zijn, net als bij jou, zelden uitzaaiingen.
34 lymfklieren is geen code: denk dat er inderdaad 34 klieren zijn verwijderd.
Denk inderdaad dat er niet veel over geschreven wordt: het is relatief zeldzaam.
Zijn dit de antwoorden die je zocht?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dankuwel voor uw antwoord dr. de Kroon!
Ik ben inderdaad opgelucht ook uw antwoord te lezen. Het is een bevestiging van het goede nieuws over dat hele grote enge geval wat is verwijderd uit mijn lijf en wat in een paar weken tijd mijn hele leven compleet op zijn kop zette. En dat van mijn gezin. Ik probeer weer grip te krijgen.
Fysiek ben ik herstellende, dat zal nog een paar weken duren gok ik. (erg onaangenaam gevoelig litteken van 25 cm). Maar ook geestelijk heb ik een soort opdonder gehad. Zo heb je ogenschijnlijk niks, en zo heb je te maken met iets heel erg bedreigends in je lijf en in je leven. En dat loopt dan weer gezien de feiten goed af. Dat durf je dan eigenlijk haast niet te geloven. Ik ben echt erg dankbaar hoor, het is een soort rollercoaster geweest. Nu duimen dat het hierbij blijft, ik ben een beetje wantrouwig naar mijn lijf geworden. Maar nogmaals, wel heel blij met die uitslag, het moet in mijn hoofd nog verwerkt worden en een plekje krijgen merk ik. Het is allemaal erg snel gegaan. (gelukkig hoor, ondanks corona).
Nogmaals dank dat u hier op dit forum vragen beantwoord,
hartelijke groeten, Desi
Beste dr. de Kroon,
Ik vergat nog te vragen of het weghalen van die 34 lymfeklieren gevolgen heeft. Herstelt zich dat vanzelf weer?
Mijn buik is 3 weken na de operatie nog erg gezwollen. Na de operatie was ik 4 kg zwaarder dan voor de operatie. Een week later was ik weer 5 kg kwijt. Dus ik denk dat dat vooral vocht was. Dikke enkels en dikke knieën waren al snel weer normaal. Maar mijn dikke buik niet. Ligt dat aan mijn darmen? Ik gebruik nog steeds Macrogol omdat de ontlasting anders heel pijnlijk is. Hoe lang mag je Macrogol eigenlijk gebruiken?
Of ligt die dikke buik aan die lymfeklieren die zijn verwijderd?
Graag tot horens,
hartelijke groeten, Desi
Beste Desi,
Denk niet dat je dikke buik van het verwijderen van de klieren komt. Het eventuele lymfoedeem dat kan ontstaan zit meestal meer in de benen dan in de buik. Soms wel in de huid van de buik net boven t schaambeen.
Wat betreft de macrogol: die mag je op zich ‘eindeloos’ gebruiken. Dat is geen probleem. Wel goed om daarnaast ook de huis-tuin-en-keuken maatregelen te nemen (vezels, veel drinken, bewegen,...).
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon