Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HPV en gevolgen bestraling
Hallo Dr. de Kroon,
In 2010 ben kreeg ik de diagnose baarmoederhalskanker en ben hiervoor behandeld. Ruim 2 jaar geleden had ik verharde plekken in mijn mondbodem en ben hiervoor uiteindelijk behandeld, het bleek mondkanker te zijn. Beide veroorzaakt door het HPV virus.
Mijn eerste vraag is eigenlijk, wat kan ik nog meer verwachten. Hoewel ik mij indertijd heb verdiept in HPV en in het ziekenhuis veel vragen heb gesteld, ben ik voornamelijk de relatie tussen HPV en baarmoederhals-, vulva- en anuskanker tegen gekomen. Mondkanker werd niet direct genoemd, ook mijn behandelend arts heeft daar nooit over gesproken. Maar ik had het uiteindelijk wel.
Voor de duidelijkheid, ik heb in mijn tienerjaren weleens gerookt maar niet vaak en ik ben een zeer gematigd alcoholgebruiker. Ook veroorzakers van mondkanker naar ik begreep van de arts. Ben nu 47 trouwens.
Schijnbaar kan dit HPV virus steeds voor problemen blijven zorgen? Het inenten wat nu word gedaan zorgt voor resistentie. Waarom ben ik dan schijnbaar niet resistent nu. Ik heb die ellende al gehad en ik ben er wéér ziek van geworden.
Een tweede vraag , door bestraling (uitwendig en inwendig) is voor mij geslachtsgemeenschap niet meer mogelijk. Bij alle controles die ik heb gehad na de behandeling, is mij aangegeven dat alles er goed uitzag, geen afwijkingen, littekenvorming of verklevingen.
Bij de laatste controle na ruim vier jaar (ik had toen net weer een relatie, kwam erachter dat penetratie met de beste wil van de wereld niet mogelijk was en heb hiernaar gevraagd bij de arts) kreeg ik kreeg te horen dat de oorzaak fibrose was, penetratie nooit meer mogelijk zou zijn en dat ik ook andere dingen met een partner in bed zou kunnen doen. Ja, bedankt voor het advies, dat weet ik zelf ook wel. Het is echter bij lange na niet hetzelfde.
Ik vraag mij nog steeds af of hier écht niets aan te doen is. Op internet is er in ieder geval niets over te vinden.
Overigens wel over de mogelijkheden bij een man een vagina te maken en bij een vrouw een penis. Waarom kan hier dan niets aan worden gedaan?
Er is een hoop littekenweefsel door bestraling, dat begrijp ik ook. Maar bij slachtoffers van brand zijn ook transplantaties mogelijk toch?
Vrouwen waarbij borsten zijn afgezet, die chemo en bestraling hebben gehad, kunnen vaak na een heel nare periode gelukkig wel reconstructieve operaties krijgen.
Zich weer vrouw voelen.
Waarom in mijn geval niet? Nooit duidelijk antwoord op gekregen.
Benieuwd naar het antwoord en fijne dag!
Antwoord
Beste Karmasi,
Pfff, jij hebt t wel voor je kiezen zeg! Eerst baarmoederhalskanker en dan ook nog mondkanker! En dat terwijl je niet als ik het goed begrijp, niet eens alle risicofactoren hebt (roken en alcohol). het is kortom echt dat jouw afweer niet uit haar voeten kan met HPV.
Denk dat het best zou kunnen dat je ook nog anus- en/of vulvakanker zou kunnen krijgen. Maar helaas helpen de vaccinaties waar je het over hebt niet als je al besmet bent, als je drager bent.
Wat betreft je vragen over seksualiteit / gemeenschap / penetratie. Denk dat een operatie heel ingrijpend is. Moet bekennen dat ik geen vrouwen ken die dat hebben gedaan. Juist omdat de kans op mislukken (inderdaad als gevolg van de bestraling) heel groot is. Ik ken wel veel vrouwen die met pelottes en seksuele revalidatie aan de slag zijn gegaan en gemeenschap kunnen hebben. Wel anders dan voor de behandeling natuurlijk. En vaak zijn die vrouwen al bij het ontstaan van de fibrose begonnen met de pelotte therapie. Maar ik denk dat het zeker de moeite waard is om het er een keer met een seksuoloog met ervaring in het begeleiden van vrouwen na bestraling over te hebben.
Als je wil kan ik je op pad helpen een seksuoloog te vinden in de buurt met ervaring.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Geachte dr. De Kroon,
Bedankt voor de duidelijke en uitgebreide reactie.
U geeft aan dat ik eigenlijk vette pech heb omdat mijn afweer niet uit de voeten kan met HPV. Wie drager is blijft drager. Er is dus niets dat dit virus kan genezen of remmen of iets zodat het niet nog meer ellende kan veroorzaken?
Daarnaast geeft u aan dat een operatie waarschijnlijk heel ingrijpend is met een kleine slagingskans en dat u geen vrouwen kent die dit hebben gedaan.
Ik ben echter nog steeds benieuwd of het in theorie mogelijk is en of u artsen kent die hier wel bekend mee zijn.
Wat betreft de pelotte therapie, ik ben hiermee bekend. Ik heb pelottes meegekregen aan het eind van mijn behandeling, met toelichting dat ik deze zo nu en dan moest gebruiken.
In alle tijd dat ik controle heb gehad kreeg ik te horen dat alles er goed uitzag, er geen verklevingen waren, etc.
Bij de laatste controle toen ik aangaf dat ik weer een relatie had en penetratie niet mogelijk was kreeg ik te horen dat er wel degelijk verklevingen waren en dat hier niets aan te doen is.
Pelotte therapie lijkt mij inmiddels zinloos, ik heb begrepen dat vanaf de baarmoederhals 1 plak weefsel is ontstaan.
Vandaar dus de vraag hier operatief of op wat voor manier nog iets aan te doen is, bij welke arts, etc.
Alvast bedankt voor uw reactie.
Vriendelijke groet,
Karmasi
Beste Karmasi,
Denk niet dat het verstandig is maar in theorie is het mogelijk: vagina reconstructie. Er zijn volgens mij 2 technieken die gebruikt worden. De meest gebruikte techniek gebruikt een combinatie van buikspier met buikhuid. Maar er zijn allerhande alternatieven. Zoals ik al zei ken ik geen teams die de behandeling in uw situatie verrichten, maar ik kan het navragen bij de plastisch chirurgen in ons ziekenhuis en bij collega gynaecoloog-oncologen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo dr. de Kroon,
Bedankt voor uw reactie. Ik zou het zeer op prijs stellen wanneer u navraag zou willen doen bij uw collega's.
U geeft aan dat een vagina reconstructie u niet verstandig lijkt, ik hoor graag wat de problemen zijn waardoor u het niet verstandig lijkt.
Wederom bedankt!
Vriendelijke groet,
Karmasi
Beste Karmasi,
De ervaring is dat het een operatie is met veel risico op complicaties. Bovendien is het de vraag of het doel van de operatie (penetratie mogelijk maken als ik je eerste bericht goed begrijp) behaald wordt. Theoretisch wellicht wel, maar de kans is groot dat t wel gepaard gaat met pijn en bloedverlies. Dus de verhouding tussen nadelen en voordelen moet je goed afwegen.
Heb nagevraagd bij mijn collega’s: ze kennen niemand maar gaan in hun netwerk rondvragen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon