Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Is een lymfeklier verwijdering altijd nodig?
In februari is er tijdens een uitstrijkje het HPV virus gevonden, hierdoor moest ik een half jaar later terugkomen. Er werd toen een Pap 3b geconstateerd. Hierna heeft de gynaecoloog een conisatie gedaan. Ik dacht klaar te zijn, echter zijn er in het weefsel kankercellen gevonden. Omdat er cellen in het snijvlak zijn gevonden en omdat het om adenocarcinoom cellen gaat, ben ik doorgestuurd voor een radicale trachelectomie. wij hebben nog een kinderwens (ben 37 jaar) en dit is dan onze enige optie.
Ik heb een MRI scan gehad en er zijn geen verdere cellen gevonden en er is kans dat de tumor door de conisatie al bijna helemaal verwijdert is. Nu snap ik dat we voorzichtig moeten zijn en dat het nodig is om extra weefsel weg te halen, zodat alle kankercellen 100% weg zijn. Alleen moeten mijn lymfeklieren ook echt verwijdert worden? De gevolgen hiervan zijn heftig (ken mensen die dit hebben meegemaakt en het is geen pretje).
De artsen hebben aangegeven dat ik genoeg ruimte heb voor een tweede conisatie. Zou dit wellicht ook een keuze zijn? Ik weet dat er een kans is dat de radicale trachelectomie dan alsnog moet, maar er is ook een kans dat het genoeg is en dat ik dus niet alle ernstige gevolgen heb. Ik hoor het graag!
Antwoord
Beste Gaby,
Oef, wat een naar beloop zeg. In zo korte tijd van uitstrijkje over een half Jaar herhalen naar baarmoederhalskanker.
Vind het moeilijk om een precies advies te geven omdat de keus wel of niet verwijder van de lymfklieren afhangt van de grootte van de kanker, de mate waarin de kanker is ingegroeid ('invasie diepte') en vooral van of er ook kankercellen in de lymfebanen in de tumor zijn gevonden ('vast-invasie' of 'lymfe-angio invasie'). Afhankelijk van die factoren kun je inschatten of het nodig is de klieren te verwijderen of dat dat niet nodig is. Als je wil dat ik daar nog over meedenk is het goed die details van de uitslag na te vragen. Maar aan de andere kant: daar zijn redelijk strikte richtlijnen voor die de gynaecoloog ongetwijfeld ook zal gebruiken.
Welke ervaringen heb je precies gehoord met betrekking tot het verwijderen van de lymfeklieren? De gevolgen hangen namelijk heel erg af van welke klieren worden verwijderd. In de lies of oksel heeft bijvoorbeeld vaak veel meer gevolgen dan in de buik. Maar goed, ook het verwijderen van de klieren in de buik kan inderdaad leiden tot bijvoorbeeld oedeem.
Het feit dat het een adenocarcinoom is maakt niet veel uit voor de keus wel of niet verwijderen van de lymfeklieren. Maar wel voor de aanvullende behandeling van de baarmoedermond. Adenocarcinoom gaat uit van de binnenste cellen van de baarmoedermond en groeit daardoor eerder richting de binnenkant. En dus groter risico dat de 2e conisatie ook geen vrije snijranden heeft. Maar goed: ik begreep dat je al rekening houdt met alsnog een trachelectomie.
Kun je hier voor nu mee verder? Veel sterkte!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon