Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Esther,
Wat een dilemma!
Het is in het hele land zo dat het moeilijk is om HIPEC behandelingen uit te voeren. Enerzijds vanwege de beschikbaarheid van IC bedden maar ook omdat er wel gedachten zijn dat het risico van HIPEC groter is geworden: als patienten na de HIPEC besmet zouden raken met COVID-19 denken we dat die infectie heel ernstig zal verlopen en bovendien is de kans dat, als u het al zou overleven, de rest van de behandeling voor de eierstokkanker nog door zal kunnen gaan nihil. Dat maakt dat de afweging of de operatie met HIPEC inderdaad 'beter' is dan de operatie zonder HIPEC anders uitvalt dan toen we nog nooit van COVID-19 hadden gehoord. En dan maakt dus dat het verrichten van HIPEC in het hele land ter discussie staat.
Je kunt aan de behandelaar van je moeder vragen of die 'in het land' wil kijken of er ergens een ziekenhuis is waar ze u zouden kunnen opereren. Ik weet dat daar heel intensief over wordt overlegd tussen de verschillende ziekenhuizen. Een alternatief is te overleggen of een extra kuur een optie is en dan hopen dat over 5-6 week COVID-19 uitgeraasd is (de kans daarop lijkt klein overigens). Maar ik kan me ook goed voorstellen dat jullie samen met de behandelaar besluiten de operatie zonder HIPEC te doen: zonder alle issues rond COVID-19 is dan de gemiddelde kans op genezing wellicht iets lager maar met alle gevaren en gevolgen van COVID-19 is dat verschil in overleving tussen wel en geen HIPEC nog kleiner dan het al was (omdat je ook alle gevolgen van COVID mee moet nemen in die vergelijking: het gaat er bij de keus tussen de effectiviteit van behandelingen immers niet om waar je aan overlijdt).
Kunnen jullie hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet en veel sterkte,
Cor de Kroon
Allereerst ontzettend bedankt voor uw reactie. Ik begrijp het op deze manier wat beter. Blijft emotioneel lastig uiteraard. Als het goed is wordt mijn moeder vandaag geopereerd zonder hipec. Nu lezen wij wel dat er sprake van kan zijn dat er ook gestopt gaat worden met het geven van de chemo s. Hopelijk komt het zo ver niet want na de operatie heeft z Ik er nog minstens 3 nodig. Voor nu lijkt de hipec een gemiste kans maar wie weet wat er nog komt op dit gebied wat er hopelijk voor zorgt dat we nog wat langer bij elkaar mogen zijn. Het is waar dat kanker altijd de mooiste mensen treft. Daar is geen onderzoek voor nodig. Nogmaals hartelijk dank voor uw reactie.
Mvg Esther
Beste Esther,
Hoop dat de operatie goed is verlopen en dat ze snel opknapt. Heel veel sterkte de komende tijd en laten we in hemelsnaam hopen dat de 'corona-crisis' snel onder controle is.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon