Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Des dochter, 24 jarige leeftijd diagnose Baarmoederhalskanker.
Hoi, geboren in 1969 ben ik op 24 jarige leeftijd gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker stadium 1 -2A er is een Wertheim-Meigs operatie uitgevoerd. Gevolg hiervan is kinderloosheid. Sinds korte tijd heb ik verband gelegt met diethylstilbestrol (DES) veelvuldig verstrekt tussen 1947 tot 1977. Hoe is dit te achterhalen?
Antwoord
Beste Silliejean,
Wat vreselijk dat je op je 24e als zo'n ingrijpende behandeling moest ondergaan. We weten inderdaad dat DESdochter meer kans hebben op het krijgen van een bepaald type baarmoederhalskanker (heldercellig of clear cell carcinoom). Denk dat t goed is te beginnen met achterhalen van je eigen gegevens om te kijken of bij jou destijds inderdaad sprake was van zo'n heldercellig carcinoom. Weet niet of je ouders nog leven maar je kunt hun natuurlijk ook vragen of je moeder medicijnen heeft gebruikt om een miskraam te voorkomen.
Verder zou ik je adviseren contact op te nemen met het DEScentrum (https://www.descentrum.nl/voor-DES-dochters). Die kunnen je helpen met al je vragen en weten vaak ook manieren om te achterhalen of DES mogelijk een rol heeft gespeeld in jouw situatie.
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt voor je reactie
Jawel mijn moeder is nog aanwezig. Dossiers blijven circa 20 jaar bewaard dus er is grote kans dat er geen gegevens meer zijn te vinden.
Zij vertelde mij reeds 3 maanden aan de pil te zijn. Na de geboorte van mijn zus (14 mnd verschil- geen complicaties) Het is goed mogelijk dat de arts haar toen dit hormonale medicijn voorgeschreven heeft tegen een mogelijke miskraam.(is het verstandig deze hypotensie te melden?)
Het voornaamste bewijs is natuurlijk de aandoening op extreem jonge leeftijd met kinderloosheid als gevolg.
Silvia
Beste Silvia,
De baarmoederhalskanker op jonge leeftijd is inderdaad heel suggesties. Denk overigens dat de precieze uitslag van jouw baarmoederhals kanker mogelijk nog wel beschikbaar is: uitslagen worden vaak langer bewaard dan dossiers. Denk dat het DEScentrum je met dat soort speurtochten goed kan helpen als je zou willen. Die hebben daar veel ervaring mee. Volgens mij is er namelijk ook en vergoeding beschikbaar voor DESdochters. Weet de criteria niet precies, (bijv of er zekerheid moet zijn over het gebruik van DES door je moeder en hoe lang geleden de kanker maximaal geleden mag zijn vastgesteld) en de tijd wordt niet teruggedraaid en je krijgt ook niet alsnog de mogelijkheid je kinderwens te vervullen. Maar toch.
Sterkte,
Met vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste,
Dat besef ik me maar al te goed dankjewel voor je informatie Ik heb inderdaad contact gezocht met het DES centrum.
Met vriendelijke groetjes,
Silvia