Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Krappe marge na operatie
Hallo,
Ik ben net geopereerd, de vaginale trachelectomie, na de neo adjuvante chemotherapie. (2x cisplatin en paclitaxel, en 4x carboplatin en paclitaxel).
Ik heb een plaveiselcelcarcinoom, niet verhoornend, graad 2 (was eerder ook een stukje graad 3). De resttumor had een invasiediepte van 2.8mm en was 12mm breed. Het was geen 'vaste' tumor, maar meer met kleine tentakels als je snapt wat ik bedoel haha.
Snijvlakken Parametrium links: vrij op >1cm
Parametrium rechts: vrij op < 0,1cm
Isthmus: vrij op >1cm
Ectocervix: vrij op 0,7 cm
14lymfklieren waarvan 0 positief. Ook het steunweefsel was vrij. (Lymf)-angioinvasie: aanwezig.
Het voorstel van het Radboud is preventieve inwendige bestraling. Naast dat dit enorm heftig is voor iemand met een seksueel trauma, gaat die kinderwens in rook op. En wat ik misschien nog wel het engste vind, vanwege mijn hypermobiliteitsyndroom en fibromyalgie, heb ik tot nu toe intens heftig gereageerd op alles. Zelfs bijwerkingen die de oncoloog niet kende, en kan nu na een vaginale trachelectomie niet zelfstandig plassen. "Dit gebeurt anders nooit", is een beetje mijn lijfspreuk aan het worden.
Ik twijfel dus enorm over de preventieve bestraling aangezien je daarmee ook weer veel kapot maakt. Is mijn leven daarna nog leefbaar? Aangezien het al moeilijk (lichamelijk) leefbaar was voor de diagnose kanker.
Weet u van andere behandelingen? Desnoods preventief nog een ronde chemo? Of hyperthermie? Of toch nog een operatie? Ik vind het moeilijk mijn levensgeluk te grabbel te gooien en de kans om echt bijna gehandicapt te worden, voor een preventieve behandeling. Want ik kan ook gewoon schoon zijn. En dan verniel ik de rest van mijn lijf misschien voor niks. Ik ben nog maar 32, ik wil wel iets kunnen doen.
De vorige keer ging het best rommelig met een second opinion bij het LUMC, dus voordat ik dat weer probeer wilde ik graag even checken of jullie er überhaupt anders naar zouden kijken. Of ook meteen grijpen naar inwendige bestraling.
Groetjes
Antwoord
Beste Aurelia,
Och wat balen zeg: er alles aan gedaan en dan is de uitslag van het weefsel toch nog niet goed genoeg.
Tot mijn spijt begrijp ik het nog niet goed genoeg om echt een goed advies te kunnen geven: is het snijvlak van het parametrium onvoldoende vrij of is de snijrand tot het parametrium onvoldoende vrij? In de eerste situatie is de tumor dus niet meer beperkt tot de baarmoedermond (stadium II) en dan zouden we zeker bestraling adviseren (in elk geval uitwendig maar misschien combinatie met inwendige bestraling). In de tweede situatie is het ingewikkelder en hangt het van heel veel andere factoren (grootte van de tumor, LVSI, grootte van het parametrium, aantal klieren dat is verwijderd, ...) wat ons advies zou zijn. Daarvoor zou ik de beoordeling van het weefsel willen herhalen in mijn team om tot een goed advies te kunnen komen.
Om te voorkomen dat de second opinion weer zo'n gedoe oplevert is het het handigst om je te laten verwijzen door je behandelaar als je een second opinion overweegt.
Succes,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Zoals te lezen is in mijn eerste bericht waren mijn 14 lymfklieren en het steunweefsel (parametrium) vrij van kankercellen. Dus geen doorgroei, geen sprake van stadium ll. En de resttumor was 2.8mm bij 12mm. LVSI was helaas positief.
Het was dus aan één kant maar 1mm ipv de gebruikelijke 3mm. Maar dat was de zijkant van mijn hals, dus waar mijn hals eindigde. Er zijn geen tekenen dat de tumor ooit de hals heeft doorboord.
Er is dus een grote kans dat ik nu volledig schoon ben. En een kleine kans dat dat niet zo is. En vanwege die kleine kans willen zij mij nog 25 uitwendige en 3 inwendige bestralingen geven. Hier zal mijn lichaam niet goed op reageren, vanwege mijn beperking en zal ik bijna gehandicapt worden. Dit is dus niet iets wat je 'zomaar' ff doet, aangezien ik al ernstig beperkt ben.
Mijn vraag was dan ook of er andere preventieve behandelingen waren, en niet alleen de zogenaamde 'atoombom'. (Bestraling).
Of dat u misschien zelf ooit een patient heeft gehad met 1 krappe marge? Die zich dan niet heeft laten bestralen?
Voor nu hebben we besloten voor een second opinion bij het AMC. Omdat zij meer behandeltechnieken bieden.
Graag hoor ik van u.
Mvg
Beste Aurelia,
Dan had ik het verkeerd begrepen. En moet bekennen dat ik het nog niet helemaal begrijp waar dan die krappe marge zit, vooral om dat de resttumor nog maar heel klein is. Hoe dan ook: goed te lezen dat je een ander ziekenhuis hebt gevonden om met je mee te denken over de mogelijkheden.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Bests Cor,
De krappe marge is:
Parametrium rechts: vrij op < 0,1cm
Aan de zijkant van mijn hals is de marge dus maar 1mm. Het is het einde van mijn hals, dus ik denk ook niet dat je ruimer had kunnen wegsnijden aangezien de tumor dus bijna tegen de rand van mijn hals zat.
Het parametrium was wel vrij. Ook waren mijn 14 lymfklieren vrij.
Het Radboud en AMC zijn bang dat er vanwege de LVSI toch een aantal cellen naast de baarmoederhals zijn beland. AMC zegt kans op terugkeer rond de 80/90% en Radboud heeft het over 20/40%.
Heeft u misschien studies die ik kan lezen over soortgelijke problemen? Krappe marges, en lvsi positief? Ik zou me er graag wat meer over inlezen. Want wat is nou echt de kans dat er daar nog losse cellen zitten? En is besttaling echt de enige goeie oplossing?
Beste Aurelia,
Er zijn geen betrouwbare getallen om je vraag te beantwoorden. Daarom verschillen de getallen die het AMC en het Radboud noemen ook zo van elkaar. Er zijn geen betrouwbare getallen omdat er maar weinig vrouwen zijn in vergelijkbare situatie als jij: NACT doen we niet zo heel vaak, vaginale trachelectomie na NACT doen we nog minder vaak en dan zijn er nauwelijks vrouwen met een krappe marge zoals jij.
We weten van vrouwen na een radicale baarmoederverwijdering (zonder eerst NACT) dat 'diepe invasie' een risicofactor op terugkeren van de ziekte is. Vaak wordt dieper dan 1/3e van de dikte van de baarmoederhals als risicofactor gezien, bij jou is het bijna 3/3e van dikte van de baarmoederhals. In combinatie met de LVSI (ook een risicofactor) is er dan een reden om aanvullende bestraling te adviseren bij vrouwen na een radicale baarmoederverwijdering. Dat adviseren we op basis van de studie van Sedlis waaruit bleek dat aanvullende bestraling de kans op terugkeren van de kanker verkleinde als er 2 risicofactoren werden gezien na de operatie (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10329031/). Maar goed om je te realiseren dat óók bij het overgrote deel van de vrouwen die geen bestraling kregen de kanker helemaal niet terug kwam (bij 72% van de vrouwen die niet werden bestraald kwam de kanker NIET terug en 115 van de 140 vrouwen overleden NIET aan de kanker).
Wat jij in jouw situatie met deze getallen, die dus maar deels op jou van toepassing zijn, moet is iets wat je met je behandelaren moet afwegen.Daar is geen absolute waarheid.Daar moet jij op basis van alle informatie en samen met iedereen die je liefhebt, die jou kennen, wiens mening jij respecteert, een beslissing over nemen. Wellicht de moeilijkste beslissing van je leven...
Weet niet of ik het makkelijker of juist moeilijker heb gemaakt...
Hoe dan ook: veel wijsheid.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon