Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstokkanker stadium 3c
Beste Cor,
Via via kwamen wij op de website van kanker.nl uit en zagen wij dat we vragen kunnen stellen. Graag maken wij van de gelegenheid gebruik. Allereerst zal ik kort inleiden wat de situatie is:
Sinds oktober 2024 heeft mijn moeder de diagnose eierstokkanker stadium 3c gekregen. De behandeling is gestart met 3 keer een chemotherapie, gevolgd door debulking operatie in januari 2025 (waarbij de milt, stukjes van de darm, eierstokken, baarmoeder, galblaas, vetschot verwijderd zijn) met als gevolg een tijdelijke stoma en aansluitend weer drie keer chemotherapie gehad. Tijdens de operatie hebben ze alles op het oog weg kunnen halen. De operatie is uitgevoerd in Groningen en omdat zij een stoma heeft, kreeg ze afgelopen maandag, juli 2025 (drie maand na de laatste chemotherapie), in Groningen een ct scan. Op de scan zijn helaas weer uitzaaiingen gevonden. Dit keer wederom in het buikvlies en naar de lymfeklieren in meerdere gebieden van de borst- en buikholte.
Mijn moeder heeft zich gedurende het hele traject heel goed gevoeld en voelt zich nog steeds fysiek sterk. Mentaal is het wat lasitger nu omdat het vertrouwen in het eigen lichaam volledig weg is.
Tijdens het traject heeft een arts in het UMCG aangegeven dat mijn moeder in aanmerking kwam voor PARP en dat zou erg positief zijn. Later werd dit in Zwolle ontkracht en verteld dat PARP niet meer toegepast zou worden omdat de resultaten tegenvallen. Toch lees ik verhalen over gelijke situaties via stichting olijf en kanker.nl. Het valt mij op dat er toch best veel vrouwen zijn die PARP gebruiken en er na een aantal jaar nog zijn. Heeft het nog zin om dit verder uit te zoeken? Zou PARP kunnen helpen?
Ook lees ik over Elahere. Dit wordt nog niet toegepast in Nederland maar wel in het buitenland? Is dat een optie? En wat zijn de ervaringen hiermee?
Wat is het beste ziekenhuis op het gebied van eierstokkanker? Wij zijn ook bereid om naar een ziekenhuis te gaan in het buitenland indien elders betere resultaten worden behaald.
Kortom: wat is een verstandig vervolg? Ze is nog jong (59 jaar).
Alvast heel erg bedankt voor de moeite!
Antwoord
Beste Buurs,
Wat naar voor je moeder en allen die haar na staan. Zo'n uitgebreide behandeling en dan blijkt na 3 maanden dat de kanker alweer terug is. Wel fijn om te horen dat ze lichamelijk nog zo sterk is: dat geeft mogelijkheden voor behandeling. Maar snap ook dat het emotioneel zwaar is.
Wat betreft PARP: wellicht is de verwarring ontstaan omdat de vergoeding van PARP recent is aangepast. Het wordt nu alleen nog vergoed aan vrouwen met een BRCA mutatie terwijl het vroeger ook aan specifieke groepen vrouwen kon worden gegeven als ze geen BRCA mutatie hadden. Ik kan nu niet beoordelen of je moeder 'eerder' wel in aanmerking kwam, maar dat zou de verklaring kunnen zijn. Overigens goed om te bedenken dat de vergoeding is gestopt omdat studies hebben aangetoond dat PARP voor vrouwen zonder BRCA mutatie niet (of in welk geval onvoldoende) werkt.
Dan Elahere: dat wordt in Nederland inderdaad op dit moment nog niet gebruikt, er zijn wel studies mee gedaan maar volgens mij momenteel ook niet. Het is specifiek geschikt voor vrouwen waarvan de kanker ' folaat receptor positief' is. Goed om dat na te gaan voordat jullie eventueel afreizen naar België.
Maar ook in Nederland zijn er ongetwijfeld studies waaraan je moeder mee kan doen. Hier vind je de studies in Nederland https://www.onderzoekbijkanker.nl/trials-zoeken.html#sort=3&kankersoort… Als ik snel even kijk en scan zijn er wel een aantal waar je moeder aan mee zou kunnen doen. Met dit soort studies is het natuurlijk altijd afwachten of de medicijnen die worden onderzocht aanslaan. Op https://mytomorrows.com/patients/ zou je ook een uitvraag kunnen doen: zij kijken ook naar studies in het buitenland. En het is natuurlijk ook goed om de standaard behandeling die je wordt aangeraden in Zwolle in overweging te nemen.
Ik denk dat er niet echt 'een beste ziekenhuis voor eierstokkanker' is in Nederland. De behandeling is gecentraliseerd in 7 ziekenhuizen. En alle andere ziekenhuizen overleggen met 1 van deze 7 over de behandelingen. Het is denk ik vooral van belang of je moeder het idee heeft dat ze met haar behandelaar goed uit de voeten kan. Het is belangrijk om goed met elkaar te bespreken wat belangrijk is voor je moeder en wat ze zeker niet wil. Samen met haar behandelaar kan ze dan een behandelplan bedenken. En dat kan vanalles zijn: even afwachten omdat ze momenteel geen klachten heeft, behandeling met andere standaard chemo met relatief weinig bijwerkingen of toch nu ze nog zo fit en vitaal is een experimentele behandeling eventueel in het buitenland.
Hoop dat deze info jullie en beetje helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Goedenavond Cor,
Hartelijk dank voor uw eerdere reactie. Inmiddels zijn we weer een stap verder en omdat uw antwoord ons toen erg geholpen heeft, hoop ik dat ik nogmaals een vraag mag stellen.
We bekijken momenteel drie behandelopties voor mijn moeder: het behandelplan in Zwolle, het behandelplan dat we aanstaande maandag in Leuven zullen bespreken, en de studie die ik hieronder nader toelicht.
Afgelopen maandag hadden we een gesprek in het UMCG over een mogelijke deelname aan een klinische studie. Het betreft een open-label fase 1 dosisescalatie- en uitbreidingsstudie met IMGN151 (een anti-FRa geneesmiddel-antistofconjugaat) bij volwassen patiënten met recidiverende gynaecologische kankers. Deze studie wordt voor het eerst bij mensen uitgevoerd.
Bent u bekend met deze studie, en zo ja, zou u eventueel uw mening hierover kunnen delen?
Nogmaals heel hartelijk dank voor uw tijd en moeite!
Beste Buurs,
Alle 3 mogelijkheden zijn denk ik goed en vergelijkbaar wat betreft ' kans op effect' en ' mogelijke bijwerkingen' . Dan zijn andere overwegingen wellicht doorslaggevend: hoe belastend is reizen (geldt dan met name voor Leuven), wil je juist wel of juist niet meedoen aan een experimentele behandeling (geldt dat als argument voor of juist tegen de studie in het UMCG), wil je liever iets vertrouwds (zowel wat betreft middelen als wat betreft zorgverleners en routines) dan zou dat voor Zwolle pleiten.
Wat betreft de studie in het UMCG: die ken ik inderdaad en is veelbelovend want gericht op een speciale receptor (de foklaatreceptor). Het idee achter zulke doelgerichte therapie is dat de kans op effect groter is door patienten te selecteren die daadwerkelijk die receptor hebben. Daardoor verschuift de weegschaal 'mogelijk effect versus mogelijke bijwerkingen' dus ten gunste . Maar omdat het effect nog onzeker is, dat is immers nog maar weinig onderzocht bij patiënten, is het de vraag hoe die afweging precies uit zal vallen. Beetje cryptisch opgeschreven geloof ik, maar in vergelijking met een bekend middel waarvan we geschat effect en mogelijke bijwerkingen goed kennen, weten we dat van dit middel gewoon nog niet goed. In theorie veel effect (immers doelgericht) maar of dat in de praktijk ook zo is zal nog moeten blijken. De beslissing om mee te doen aan zo'n studie is dus vooral ook een overweging of je juist wel juist liever niet meedoet aan een experimentele behandeling met de onzekerheden die dat met zich meebrengt, de extra bezoeken en controles maar aan de andere kant vaak wel ook weer de extra aandacht van de onderzoekers. Goed om te weten dat ' gemiddeld' (daar heb je weer dat vreselijke woord gemiddeld...) patiënten die meedoen aan studies met experimentele behandelingen langer leven dan patiënten die standaard behandelingen ondergaan. Maar dat gaat dus vaak ten koste van onzekerheid over bijwerkingen, extra onderzoeken en eventueel reistijd.
Moeilijke afwegingen allemaal. Is er haast om geen keus te maken? Heeft je moeder klachten of valt het mee? Denk dat dat ook aspecten zijn om mee te laten wegen.
Veel wijsheid,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon