Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
geen operatie
Beste dokter
Ik wil absoluut geen operatie diagnose vulvakanker stadium 1B eerst was in het biopt de invasie diepte 0,7mm nu na tweede keer ander zieken huis iets meer dan 1mm . Plek zit naast de clitoris dus die moet dan ook stukje weg. Zou u een behandeling met bestralen zien zitten ? Vriendelijke groeten Jaq
Antwoord
Beste Jaq,
Poeh, wat nare situatie. En snap ook dat je geen deel van je clitoris wil laten verwijderen bij een operatie. Maar geloof echt niet dat bestralen een goede optie is: hoewel de clitoris (of een deel ervan) dan noet wordt verwijderd veroorzaakt bestraling wel heel veel beschadiging en bijwerkingen in een veel groter gebied omdat je bestraling niet zo precies kunt richten waardoor je al met al (veel) meer bijwerkingen zult hebben vrees ik.
Ik zou de oplossing denk ik zoeken in krappe marges (dat is vlak om de afwijking heen snijden in plaats van met ruime marge gezind weefsel). Dan is de kans op terugkomen wel iets groter, maar zeker als de kanker door HPV wordt veroorzaakt (en niet door lichen) (weet je dat?) is die kans niet zo heel groot. Je loopt dan wel t risico dat als de kanker terug komt er een groter deel van de clitoris is betrokken dan nu. Laseren zou een optie kunnen zijn misschien: dan neem je nog minder gezond weefsel mee maar weet je ook niet of de snijranden ‘schoon’ zijn.
Maar misschien is t wel t beste om bijv bij Olijf.nl te proberen in contact te komen met lotgenoten. Er zijn veel meer vrouwen waarbij (een deel van) de clitoris is verwijderd. Misschien helpen hun verhalen over de keuzes die zij hebben gemaakt en over de gevolgen die ze ervaren jou bij het nemen van de juiste beslissing?
Veel wijsheid.
Met vriendelijke groet?
Cor de Kroon
PS betekent het nu dat de diepte meer is dan 1 mm je ook moet nadenken over behandeling / operatie aan de lymfklieren in de lies?
Beste dokter Kroon,
Weet u waar dat kan laseren?
Ja omdat de invasie diepte nu 1,1 mm is moeten ook de poortwachters eruit of als ze niet aan kleuren het hele liestoilet. Het is HPV gerelateerd.
Dank voor uw antwoord.
Groetjes Jaqueline
Beste Jaq,
Dat laseren kan in de meeste ziekenhuizen die schaamlipkanker behandelen. Het is een veel gebruikte behandeling voor voorloperstadia van schaamlipkanker. Goed om te bedenken dat het absoluut niet de 1e keus is en dat je kans loopt op onderbehandeling en dat de kanker snel terugkomt. Maar het is wel een optie die je denk ik op tafel kunt leggen in het overleg met je gynaecoloog. Niks doen is nóg minder goed en geen optie.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter de Kroon,
Ik heb de poli LUMC zojuist een mail gestuurd of ik een afspraak bij u mag maken. En of u mijn dossier zou willen beoordelen.
Met vriendelijke groet,
Jaqueline Filius