Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Keuze wel of geen parib
Ik sta voor de keuze om wel of niet te starten met parib.
Ik ben een vrouw van 67 en heb de diagnose eierstokkanker fase 4. Ik ben 18 keer in het ziekenhuis geweest voor een chemo behandeling, er is ook 3 keer een scan gemaakt. De chemo heeft opzich goed gereageerd. Wat nu nog rest zijn vlekjes/plekjes in het buikvlies, waar ze niet van kunnen zeggen of het lidtekenwefsel is of kankerplekken. Er is sprake van uitzaaiing in de lever, 1 grote plek die bij elke scan kleiner is geworden. Ze zien ook 2 vlekjes/plekjes van 8mm boven in de lever die niet gereageerd hebben op de chemo, dit is mogelijk iets anders. Verder zitten er wat vlekjes/plekjes in de lever en er zitten kleine plekjes/vlekjes bij het diafragma buiten de lever.
Ik sta straks voor de keuze om te kunnen kiezen voor miraparib of olaparib. Of niks doen. Kunt u mij hierin adviseren?
Antwoord
Beste Magdalena,
Moeilijke keus inderdaad. Wat adviseert je oncoloog? Durf je daarop t vertrouwen?
Denk dat t een overweging is tussen de 'extra tijd' die vrouwen die PARP gebruiken gemiddeld krijgen voordat de kanker terugkomt en de bijwerkingen van de PARP. De bijwerkingen vallen over het algemeen mee maar moet je zeker meewegen (meer dan 1 op 10 van de gebruiksters is misselijk, heeft verminderde eetlust, zuurbranden en hoofdpijn. Veel vrouwen geven ook aan vermoeid te zijn maar het is een beetje de vraag of dat komt door de PARP of nog een lange termijn bijwerking is van de chemotherapie). Wat betreft de 'extra tijd' : het hangt af van of je tumor 'HRD' is (dat weet je oncoloog en anders kan dat worden bepaald), er een BRCA mutatie is of geen van beide. ALs er geen van beide is, is het effect van PARP het kleinst (3 maanden; gemiddeld 8 maanden versus 5 maanden tot de tumor terugkeert) en in de vrouwen met een BRCA / HRD tumor gemuteerde tumor het grootst (12 maanden: 22 versus 10 maanden tot de tumor terugkeert). Persoonlijk denk ik dat voor vrouwen met een tumor die niet HRD is de winst niet opweegt tegen de bijwerkingen, maar ik kan me ook goed indenken dat 3 maanden 'extra' voor sommige vrouwen heel belangrijk kan zijn. En het is goed te bedenken dat dit gemiddelden zijn: dus voor de helft van de vrouwen is het (veel) korter en voor de andere helft van de vrouwen is het (veel) langer...
Helpt dit? Excuses dat de reactie zo lang op zich heeft laten wachten: hoop dat het nog relevant is.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE